זכות האדם על גופו

שיטיון (דמנציה) הוא מצב של נסיגה בתפקוד הקוגנטיבי, כאשר בתחילה יש פגיעה בתהליכי החשיבה ובהמשך נפגע גם התפקוד הכללי. שיטיון יכול להופיע על-רקע מחלה ניוונית של המוח, דוגמת אלצהיימר או עקב הפרעה בזרימת הדם למוח.

הגדרת מצבי השיטיון מתבססת על בדיקת החולה והערכת מצבו הקליני, מהקל אל הכבד:

א. החולה חווה שינויי אישיות שהופכים אותו לבלתי נעים לסובבים אותו.

ב. אינו זוכר כיצד לבצע מטלות פשוטות.

ג. אינו מכיר אנשים אהובים וקרובים.

ד. לא מסוגל לדאוג לעצמו ולתקשר עם הסביבה.

אחד השינויים הבולטים בחולי שיטיון לקראת סוף חייהם הוא סירובם לאכול. מכיוון שאכילה נתפסת בתרבות שלנו כהכרח בל יגונה ומזון חשוב כ"אוויר לנשימה", מטפלים רבים סבורים כי יש להאכיל את חולה השיטיון גם בניגוד לרצונו. כאשר האכלה ידנית והזנה באמצעות זונדה (מחדר אפי-קיבתי) נתקלות בהתנגדות, נשקלת האפשרות של הזנה ישירות לקיבה באמצעות צינור הזנה מסוג גסטרוסטום אנדוסקופי.

התשובה לשאלה אם יש להאכיל חולה שיטיון בשלב סופי של מחלתו/חייו אינה פשוטה, ועליה להסתמך על מערכת שיקולים רפואית, חוקית ואתית.

הסכמה מודעת לטיפול היא אחד מערכי היסוד של האתיקה הרפואית. היא מתחייבת מעיקרון האוטונומיה של החולה ומחוק זכויות החולה מ- 1996. חולה השיטיון איננו יכול לתת הסכמה מודעת ולכן מיוצג על-ידי האפוטרופוס הממונה שחייב לייצגו בדרך הטובה ביותר. האם אכן ממלא האפוטרופוס תפקידו נאמנה? האם הוא מייצג באמת את דעתו של חולה השיטיון?

סקרים שנעשו בנושא מצאו, כי לקרובי המשפחה של חולי השיטיון יש ידע מועט בנושא ההזנה המלאכותית, על יתרונותיה וחסרונותיה, וכי פעמים רבות הם אינם מקבלים את מלוא המידע הדרוש להחלטה מהצוות הרפואי המטפל. הסכמה מודעת להזנה ולביצוע פעולות רפואיות במצבי שיטיון יכולה להינתן על-ידי האדם מראש, בהיותו בר שיקול והחלטה. הסכמתו הכתובה תוכל לכוון את החלטת האפוטרופוס בבוא העת. אולם הליך זה אינו מוכר על-ידי החוק הישראלי ואינו מקובל בארצנו.

החלטנו לבדוק עמדות של קשישים הגרים בדיור מוגן על האפשרות שיוזנו או שייעשו בהם פעולות רפואיות מתקדמות אחרות, אם יחלו בשיטיון ויאבדו את יכולת התפקוד העצמאית ואת היכולת להביע את דעתם באשר לטיפול בהם.

המטרה הראשונית של הסקר היתה לבדוק את עמדות הקשישים בנושא ההזנה באמצעות גסטרוסטום אנדוסקופי במצבי השיטיון השונים, שבהם האדם מאבד את היכולת או הרצון לאכול. המטרה המשנית היתה לבדוק את עמדות הקשישים בנושא החייאה, הנשמה וניתוח של חולים במצבי שיטיון שונים.

