"סיפור חיובי"

"סיסטיק פיברוזיס" היא מחלה זיהומית גנטית מלידה, כאשר שני ההורים הם נשאיי המחלה. היא פוגעת בשני גורמים חיוניים ביותר של הגוף. הריאות, כלומר הנשימה, שהיא חמצן החיים שלנו ודרכי העיכול, כלומר התזונה שמפעילה את הגוף. ב-CF הגוף נתקף ב-100 חיידקים מסוגים שונים.

לפני עשור בלבד תוחלת החיים של חולה בס"פ היה 19 שנים, כיום עם התקדמות הרפואה ודרכי הטיפול הוא מגיע ל-45 שנים. זאת הודות למסירות ולאכפתיות של גופים ציבוריים מתנדבים כמו האיגוד הישראלי לסיסטיק פיברוזיס. מי שהיה יו"ר הוועד המנהל של האיגוד, עמי קולומבוס, הגיע לגיל 65 אך המחלה שלו אותרה בגיל 40, אף שמצבו אינו מוגדר כחמור המטלה של ניהול חייו בגיל הזה היא רבה.

כדי להתגבר על בעיות הנשימה והליחה, על החולים ליטול כול יום 40 תרופות ולעתים אף יותר, מלבד תרגילים שונים לשחרור הליחה. זאת מחלה שכול מי שלוקה בה חייב מדי יום להתמודד ללא הפסק עם התופעות שלה, ובאותו זמן לעשות הכול כדי לתפקד כאחד אדם ברשות היחיד וברשות הרבים.

כדי לסבר את האוזן של מי שאינם מכירים את המחלה הזאת ומורכבותה, ואני משער שרובינו - הפסיאודו מונס מזוהה בתרבית ליחה עוד לפני שיש סימפטומים נשימתיים כלשהם. לכן, חשוב להקפיד על מסירת תרבית ליחה בכל ביקור במרפאה. במרכזים שונים בעולם ניתן לזהות את החשיפה וזיהום בפסיאודו מונס בבדיקות דם בעזרת אבחון של רמות הנוגדנים לפסיאודו מונס. מחקר רב היקף וניסויים נערכים כיום כדי למנוע את הזיהום הראשון על-ידי חיסון לפסיאודו מונס וחיסונים נגד וירוסים )כגון שפעת ועוד), מכיוון שהמחלות הוויראליות מאפשרות הדבקה קלה יותר בפסיאודו מונס. לאחרונה נמצא שגם תרבית משטיפת האף ודרכי הנשימה העליונים מסייעת בזיהוי מוקדם של זיהום בפסיאודו מונס. המחשבה היא שדרכי הנשימה העליונות משמשות כמחסן של הפסיאודו מונס ומשם החיידק יורד לדרכי הנשימה התחתונות ומתיישב שם.

בארץ נמצאים 560 חולים במחלת הס"פ ו- 360,000 נשאים, ומי שתומך בעיקר בחולים הללו ובמשפחותיהם הוא האיגוד הישראלי לסיסטיק פיברוזיס שהנשיאה הנוכחית שלו היא אסתר בכרך-יעקובי. אסתר בכרך - יעקבי, אדריכלית פנים במקצועה החליטה לאחר מות בעלה גד יעקבי (שלכנס לזכרו הקדשתי בשעתו פוסט) להקדיש את מרבית זמנה לסייע לחולים במצוקה בעיקר בתחום שהוא לא כול כך ידוע כמו ה-CF. בריאיון לאתר האיגוד סיפרה אסתר בכרך יעקבי למה דווקא נרתמה בסיוע למחלה הזאת ולאיגוד . לאחר שלמדה וחקרה את הנושא והעריכה את הקשיים של החולים ואת המצוקה של המשפחות, דווקא קשיים אלה הוו בשבילה את האתגר להירתם למשימה.

איגוד שמתקיים בעיקר הודות לתרומות

להתגייס למשימה כזאת הפרוש המעשי הוא לגייס כספים, שכן אלה לא באים ממקורות ממשלתיים. גיוס כספים הוא קשה מאוד, גם כשמדובר במחלה קשה ובילדים שסובלים ממנה. הקושי מתחיל בהסברת בעיה שהיא לא כול כך ידועה כצו למשל, סרטן שהוא הרבה יותר נפוץ.

