שלום לכל קוראי הנאמנים. אני יודע שזה זמן רב לא כתבתי לכם על מחלתי. פשוט עבר עלי רצף אירועים משוגע. ראשית אספר בקצרה על מצב בריאותי. ובכן במצבי באופן כללי אין שינוי מיוחד. אני ממשיך לקבל את אותם הטיפולים השוטפים. מתייצב פעמיים בחודש בבית החולים. הזומרה שאני מקבל ממשיכה לעשות בי ובגופי מצד אחד טוב, עוצרת ובולמת את מחלת הסרטן, אך מצד שני גורמת לי לסבל לא קטן בלסת.
כיום כל נגיסה שלי בכל דבר קשה גורמת לי לסבל רב . אני כמעט והפסקתי לאכול בשר כי קשה לי לאכול אותו. כל אכילה שלו גורמת לי לבעיות דיי קשות. כמו כן אני חש כל בזמן את הלסת שלי והיא די רגישה. אני מתכוון בקרוב לעבור טיפולים בלסת לשם חיזוקה בכדי שאוכל גם לאכול וגם ליהנות מהאוכל. כמו כן אני סובל מהרגל השמאלית אשר נפגעה בזמן השתלת מח העצם שבצעתי כבר לפני כשנתיים ימים.
כן, איך שהזמן רץ לו. מי היה מאמין. הרגל עושה לי בעיות והיא די כואבת. היא עדיין רדומה זה שנתיים ימים. דיי קשה לי ללכת איתה על אף שאני לא מראה זאת כלפי חוץ. מפעם לפעם אני חש שהיא כושלת לי בזמן ההליכה. כאילו קורסת. אני ממשיך ללכת רגיל ומאמן אותה לתפקד רגיל על אף שזה קשה יותר ויותר. מי היה מאמין שאני אשרוד שנתיים ימים לאחר ההשתלה ועוד במצב פיזי כה טוב. יש לציין שהעייפות קופצת עלי כיום במהירות גבוהה יותר מבעבר אך מה אני מתלונן בכלל, אני במצב גופני מעולה. מתפקד, עובד, פעיל וחי ונהנה מהחיים כאשר אחרים לא שורדים אפילו שנה אחת.
ברצוני להתייחס היום ביומני לשני נושאים האחד לתת המשך קצר לחבר אשר ממתין לטיפול בארה"ב וחלק קטן מסיפורו פרסמתי ביומן הקודם והשני להתייחס לביטוח הלאומי וכן לסל התרופות.
נתחיל את התייחסות לביטוח לאומי. שומע אני הרבה תלונות על הביטוח הלאומי ועל מדיניותו הקשוחה כלפי חולים רבים ואני לא מבין את כל התלונות. אני מרגע שנפגעתי במחלת הסרטן לא נתקלתי בכל בעיה מהביטוח הלאומי. נהפוך הוא, הם היו תמיד נדיבים כלפי. לא הערימו קשיים בדרכי. אך על אף כל דברי השבח שלי על הביטוח הלאומי ברצוני לומר כמה דברים למנהלי מוסד חשוב זה.
מרבית החולים במחלות קשות זקוקים לסעד נוסף בנוסף לסעד הכספי והוא סעד נפשי. אני חושב שעל הביטוח הלאומי לממן סעד זה. כמו כן אני חושב שעל הביטוח הלאומי לעזור לנכים הזקוקים לכך ולאפשר להם סיוע כלכלי יותר נרחב ולא בגובה שכר המינימום, מכיוון שהוצאות החולים הם אדירות ומרביתם מגיעים לחרפת רעב ואף לא קונים את כל התרופות להם הם נזקקים בגלל מצוקה כלכלית עצומה. אין להעלות על הדעת כי חולים מתים ו/או סובלים, אין ידם משגת לקנות מצרכים בסיסיים או תרופות. על הנושא הזה יש לתת את הדעת גם לקברניטי המדינה. אני רואה בבתי החולים חולים אשר מתביישים לומר באיזו מצוקה נפשית וכלכלית הם נמצאים לאחר שמכרו את כל נכסיהם ופדו את כל חסכונותיהם בכדי להתקיים בכבוד.
