שלום לקוראי הנאמנים. ברצוני לתת לכם מספר עדכונים ופרטים מעניינים על אשר עבר עלי השבוע ועל הקורה במחקר בנושא מחלת המיאלומה הנפוצה. סרטן מוח העצם.
ראשית במצבי הבריאותי לא חלו שינויים מפליגים משבוע שעבר. אני ממתין לראות את התוצאות של הבדיקות בקשר לכבד שלי. כמו כן אבצע השבוע עוד מגוון בדיקות כולל אולטרא סאונד. אני ממשיך לקבל את הזומרה. כל שאר התרופות הופסקו לחלוטין, ממתינים לתוצאות הבדיקות של הכבד.
לגבי חברנו מ.א. הוא ממשיך לשהות בניו יורק. הרבה לא קורא לו חוץ מבדיקות ועוד בדיקות, פה ושם טיפול ניסוי זה או אחר. מה שקורה לו, זה מה שקורה למרבית החולים. זאת ההוצאה הכספית העצומה שהולכת וגדלה, לא חשוב אם זה ניסוי רפואי או סתם טיפול. להלן מספר ציטוטים מהמכתבים שאני מקבל ממנו.
"אנחנו מגיעים לבית החולים לפני 9 בבוקר. התרגולת הרגילה של בדיקת דם מהאצבע והמתנה לתשובה. יורדים לסיבוב של חצי שעה וחוזרים, כעבור כמה דקות מודיעה לי האחות כי הספירה של הכדוריות האדומות לא טובה מספיק והרופא החליט לתת לי מנת דם נוספת, כמובן בדיקה חוזרת ואם הכול יהיה בסדר אז אני אקבל טיפול.
מיומן בנושא משתרע על הכורסא, תוך דקות אני מחובר לאינפוזיות. למזלי השארתי את המחט מחוברת ליד כך שלא היה צורך בדקירה נוספת, החומר מתחיל לזרום. קצת מזה וקצת מזה ולבסוף שקית דם B+ שזה הדם שלי מאז ומתמיד. אגב בצד שני של הבניין שזה רוחב בלוק שלם יש תחנה לאיסוף דם. אולי תרומה או מכירה מאנשים ,פשוט אין לי מושג. ככה אני מנמנם על הכורסא חושב בטח הם עוצרים אנשים ברחוב ושואלים למי יש B+ והראשון זוכה. לוקחים ממנו ונותנים לי. טוב נו זה בשביל הקטע, בפועל כאמור יש לבית החולים הזה את תחנת ההתרמה ובבניין ממול יש בנק הדם ומשם מגיע הדם שהוזמן עבורי כאשר הוא מסונן ומוקרן כנגד כל מה שרק יכול להיות. אצלנו נותנים דם מסונן ומוקרן רק למי שעומד לעבור השתלת מוח עצם ולאחרים נותנים דם שאך ורק נבדק ובדרך כלל מסונן בלבד.
בשנת 2000 נתנו לי דם לא מוקרן ,כתוצאה מכך הפכתי להיות נשא של הפטיטיס B שזה צהבת מסוג B. לאחר שהסתיימה המנה מיד נלקחה בדיקת דם ונאמר לי כי תוך כחצי שעה תתקבל התשובה... ירדנו לסיבוב קצר, תוך כדי הליכה הרגשתי כי זה לא זה. המנה שקיבלתי לא הוסיפה לי אנרגיה ואני מניח שזה ירשם במספרים של הבדיקה. כעבור חצי שעה אנו מתייצבים במחלקה 7, האחות רואה אותי מרחוק ומיד ניגשת למחשב לראות האם יש תשובה. יש תשובה יותר טובה מהראשונה אך לא מספיק טובה לטיפול. היא מתקשרת לד"ר אוקונר וזה אומר לה כי בזה נגמר הטיפול, ז"א שגם השישי הוחמץ ואני אמשיך על פי התוכנית שאומרת ב- 25 למאי CT וב- 30PET CT, לאחר מכן מתחיל סיבוב מס' 2. אני מניח כי אני לא היחיד עם בעיה זו וכנראה זו הסיבה שיש לזה המשך. כבר ציינתי בשלב מסוים של מכתבי כי הד"ר אוקונר טען כי התוצאות מושגות טוב יותר בסיבוב השני, כנראה הוא יודע למה. בכל מקרה טיפול לא קיבלתי וכאמור בזה הסתיים סבב ראשון."
להלן העלויות וזה עוד לא הכול, זאת רק ההתחלה (התוספת שלי אלכס): " ... המכתב של בית החולים. שאלתי על המכתב והוא ( קרוב המשפחה של מ.א) הסביר כי מדובר בחיובים וביתרה. הוא טוען כי במכתב נרשם כי הוא שילם 52,000$ והוא אומר כי הוא נתן 72,000$ לכן הוא צריך לברר לאן נעלמו 20,000$. עד עכשיו חשבתי שמדובר ב- 50,000 ועכשיו מתברר כי מדובר ביותר מ-70,000$. זה משגע לי את השכל הסכום העצום הזה וכל זה בלי הדירה, בלי הפלאפון שהוא נתן לי וגם ללא המכשיר למעבר בכבישי אגרה. רק בגלל כל זה אני חייב להבריא ומהר... הלכנו לבית החולים שעה לפני הזמן, למזלי ישר רשמו אותי ומילאתי כרגיל טופס, לאחר מכן מכניסים מחט עם צינור לווריד כהכנה לזריקת היוד במהלך ה-CT, לשמחתי ה-CT הפעם מכוון לצוואר בלבד ואני מאד מקווה שהבעיה שלי תימצא בבדיקה זו.