בכרך-יעקבי, היא כאמור אדריכלית פנים במקצוע אבל גם במקצוע זה כמו במקצועות רבים חלק גדול מן המלאכה הוא יחסי ציבור, וזה תחום שאסתר בכרך הצליחה בו כאשר הייתה שנים רבות ירושלמית ,ומסתבר שהיא מצליחה בו גם בתל אביב. לאמור לא די להאמין בחשיבות של מטרה כפי שמבינים אלא צריך לדעת להעביר את הרגש הזה, הזיקה הזאת, ההבנה - לאחרים, חברים,קרובים, מכרים מכריי מכרים ומחוברים. ואסתר יודעת זאת מצוין. הא ראייה. במהלך מחצית השנה היא גייסה 100,00 דולר. התקציב השנתי של האיגוד הוא 4 מיליון שקל. מתוכם הקרן הממשלתית המיוחדת מקציבה 260 אלף,משרד הבריאות 139 אלף ומשרד הרווחה 43 אלף. כלומר אפילו לא שמינית מן ההוצאות. מכלל המטופלים 30% הם חרדים ו 30% ערבים. במשפחה חרדית אחת, סיפרה לי אסתר, מתוך 7 ילדים, 6 לוקים במחלה. היא מציינת בצער כי בעוד שמירב התרומות בא מקרב הציבור היהודי, אין ולו תרומה בודדת מצד גורם ערבי, ויש בין ערביי ישראל בעלי הון שיכולים להעלות תרומה.

היא פנתה לחברי הכנסת מג'דלה וד"ר אחמד טיבי (רופא במקצועו) שיפעילו את השפעתם בקרב הציבור הערבי אך ללא הואיל. אני חושב שיש הצדקה לתחושה הקשה שלה. נכון שהציבור הערבי סובל מאפליה ומצבו הכלכלי כציבור הוא קשה, בכול זאת היו צריכים להימצא קומץ נדיבים כדי לתרום לגוף כזה, נקודתית, אשר 30% ממטופליו שייכים לקהילה שלהם.אלה דברים שצרכים אף הם להיאמר, והציבור הערבי צריך להטות להם אזן קשבת.

אגב, בשיחה אתי מסרה לי אסתר כי בקרב הציבור החרדי הולכת וגוברת הנטייה לערוך בקרב האוכלוסיה בדיקות גנטיות לפני הנשואים, כאשר הצעירים הם בני 16,17 והיה ושניהם נמצאו נשאים השידוך לא מתקיים או מתבטל.זה נוהג מבורך שרצוי להעתיק אותו, גם כאשר אין שידוך. אולם לגבי אלה שלוקים במחלה קיים רק טיפול, שיקום, מעקב מתמיד ודאגה לשילוב הילדה או הילד במערכת החיים הנורמאליים, כלומר מערכת החינוך.כול זאת בעזרת האיגוד שהצליח לרתום לפעילות גורמי נוספים. אסתר בכרך- יעקבי אומנם חזרה בינתיים לעסוק בעיצוב פנים, אבל לא הרפתה כהוא זה מן התפקיד שלה כנשיאת האיגוד לדאוג לרווחת החולים הללו..

בהקשר זה הייתה לי הזדמנות לראות הן חלק משיטת גיוס הכספים והן כמה מן הפציינטים עצמם, שתי נערות צעירות. זה היה לפני כמה שבועות כאשר אסתר בכרך החליטה להפוך לסוף שבוע את ביתה לגלריה, לאחר שהיא גייסה אמנים, ציירים פסלים, שיציגו את התמונות שלהם בביתה.חלק מהם תרם את מלוא סכום הפדיון וחלק 50% מן המחיר. אומנם ההכנסות לא עלו בקנה אחד עם הצֶפי, אבל היו הכנסות וזה לא יניא אותה מלהמשיך בין היתר בכוון זה. לא מכבר היא ביקרה בסטודיו לעיצוב תכשיטים ביפו ושם הועלה הרעיון לערוך בבוא היום תצוגה של תכשיטנים ואולי יצירות של אמנים אחרים.