האם יעלה על הדעת שהמדינה גובה מע"מ על תרופות בכלל ועל תרופות לחולים סופניים בפרט? עד להיכן הגענו באטימות זאת? לשם מה האנשים שילמו במשך כל ימי חייהם עשרות אלפי שקלים לביטוח לאומי בכדי למות בשעת הצורך מחרפת רעב או בגלל מחסור בתרופה זאת או אחרת. אני רוצה להתייחס בקצרה לסל התרופות: בימים האחרונים אנו שומעים על כל מיני אינטרסנטים אשר פועלים בוועדת סל התרופות. אני רואה בחומרה נקודה זאת אם היא נכונה. על מבקר המדינה ועל המשטרה לבדוק נקודה זאת ולהגיש המלצות לכתבי אישום אם הדברים נכונים ואם גופים שונים נותנים שוחד בעד אישור תרופה זאת או אחרת. אני מתכוון ממש בימים אלו ללחוץ על שר הבריאות החדש ולהיכנס לוועדת סל התרופות בכדי לשרת את אינטרס החולים ולא את האינטרסים של הלוביסטים השונים.
עכשיו נמשיך את סיפורו של ידידנו בניו-יורק אשר נילחם על חייו והסכים לשלם אלפי דולרים בכדי לחיות מספר שנים נוספות וטובות ואו אולי להבריא. להלן המשך הסיפור.
פסח 2006, יום חמישי 13 אפריל 2006
"אתמול בבוקר התייצבתי בביה"ח כאשר התוכנית הייתה לעשות חפירה להוצאת מח עצם ולאחריו אולי להתחיל בטיפול עצמו. הגענו למח' של ד"ר אוקונר. לאחר המתנה של 15 דקות הוכנסנו פנימה לחדרי הבדיקה, הד"ר בא ואמר לי כי יש בעיה עם הבילרובין בדם והיא גבוהה. מדובר במשהו שקשור לצהבת B שהייתה לי ב-2004. בכל מקרה במצב הזה הוא לא יכול להתחיל את הטיפול על-פי הפרוטוקול ועל-פי החוק כאן. על-מנת להוריד את המספר קיבלתי ליטר של נוזל באינפוזיה ומיד לאחר מכן הלכתי לחדר דמים לבדיקת דם. האחות חיפשה ורידים אך למי שעבר הרבה כימותרפיה הוורדים נעלמים והיא נכנסה ללחץ, היא ניסתה פעם ראשונה ולא הצליחה תוך כמובן 'סורי' 'סורי' וכ"ו, בפעם השנייה היא הצליחה ומילאה את המבחנה. חזרתי לחדר הבדיקות להמתנה לתוצאה. כעבור 10 דקות הרופא בא ואמר לי כי משהו בבדיקה לא תקין ולכן אני צריך בדיקה חדשה. ושוב לחדר הדמים, האחות שראתה אותי שוב נבהלה וטלפנה לאחות אחרת שתבוא. הגיע אחות אחרת ותוך שניות לקחה לי דם והפעם לאחר חצי שעה קיבלנו כי התוצאה טובה יותר אך עדיין קצת גבוהה.
על כן משתנים הדברים, לא עושים עדיין בדיקת מח עצם ולא מתחילים טיפול. הרופא ביקש כי הגיע שוב ביום חמישי בבוקר לצורך קבלת ליטר נוזל באינפוזיה ושוב בדיקת דם. אם הכול יהיה תקין אני מניח כי הוזמן ליום שישי למח עצם ותחילת טיפול ראשון רק ביום שני הקרוב.
בקיצור יעשו לי עוד חורים והעיקר שהטיפול יחל כבר. כפי שכבר אמרתי קודם, עד עכשיו זה בזבוז זמן ועד שאני לא מקבל את הטיפול הראשון אז הכול 'חרתה'. אני בלחץ עד לטיפול הראשון ולכן עכשיו ב-4 בבוקר במקום לישון אני ער. יש הרבה תוכניות כגון להחליף דירה ולקחת פלאפון מקומי אך הכול כזה נדחה עד אשר נדע ב-100% כי הטיפול מתחיל ואין כל מכשולים נוספים ואני נשאר עד סופו.
מכתב שלישי אלי.
שבועיים בניו-יורק
שבת 15 אפריל 2006
" היום מלאו שבועיים לבואי לניו-יורק לצורך השתתפות בניסוי בתרופה שאני מאמין שיכולה להציל אותי וכנראה לחיות ולעבוד באיכות חיים סבירה ולא כפי שכימותרפיה גורמת נזק וכמובן שכבר גרמה.
היום בבוקר התייצבתי בביה"ח ושוב קיבלתי אינפוזיה של ליטר וחצי נוזלים להורדת הבילרובין בדמי. לאחר מכן נלקחו 2 מבחנות לבדיקת דם ונאמר לי ללכת לטייל חצי שעה ולחזור לקבלת התוצאה.
