ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת התכנסה (יום ד', 15.3.17) לישיבת מעקב במסגרת הגברת המודעות למחלות נדירות, וקיבלה סקירה על השינויים בתחום לטובת החולים. ח"כ עבדאללה אבו מערוף, שמילא את מקומו של היו"ר, אמר כי הישיבה נועדה להעלאת המודעות למחלות נדירות, על-מנת לתת מענה נכון לחולים ולאפשר להם מיצוי זכויות. הוא הוסיף כי הוועדה ממליצה להוריד את הגדרת המחלות הנדירות לשכיחות של מתחת ל-1:10,000, והבהיר כי הוועדה תפנה למשרד הבריאות ולא תתפשר על פחות מזה.