מבחינתי "המיצג" היפה ביותר בתערוכה בביתה של אסתר היו שתי בנות חביבות, שהן היו העדות, התיעוד החי, כיצד נערות אשר אם תתקל בהם ברחוב, תראה אותם מתפקדות כמו כול נערה ונער אחר בגילם. אבל זה לא ככה..

מאמץ אדיר כדי לנשום

כותרת השער של חוברת שהוציא האיגוד באנגלית אומרת: BREATHING IS THE WAR AND I NEED TO WIN - המערכה היא לנשום ואני חייב לנצח בה. במערכה זאת נעזר החולה בסיוע ברכישת תרופות. מזון מועשר, ציוד לפעילות גופנית, קבוצות תמיכה ועזרה לתלמידים וסדנאות לבני משפחה, הדרכה וסיוע בפיזיותרפיה יומיומית בבית,הקמת מערכים ארציים לספורט ולתמיכה ,כולל השתלות כפתרון אולטימטיבי. וכן במעגל השני :מאבק להכנסת תרופות לסל הבריאות,קשר עם מוסדות בריאות,תמיכה במרפאות, גיוס מתנדבים ותרומות. כאשר האיגוד כותב כי "כול תרומה חיונית כמו האוויר לנשימה" זאת היא לא פראזה, זאת מציאות.

כאשר אתה משוחח עם צעירים אלה אתה מבין יותר את האמירה הזאת במלוא עוצמתה המצמררת.בין היתר אתה שומע כי כדי שצעירים אלה יוציאו ליחה, לא מספיקות תרופות.הם חייבים לערוך תרגילים פיסיים, כמו ספורט והתעמלות, קפיצות,ריצות ועוד.לכאורה הם עושים מה שכול ילד בריא עושה,פחות או יותר אלא שאצלם זה לא עניין של מתי שמתחשק לך, נוח לך, בא לך. זה כורח מציאות חייהם. לזה דרושה משמעת ברזל שהם בראש וראשונה עמלים כדי להתרגל אליה.מאידך פעולת חברתיות שונות, או מסיבות כייפיות נמנעות מהם אם זה מתנגש עם שעורי התעמלות,פיזיותרפיה ועוד פעילות שהם חייבים לבצעה.וכאמור, מדי יום עליהם לקחת 40 תרופות שונות. אם המצב נעשה חמור יש והם חייבים להתאשפז ותמיד קיים חשש של זיהום בייחוד בבתי חולים.האסוציאציה המיידית היא -אלה תעצומות נפש דרושות כדי לשרוד. וצעירים אלה הם בגיל שבו אתה חווית בנסיבות אחרות, את טיבו של המאבק לשרוד.

הם יסבירו לך כי טיפול מוקדם למיגור ההתיישבות הראשונית של הפסיאודומונס יעיל ברוב המקרים ומצליח לדחות את ההגעה למצב של זיהום כרוני. דחייה של הזיהום הכרוני גם דוחה את הופעת הזן הרירי של הפסיאודומונס, הקשה יותר לטיפול, עקב היווצרות תאים, המגנים על החיידקים, בודקים את רגישות החיידקים לאנטיביוטיקות הטיפול האנטיביוטי בהחמרות הנשימתיות מיועד להפחית משמעותית את מספר המושבות בליחה, ללא אפשרות לחיסול.

אלה תופעות שלא מוסברות על-ידי מרצה בבית הספר לרפואה אלא על-ידי צעירים אלה שהידע שלהם על המחלה הוא הרבה מעבר להתנסות עצמית של סבל פיסי ונפשי.צעירים אלה מודעים היטב לחשיבות ההסברה, ואני מניח כי למטרה זאת הזמינה אסתר את האוררות הצעירות לביתה באותו מעמד.

אתה בא לתערוכה ביתית להתרשם מתמונות ואתה יוצא ממנה כאשר הדבר שחווית שום תמונה על הקיר,ושום פסל, לא יעשו את מה שעושה תמונה פנימית בנפש. חלק מן הקולאז' של החיים.ואתה מהרהר: אלה סכומי עתק מושקעים בשכלול מנגנון המוות,וכמה מעט מוקדש לשיפור מערכת החיים, הבסיסית- החיים עצמם. ואתה ראית רק קצה קצהו של פֶרֶט קטן,ואתה אומר לעצמך: גם בחושך יש כתמים וורודים. צריך לאתר אותם, אבל הם ישנם.