כאשר חזרתי התברר כי התוצאה טובה יותר אך עדיין לא מספיק טובה, צריך להיות 1.5 ולי כרגע יש 1.8 ויש צורך בעוד ליטר + של נוזל. שוב חוברתי לאינפוזיה ובתום הליטר יצאתי לטיול והפעם בדיקת הדם לא נלקחה מידית אלה כעבור 45 דקות מהאינפוזיה.
הגענו לבית החולים בשעה 10:00 כפי שהתבקשנו ועזבנו בשעה 18:00 וכל זה עבור נוזלים. בכל מקרה ברור לי כרגע שהכוונה להתחיל את הטיפול ביום שני כפי שחשבתי ואם לא תהיה בעיה של הרגע האחרון אז אני אגיד בשעה טובה ביום שני.
כבר עכשיו נאמר לי כי הטיפול הראשון יערך יום שלם כי יש כל מיני בדיקות ודברים סביב אבל לנו החולים במחלה הזו יש כבר ניסיון לשמור על סבלנות וכמובן מדברים רק על החיובי שאנו מקווים לראות.
אגב יש לי הרגשה שהבעיות של הבילרובין נוצרו מהחומר ששתיתי לבדיקת C T ומהזריקה שקיבלתי עבור PET CT, אחרי הבדיקות שהיו ברציפות התבקשתי לשתות הרבה אך בגלל הכאב שיש לי בבית הבליעה אני לא שותה מספיק. (הבטחתי היום בביה"ח כי עד יום שני אני אשתה כמה שיותר עם כל הסבל שבעניין העיקר להתחיל בטיפול.
לאחר שבוע שהיה רק קשרים ודיבורים, לאחר תשלום של מרטי של 49,000$ לביה"ח. כנראה ה' שלח לי אותו, בכל אופן לי לא היה מהיכן לקחת סכום כזה והייתי כנראה נאלץ לחזור ארצה בתקווה שהתרופה תצליח ותגיע לשוק כל עוד אני על המפה. מאחר והמצב שהכול יצא עד עכשיו לטובה והשבוע השני היה בעיקר בדיקות והכנה לקראת טיפול. מעבר לכל זה אני עדיין לא עשיתי את חשבון העלות שלי וגם זה יבוא בהמשך, אחרי הכול בכל יום יש נסיעות בעיקר במונית ומפעם לפעם בתחתית. אוכל צריך לאכול וכרגע אנו לא ממש בנויים על קטע של בישולים מעבר לדברים קטנים ולכן הכול אוכלים בחוץ ולאחר קלקול הקיבה שספגתי כאן בימים הראשונים אז אני נזהר במה אני אוכל והיכן".
מכתב רביעי.
היום החשוב
יום שלישי 18 אפריל 2006
"היום החשוב היה אתמול יום שני אך האירועים גרמו לכך שאני יושב וכותב רק עכשיו בשעה 06:00 של יום שלישי ולהלן הדברים כפי שהיו אתמול.
יום שני 17 אפריל, קמתי בשעה 06:00, התגלחתי, התקלחתי, שתיתי קפה והתארגנתי לנסיעה לבית החולים, מאיה הציעה כי נתקשר לביה"ח אך אני אמרתי לא מתקשרים, נוסעים.
נכון שביום שישי נאמר לי כי במידה והכול בסדר אז נחל בטיפול אך אי אפשר לדעת. בקיצור נסענו במונית והגענו בשעה 08:20 לפקידת הקבלה של ד"ר אוקונר. לאחר ברור קצר קיבלתי טופס לבדיקת דם, ניגשנו לבדיקת דם ממש חתיכת מרחק, 10 מטר, אחות זריזה מצאה ווריד ולקחה דגימה. נו ועכשיו נכנסנו לחרר המתנה של ד"ר אוקונר ויש לו כמה כאלה בהם הוא מטייל ואנו אמורים להמתין לתוצאה של הבילרובין. לאחר שעברתי על כל המגזינים ולאחר שמדדו לי חום ולחץ דם שהיו תקינים כולל 45 דקות, הגיע ד"ר אוקונר ואמר כי יש בעיה! הבילרובין שלי עומד הבוקר על 2.3 וזה לא טוב בכלל אחרי כל האינפוזיות וירידה ל-1.8 ביום שישי. במהלך שבת וראשון השתדלתי לשתות יותר אך הכאבים בגרון לא מאפשרים יותר מידי. בקיצור הד"ר אומר לי שאולי אפשר לשלוח מישראל את בדיקות הדם שקשורות בבילרובין. בשנייה הראשונה אמרתי שלא אך אז נזכרתי כי במסגרת קופת חולים כללית יש שירותי און ליין שנרשמתי בעבר לקבלת שרות זה דרך האינטרנט.