חשוב יותר זה שאין צורך לשתות ליטר של חומר ששותים כאשר הבדיקה כוללת בטן. בשעה 6 בערב סיימתי את הבדיקה והתחלנו את המסלול הביתה.."
אני רוצה להראות את התהליך שעוברים אלפי חולי סרטן אשר מוציאים את מיטב כספם. מוכרים את הבית. מחסלים את כל החסכונות והכול בכדי להבריא. או לחיות עוד מספר שנים. העלויות הן ענקיות. פשוט שתבינו עלות טיפול כזה שיכול גם להיכשל מגיעה בארה"ב גם ל- 500-600 אלף דולר ואף אחד לא מבטיח לך כל הצלחה.
את כל הטיפולים הללו אפשר היה לעבור בארץ ולחסוך מאות אלפי דולרים אם בארץ היו נותנים את הדעת על פיתוח המערכות הבריאותיות השונות. כאשר אני מדבר עלי כל טיפול של שש סדרות עולה בגרמניה כ 260,000 אלף אירו. מהיכן אדם שהיה כל חייו שכיר ואפילו עצמאי יכול לממן את כל זה. כמה רכוש יש כבר לאדם. האם הוא חייב להשאיר את משפחתו חסרת כול. חסרת בטחון כלכלי. חסרת דיור. חסרת יכולת להתמודד בכדי להבריא. או חלילה ימות אם הטיפול יכשל. קחו לדוגמה את עלויות הגבוהות של התרופות. עלות הבסיסית לתרופות שחולי סרטן משלמים מכיסם במינימום מגיעה לכ- 8,000 שקל בחודש. זה במקרה הטוב. במקרים יותר קשים זה מגיע גם לעלויות של כ- 30,000 שקל לחודש. כמה כסף יש לאדם הממוצע? הרי לא כולם מיליונרים.יש לתת את הדעת על כך. את הנושא יש צורך להוציא מידי הפוליטיקאים. יש צורך להקים וועדה ציבורית שתדון בכך.הנושא לא רק נוגע לחולי הסרטן אלה גם לחולים סופניים אחרים.
ברצוני לספר לכם על הכנס האחרון של עמותת אמ"ן עמותה של חולי המיאלומה הנפוצה. מולטיפליי מיאלומה.הכנס לא חידש הרבה. מה שכן היה מעניין זאת הרצאתו של ד"ר אנטוניו פאלומבו מבית החולים האוניברסיטאי טורינו שבאיטליה. הרופא הנ"ל ידוע כיום כאחד החוקרים המובילים בעולם בנושא מחקרים במחלה הזאת.
להלן בקיצור נמרץ דבריו של רופא חוקר זה:
רק 1% מכלל החולים בעולם חולים במחלה קשה זאת. מרבית החולים הם מעל גיל 70. מרבית החולים הם מיוצאי אפריקה (מעניין אני צעיר הרבה יותר מגיל 70 ולא יוצא אפריקה) מרבית החולים במחלה הזאת הם זכרים. המחלה היא "מוח העצם". המחלה נמצאת במתקן שמייצר את הדם, את הכדוריות הלבנות והאדומות. המחלה פוגעת באופן מיוחד בעצמות. הכליות. בכבד.
מטרת ההרצאה היא להדגיש כי כרגע נמצאים כשלושים מחקרים שונים ברחבי העולם בנושא המחלה הזאת. אמנם כל המחקרים הם ממש בראשית הדרך אך זה נותן תקווה לחולים שבדרך כי העתיד נראה ורוד הרבה יותר, מחלה זאת שמוגדרת כיום מחלה ממאירה ולא ניתנת לריפוי יש לה סיכוי לצאת מההגדרה הזאת. כיום כבר יש תרופות חדשות שיכולות לחסום את התפתחות תאי המיאלומה.תאי המיאלומה מתפתחים וגדלים במוח העצם.אין כל בעיה בתאים הללו כל עוד הם לא מגיעים לכ 50% מכלל התאים.