שיטת המחקר

קיבלנו הסכמה מהנהלת בית דיור מוגן גדול במרכז הארץ לבצע את המחקר. במקום מתגוררים 350 קשישים, ששמעו הרצאה על מחלת השיטיון, על אופן קבלת ההחלטות הטיפוליות במצב זה ועל הטיפולים הרפואיים האפשריים, ובהם הזנה מלאכותית ופעולות רפואיות מתקדמות. הנוכחים בהרצאה, שהביעו הסכמה להשתתף במחקר, קיבלו שאלון למילוי עצמי.

השאלון כלל ארבעה חלקים: בראשון הופיעו שאלות על פרטים דמוגרפיים; בשני שאלות על הערכה עצמית ושאלות שנועדו לדרג את המשתתפים במשתנים של ניידות, איכות חיים, רמת תפקוד, סבל מכאב, השתתפות באירועים ותמיכה משפחתית וסביבתית; בחלק השלישי התבקשו המשתתפים לציין אם המצבים הבאים גרועים בעיניהם ממוות: אובדן עצמאות תפקודית, כאב פיזי מתמיד, היות האדם מעמסה על חברים ומשפחה, איבוד יכולת שכלית ומצב של צמח; בחלק הרביעי דירגו המשתתפים את הסכמתם האפשרית לביצוע פעולות מקיימות החיים הבאות בשלבים שונים של מחלה שיטיונית: החדרת גסטרוסטום אנדוסקופי, הזנה על-ידי צינור, החייאה, הנשמה מלאכותית או ניתוח.

כמו-כן, נשאלו המשתתפים אם הם מעוניינים לכתוב צוואה המאפשרת התערבות טיפולית מוגדרת במצבי שיטיון שונים ואשר תנחה את האפוטרופוס בעת צורך של קבלת החלטות. הנתונים שנאספו במחקר נותחו מבחינה סטטיסטית, ונבדקו קשרים בין המשתנים השונים.

תוצאות

מתוך 120 שאלונים שחולקו הוחזרו 61 שאלונים שמולאו (היענות של 50.8%). רוב המשתתפים היו אלמנים/ות ממוצא אירופי, חילונים/ות, בעלי מקצוע מינהלי ובעלי השכלה ממוצעת של 12 שנה. נבדקה תפיסת המשתתפים את עצמם על-פי רמת הניידות, איכות החיים, רמת התפקוד הפיזי היומי, סבל מכאב, השתתפות באירועים חברתיים, תמיכה משפחתית וסביבתית וביקורי משפחה. בכל התחומים הללו מעל 70% מהמשתתפים דירגו את מצבם כטוב או טוב מאוד.

יותר מ- 70% מהמשתתפים בסקר סברו, כי אובדן עצמאות תפקודית (84%), כאב פיזי מתמיד (74%), מעמסה על חברים ומשפחה (89%), איבוד יכולת שכלית (92%) ומצב של צמח (93%) גרועים ממוות.

יותר מ- 70% מהמשתתפים סירבו לפעולות מקיימות חיים כמו הזנה לקיבה באמצעות גסטרוסטום או זונדה, החייאה, הנשמה מלאכותית או ניתוח בדרגות השיטיון הנמוכות, ומעל 80% בדרגות השיטיון הגבוהות.

בניתוח הנתונים נמצא יחס ישר ומשמעותי מבחינה סטטיסטית בין החיים המשותפים עם בן/בת זוג לבין הנכונות להחייאה, הנשמה או ניתוח בדרגות שיטיון נמוכות. כלומר, קשישים החיים בזוגיות הראו מוכנות גבוהה יותר לקבלת פעולות אלו בשלבים מוקדמים של מחלת השיטיון.

רמת ניידות גרועה היתה בהתאמה מובהקת מבחינה סטטיסטית עם הנכונות להיות מעמסה על חברים או משפחה ועם ההסכמה לניתוח בדרגת שיטיון נמוכה. כלומר, אנשים בעלי רמת ניידות נמוכה מסכימים יותר עם הטיפול בהם הנדרש מקרובי משפחה או חברים ומסכימים אף לעבור ניתוח ברמות שיטיון נמוכות.