כחלק מהשירות יש תוצאות של בדיקות דם שלי החל משנת 2003 ועד לבדיקה האחרונה שנעשתה באוגוסט 2005 בקופת חולים. כללית. שאלתי את הרופא למה זה טוב והוא הסביר לנו כי יתכן ובגנים שלי יש איזו בעיה בבילרובין ויתכן כי הבדיקות הישנות יראו על קביעות בתוצאה גבוהה. במידה וכן, הוא ידבר עם ההנהלה וחברת התרופות שאצלי תוצאה קצת גבוהה היא נורמה.
המזכירה והד"ר אמרו לנו כי אנו יכולים לצאת לסיבוב של 30 דקות והם ינסו לתפור פינות. יצאנו מביה"ח ושתינו קפה עם עוגה, לאחר 30 דקות חזרנו אך נאמר לנו לשבת ולהמתין בלובי עד שיקראו לי. חיכינו כשעתיים, לאחר שעתיים קראה לי המזכירה של ד"ר אוקונר ובידה חבילות של טפסים שאני צריך לקרוא ולחתום. אחרי הכול זה ניסוי, הסבירו לנו כי נעשו בדיקות על בעלי חיים, הבדיקה האחרונה נעשתה על 5 אנשים ועכשיו על קרוב ל-70 חולים ולאחר מכן זה יתרחב וכ"ו. יש אפשרות לכל מיני תופעות לוואי, ובקיצור לאחר שנגמרו כל ההסברים וקיבלתי רשימת טלפונים לחירום למקרה שיש סיבוכים ועברנו לשלב לפני אחרון. הוצאת מוח עצם. מאחר והם עושים ניסוי בתרופה חדשה, הם חייבים לדעת מה מצב מוח העצם לפני ואחר הטיפול.
נו אז הלכנו לחדר אחר שם כבר חיכתה לי אחות שהכינה אותי לקראת ההוצאה של מוח העצם על-ידי ד"ר אוקונר. שכבתי כ-15 דקות עם עכוז חשוף עד שד"ר הגיע והחל הביצוע. כבר עברתי את הטיפול הזה מספר פעמים, 3 פעמים בצפת, פעם ברמב"ם ועכשיו בניו-יורק, מי חשב פעם על דבר כזה, אני רק חלמתי על ביקור נוסף בארה"ב עם קינוח בלאס ווגאס אך בגלל שלא מצאתי שותף לנסיעה העניין כל פעם נדחה למועד אחר. כרגע אני בארה"ב ולאס ווגאס אפילו לא בראשי. אני רק מניח כי במידה והכול יהיה טוב ואני אחלים אז מין הסתם אני יערוך ביקור קצר בלאס ווגאס לפני החזרה ארצה. נו איך אומרים הדרך קצת ארוכה אך אם הגעתי לכן אז הכול כבר אפשרי.
לגבי הבדיקה רציתי לומר כי הבדיקות שנערכו לי על-ידי הד"ר זידאן בצפת היו בסדר אך בכל מקרה תמיד הרגשתי כאב כזה או אחר, קצר אך חזק בזמן החפירה. ברמב"ם נתנו לי קודם כדור כנראה לטשטוש, הוכנסתי לחדר ותוך המתנה בפוזה המתאימה לחפירה נרדמתי, כאשר התעוררתי שאלתי מה קורה? התשובה אתה יכול להתלבש וללכת הביתה. ז"א ממש לא הרגשתי כלום. נו עכשיו אני בניו-יורק עומד לעבור שוב חפירה בעצם ואני שואל את הד"ר על כדור לטשטוש? והוא אומר לי תסמוך עלי אני מומחה והכל יהיה בסדר. בקיצור שכבתי והד"ר מזריק לי חומר הרדמה בישבן באזור בו תתבצע חפירה בעצם. לאחר דקות בודדות הוא מתחיל תוך שבדרך הוא מוסיף עוד הרדמה, קיוויתי כי לא הרגיש כאב אך שוב כאשר חודרים לעצם מרגישים ועוד איך. משום מה זה היה ארוך ונדמה לי כי הוא לקח דגימות יותר ממה שלוקחים בארץ והעיקר גם זה הסתיים.
