היום, 28 בדצמבר 2012, שנתיים למותו של אבא שלי, שחסר לי מאוד. עורך הדין יהודה מצא ז"ל, שהיה ה-מומחה ל
רשלנות רפואית ונזיקין. שנתיים למאבק הציבורי שהתחלתי בהספד, שקראתי מעל הקבר הפתוח שלו, כשאני מוכת אבל, ייאוש וזעם. על אוזלת ידי, כאזרח הקטן מול כרישי הממסד, לסייע לאבא יהודה, בהמתת חסד שביקש.
כמי שסייע לאלפי פגועי תאונות דרכים ועבודה, ניתוחים רשלניים, תינוקות עם מומים, הוא ראה סופים גרועים ומייסרים וחשב שבמדינה מתוקנת, צוואה בחיים תסדיר את המוקשים, שנכתבו סעיף אחר סעיף. אבא שלי האמין, שמי שיקבל לידיו את הצוואה שלו, יוכל להימנע מפעולות או לסייע במה שנכתב שחור על גבי לבן. ואני נקלעתי לדילמה מוסרית, פילוסופית, משפטית, אתית ורפואית. בעיקר רפואית, כי אף אחד לא היה מוכן לסייע לי בפועל.
חיים ללא תכלית לא רופאים במוסד הסיעודי שבו שכב שנה וצרח "די לחיים, די לסבל", לא "חוק החולה הנוטה למות" הדרקוני, שיש בו נטל הוכחה של חצי שנה אחרונה לחיים, לא משפטנים ולא התקשורת. כולם אמרו לי "אין מה לעשות", ואני גם יכולתי לשמוע את האמת שלא נאמרה בקול: "זה לא מעניין אף אחד". כי כל יום במדינת ישראל שוכבים בבתים, במוסדות גריאטריים ובבתי חולים אנשים שמוחזקים חיים, אבל אין תוחלת ותכלית לחייהם.
חולים בשלבים מתקדמים של אלצהיימר, פרקינסון, als. הם לא מוגדרים כסופניים כמו חולי סרטן, אלא "רק" חשוכי-מרפא, כמו שאבא שלי היה במשך שבע שנים. לכן יצאתי למאבק ציבורי, שלקחתי על עצמי כצוואה רוחנית. שבועיים אחרי שאבא שלי מת, שמתי מכתב אישי לכל חבר-כנסת, טרום הצעת החוק "מוות במרשם רופא". הצעה שנדחתה על הסף, במדינת דת למהדרין.
הצעה שכעת אפעל להגיש מחדש, אחרי שתתגבש ממשלה, "בעזרת השם". המודל הוא מדינת אורגון בארה"ב, שבה קיים חוק כזה, שמתיר לאדם חשוך-מרפא באופן חד-משמעי, לפי קביעה של שני רופאים, לקבל את סם המוות. מרשם שבאמצעותו הוא קונה תרופה שהוא מחליט אם ומתי ייקח אותה.
אופציה שמכבדת עיקרון דמוקרטי של חרות האדם ואמורה למנוע התאבדויות ומסייעים להם, שהחוק בארץ מגדיר כרוצחים שנדונים לשנת מאסר. אבל רק מקרים מזעזעים כמו של השדרן עדי טלמור ז"ל שנאלץ להיות תייר מוות לשווייץ, וד"ר שטרליד שסייע לבתו קרן ותלה את עצמו, ניערו לכמה ימים את האדישות וההכחשה הגורפת לנושא המוות.
מאבק גורלי לשינוי אני חיה את הנושא כבר שנתיים. ב-11 בינואר השנה, קיימתי כינוס תחת הכותרת "חמלה בסוף החיים", שאליו הבאתי בהתנדבות דוברים מכל הקשת של הסוגייה הפתלתלה הזו. כולל הרב בני לאו, שבזכותו באו גם חובשי כיפה צעירים. ביום הכי גשום בחורף שעבר, היה מחמם את הלב לראות כ-300 איש, מכל הארץ, שהגיעו למרכז הבינלאומי לבריאות, משפט ואתיקה באוניברסיטת חיפה, תחת חסות אונסק"ו.
לטובת אלו שלא יכלו לבוא לכינוס, הקמתי עצומה תחת הכותרת "חמלה בסוף החיים", דף בפייסבוק ודיברתי בכל במה אפשרית. המחזאית האמיצה ענת גוב, הייתה מהראשונות שחתמו על העצומה שלי. גסיסתה, מותה, וטקס הלוויה הייחודי שלה, נתנו לאחרונה עוד חומר אקטואלי לדיון ציבורי. על זכות החולה על גופו והבחירה איך ומתי למות, שאמורה להיות אוטונומית במדינה דמוקרטית.
"הסוף הטוב", שגוב כתבה עליו מחזה ביוגרפי מאוד, מתייחס רק לחולי סרטן. כאלו שזוכים לקבל מורפיום ודומיו, במסגרת הוספיס של בית חולים, או הוספיס בית. אבל אני מדברת על חסרי המזל שהם חשוכי-מרפא, כמו אבא שלי. שנדונים לגסיסה של שנים "מחוץ לחוק". כדי שאוכל לדבר בשמם וגם בשם הסופניים, אני זקוקה לחתימות.
הצבתי רף של 10,000 לעצומה שלי. כעת יש לי כ-3,400 חתימות של בריאים, חולים, צעירים, קשישים, מכל הארץ. אומרים שאני נאיבית חסרת תקנה. אני מסתכלת על קודמיי. ההיסטוריה הוכיחה, שמאבקים גורליים על חיים ומוות, דרשו דורות של מודעות, עד שקרה השינוי, שיצר רפורמה עולמית. כל עוד אני פה, אקדם את המוות הטוב, שמחבק במהירות וללא סבל. עיזרו לי לעזור לכם לצאת מפה, בכבוד.