תמיכה סביבתית גבוהה הביאה לנכונות לקבל הזנה באמצעות גסטרוסטום אנדוסקופי בדרגת שיטיון נמוכה. רמת תפקוד פיזי יומי נמוכה הגבירה את ההסכמה להוות מעמסה על חברים ומשפחה ולעבור ניתוח בדרגות שיטיון נמוכות.

תמיכה משפחתית טובה הגבירה את הנכונות לקבל תזונה באמצעות גסטרוסטום אנדוסקופי או צינור לקיבה וכן החייאה והנשמה ולעבור ניתוח בכל דרגות השיטיון.

95% מהמשתתפים ביקשו לכתוב צוואה בחיים המפרטת הסכמה או אי הסכמה לפעולות רפואיות במצבי שיטיון שונים, ו- 75% התנגדו להזנה בכל דרגות השיטיון. המשתנים היחידים שנמצאו כמשפיעים בנושא זה היו חיים עם בן/בת זוג ותמיכה סביבתית.

דיון

הציפיות הגבוהות שנתלות בהזנה באמצעות גסטרוסטום אנדוסקופי אינן תמיד מוצדקות, ובעיקר נכון הדבר בחולי שיטיון. אין עדויות חותכות לתרומה של ההזנה לשיפור איכות חייהם ומצבם התפקודי והתזונתי, בעוד שהתמותה והתחלואה לאחר ביצוע הליך החדרת הצינור גבוהות.

במצב שיטיון דרושה הסכמת האפוטרופוס לביצוע ההליך, אך ספק רב אם האפוטרופוס אכן ממלא תמיד אחר רצונו של החולה. האם יש מקום להארכת חייהם של חולים שיטיוניים, כאשר זו כרוכה בכאב ובסבל מעצם החדרת צינור הזנה מלאכותי? בתי המשפט בחו"ל ובארץ החליטו החלטות מנוגדות בנושא זה.

בית המשפט העליון בניו ג'רזי גרס בעניינו של קונרוי כי אין מקום להמשיך בטיפול בניגוד לאינטרסים של חולה שיטיונית שהוזנה באמצעות גסטרוסטום. כך גרס גם השופט משה טלגם בעניינה של לובצקי, החלטה שלא עמדה בערעור בבית המשפט העליון.

סקר זה בדק לראשונה את עמדותיהם של קשישים הנמצאים בסיכון יחסי לפתח שיטיון, ומצא כי נטיית ליבם היא לקבל תמיכה רפואית מינימלית במצבי שיטיון, שבהם הארכת החיים עלולה לגרום לסבל מיותר לחולה ולסובבים אותו.

95% מהנסקרים הביעו רצון לכתוב צוואה בחיים אשר תכוון את הטיפול העתידי במצבי שיטיון.

יש לציין, כי האוכלוסיה שהשתתפה בסקר היא הומוגנית למדי ואינה מהווה מדגם מייצג של כל אוכלוסיית ישראל. רוב הנסקרים היו יוצאי אירופה, בעלי השכלה גבוהה ומקצועות חופשיים ומינהליים ומשכבה סוציואקונומית גבוהה (מספר ילדים ממוצע נמוך).

באוכלוסיה זו החיים אינם נתפסים כערך עליון, ובעיניה מצבים מסוימים גרועים ממוות. רוב המשתתפים מאמינים בצוואה בחיים שתגביל את אפשרויות הטיפול בהם במצבי השיטיון השונים. עם זאת, ככל שרמת הניידות האישית של הנסקרים ירדה, כך התעדנה גישתם החד-משמעית והם נטו יותר לקבל תמיכה מהסביבה. תמיכה משפחתית טובה הגבירה את הנכונות לקבל תזונה, החייאה והנשמה או לעבור ניתוח בכל דרגות השיטיון.