חזרנו למזכירה והיא הפנתה אותי לסוויט 7 לקבלת הטיפול המיוחל. הגענו לסוויט 7 ושם נאמר לנו כי יש לחץ היום וייקח זמן עד שיארגנו את החומר לפחות שעה וחצי. חזרנו למזכירה של ד"ר אוקונר והיא דברה עם מי שצריך ואמרה לנו לחזור לסוויט 7, אגב זה מסלול קצת ארוך מסוויט 1 ל-7 אבל לא נורא חזרנו שנית. הפעם לאחר המתנה של 5 דקות קראה לי האחות החמודה קאתי שנתנה לי פעמיים אינפוזיה. חיברה לי פרפר ואינפוזיה ואנו מ ת ח י ל י ם.
קאתי לוקחת בדיקת דם ב-3 מבחנות שונות, לאחר מכן מגיע הרגע הגדול שלו אני מחכה שבועיים ימים, היא מוציאה בקבוקון פיצי ומזרק, מגיעה אחות נוספת שמאמתת כי אני מ.. א. ושאני הוא זה שאמור לקבל את הזריקה. (אגב כאן לפני כל בדיקה או טיפול הכי קטן שואלים אותי איך אני מאיית את שמי ותאריך הולדתי ורק לאחר מכן ממשיכים). לאחר האימות אני מקבל את הזריקה לווריד ובזה מסתיים הטיפול הראשון. נננננננננווווווווווו באמתתתת כך אתם חושבים. התחלנו בשעה 08:20 ועכשיו 16:00.
עכשיו מתחיל הסיפור, כעבור 5 דקות נותנים לי קופסא קטנה שבה אני צריך לירוק ולוקחים ממני 2 מבחנות דם. כעבור 10 דקות נוספות שוב, בדיקת רוק ודם. וכך לאורך הזמן כעבור חצי שעה וכעבור שעה וכעבור שעתיים. אמרתי לאחות שקיבלתי חומר במזרק שאינו ממלא בקושי מבחנה אחת ולוקחים ממני דם שעוד קצת וגם זה לא יהיה בקיצור חברים, הלכנו לשעה לקפה וחזרתי לבדיקת רוק ודם ושוב הלכנו לשעתיים וחזרנו ושוב לשעתיים. חזרנו לעוד בדיקה. השעה כבר 8:45 בלילה והדרך ארוכה. לאחר בדיקה זו לקחנו מונית ונסענו לדירה, הגענו ב-10 דקות ופחות 10$ בכיס.
רצתי לשירותים ולאחר מכן לבדוק מייל והודעות טלפון. ב-10:20 בלילה חוזרים לבית החולים לבדיקה נוספת. עכשיו הבדיקה כבר לא בסוויט 7 כי שם נסגר ב-9 בלילה והבדיקה נערכת בחדר מיון חירום של ביה"ח שכזכור לכם מטפל רק בחולי סרטן. לאחר בדיקה זו נשארנו לשבת בחדר המיון לבדיקה האחרונה שתיערך בשעה 12:45 ב ל י ל ה. בשעה טובה סיימנו את הטיפול הראשון אך ביום שלישי ורביעי עלי להגיע בשעה 16:00 לסוויט 7 למתן בדיקת דם ורוק. בשבוע השני זה כבר קל יותר ולאחר מכן עוד פחות בדיקות. בקיצור בשעה 1 וקצת בלילה הגענו לדירה. בשמחה רציתי לעשות מקלחת אך בגלל ניתוחן מוח העצם אסור לי להתקלח 24 שעות.
סיכום: היה יום ארוך וקשה מאד אך בשעה טובה החל הטיפול ואני בניסוי. אמרתי לד"ר אוקונר כי אני מקווה להרגיש תוך שבוע עד שבועיים כי החומר עובד מאחר ואני סובל מכאבים בבית הבליעה, באוזן שמאל ובפנים ואם הטיפול יעבוד אז אני מקווה כי תוך שבועיים הכאבים יחלפו להם וילכו ללא שוב".
המשך הסיפור בפרק הבאה וכולנו נחזיק אצבעות ל מ.א והעיקר שכל הסבל הזה יהיה שווא את הסבל ההוצאה הכספית והכאב לא יהיה לשווא.
להתראות בפרק הבא, שלכם אלכס.