כלומר כל עוד הם לא מתרבים יותר מידי אין בעיה מיוחדת. תאים אלו שזקוקים למרחב גדול יותר , כאשר אין להם מרחב כזה אז הם מתחילים לאכול ולפורר את העצם.כך הם יוצרים לעצמם מרחב מספיק בכדי להתרבות.הגוף שלנו זקוק לתאי הפלסמה שיוצרת המחלה הזאת, אך כאשר יש לנו עודף תאי פלסמה וזה כאשר תאי הפלסמה עוברים את 30%, אז יש לנו בעיה קשה. זה יוצר מייד בעיה של אי ספיקת כליות.העצמות נעשות רכות יותר. והסוף כמובן ידוע. אנשים אשר רוצים להשתתף במחקרים עליהם תמיד להעדיף מחקרים שהגיעו לשלב השלישי. ולא לפני כן. שלב השלישי זהו התהליך הסופי של המחקר. ממש לפני קבלת האישורים הסופיים למתן רישיון ליצור תרופה. כל שאר השלבים הם ראשוניים ולפעמים לא יעילים ואף ימשכו עשרות שנים , חלקם לא יגיעו לפעמים לסיומם בגלל כל מיני סיבות.
הסבר קצר על התרופות החדשות. הטיפול המסורתי. הטיפול הכימי הוא טיפול קשה והורג. הוא לא טיפול ספציפי. לא טיפול סובייקטיבי. הוא פוגע בכל המערכות. היום יש טיפולים ספציפיים. שפוגעים ישירות במחלה. הם הורגים את המחלה. כאשר משתמשים במספר תרופות גם יחד אז מקבלים אפקטיביות טובה יותר במלחמה במחלה. זה כמובן לא מבטיח כל ריפוי במחלה הזאת.
כל תרופה יש לה את ההשפעה שלה וכולן ביחד נותנות אפקט טוב יותר. השילוב הטוב ביותר כיום לחולים במחלה הזאת זה התלדומיד + סטריאואידים + הוולקד. הוולקד שניתנת דרך הווריד נותנת תגובה טובה יותר באם ניתנת בשילוב שתי התרופות גם יחד. היעילות שלה עולה פי עשר בשילוב התרופות האחרות.כמו כן התרופה אינה יוצרת טרומבוזה וזה חשוב. לצערנו התרופה על אף שהומלצה על ידי וועדת סל התרופות לא הוכנסה לסל על יד הממשלה.דבר נוסף שעל החולה אין לוותר, על אף שגם זה לא עוזר בריפוי המחלה, אלא נותן פסק זמן איכותי לחיים. היא ההשתלה העצמית או מתורם. בזמן ההשתלה החולה מקבל חומר כימו תרפי מרוכז אשר הורג לו 100% ממח העצם. ואז מחדירים לחולה תאי אב שנלקחו ממנו, תאים צעירים שעברו ניקוי ואו של תורם זר. תאים אשר מתפתחים בגוף נותנים פסק זמן חשוב לחולה.
במחלות דם אחרות ההשתלה יכולה לרפא לחלוטין את המחלה.כיום יש נטייה לשלב בין תרופות חדשות ותרופות ישנות, זה מגביר את היעילות של הטיפול , ההצלחה והאפקטיביות של הטיפול עולה ומצליחה יותר כאשר החולה צעיר יותר. בעתיד וזאת מהכרות קרובה למחקר כך על פי דברי הרופא חוקר האיטלקי, אנו ניצור תרופה אשר תיתן טיפול לכל אנזים פגוע בנפרד.ישנה המלצה להתייעץ עם הרופא לפני כל טיפול. להיות מעורב בכל טיפול.
יש כיום די הרבה דרכי ושיטות טיפול. חשוב להבין את כולם ולהיות שותף בקבלת ההחלטות ביחד עם הרופא.לתמיכה של המשפחה הקרובים לחולה יש השפעה חשובה למצבו הנפשי ולסיכויי לשמירת רמת חיים סבירה, בהרבה מחלות אף להחלמתו של החולה.יש כיום אפשרות להקטין את הכאב אשר החולה מרגיש עקב מחלה זאת על ידי טיפולים שונים. הרופא ממליץ לא לסבול את הכאב זה לא נותן כלום. יש להימנע מהכאב, יש לקבל טיפולים אשר מונעים את הכאב.
הכאב הוא לא צורך המציאות. ישנן היום שיטות לשחזר את החוליות שנפגעו. יש אפשרו לשקמם או לתחזק אותן בצורה טובה יותר. יש להימנע מאנמיה , אנמיה היא רעה חולה, היא אחת הגורמים אשר גורמים למחלות סרטני הדם השונים כולל סרטן מוח העצם. יש צורך להפסיק את האנמיה בלקיחת כדורים שונים. יש להיזהר מאנמיה היא מאוד מסוכנת והיא אחת הסיבות העיקריות להופעת מחלות הסרטני הדם. לי לא היתה אנמיה אף פעם. יש צורך לשתות הרבה מים, לחולים במולטיפלאי מיאלומה. אחת הדרכים להתמודד עם הרס הכליות שמחלה הזאת גורמת היא שתייה רבה יותר. יש לטפל בכל זמן שעולה החשש בפגיעה בעצמות ובהתרככות העצם. תופעות הללו של התרככות העצם גורמות לכאבים עזים. יש להימנע משברים בעצמות. יש להימנע מזיהומים. במיוחד מזיהומים שנוצרים עקב הטיפול הכימי תרפי.
להתראות בפרק הבא. ושיהיה לכם חג שבועות שמח ונעים.
