שבוע המודעות למחלת ניוון השרירים אי.אל.אס (A.L.S) יתקיים בתחילת חודש נובמבר, בתקופה: 4.11.04-10.11.04.
שבוע המודעות נערך ביוזמת עמותת "ישראלס - IsrA.L.S", שהוקמה במטרה לקדם את המחקר להבנת הסיבות למחלה ולמציאת תרופה למחלה, וכן על-מנת להגביר את המודעות בקרב אנשי הרפואה והציבור הרחב.
מחלת ניוון השרירים אי.אל.אס, הנקראת גם "לו גריג", היא המחלה הקשה והאלימה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. התקדמות המחלה גורמת להרס תאי העצב. כתוצאה מכך, השרירים נחלשים עד לשיתוק מוחלט ואף למוות. המחלה אינה פוגעת בכושר השכלי והחולה מודע למצבו המתדרדר.
בין האישים המוכרים שחלו במחלה הינם: פרופ' סטפן הוקינגס וחיים בר לב ז"ל.
מחלה זו נחשבת לנדירה. בישראל ישנם כ-400 חולים בשלבים שונים של המחלה, והיא כיום חשוכת מרפא. לאנשי המחקר והרפואה אין עדיין שום מידע לגבי הסיבות להתפרצות המחלה. המחלה עשויה לתקוף צעירים ומבוגרים כאחד.
המרכיב הגנטי הוא שולי ביותר והגורמים האחרים, כאמור, עדיין עלומים. חברות התרופות אינן מיקדו עד-כה מאמצי מחקר במציאת תרופה למחלה, ויתכן שהסיבה לכך היא נדירות המחלה והפוטנציאל הכלכלי הנמוך שיש לתרופה.
האירוע המרכזי שיערך בשבוע המודעות ב-8.11.04 יהיה הכנס הראשון שיתקיים בישראל בנושא מחלת ניוון השרירים, בהשתתפות רופאים ומדענים. אורח הכבוד יהיה פרופ' רוברט בראון, מאוניברסיטת הרווארד בארה"ב, שהוא מבכירי החוקרים של מחלת ניוון השרירים הזו בעולם.
עמותת ישראלס הוקמה לפני כחצי שנה ביוזמת דוד כהן, איש עסקים שחלה במחלה. דוד כהן איבד לפני מספר חודשים את יכולת הדיבור בשל המחלה ומתקשר עם סביבתו באמצעות קרן לייזר ולוח אותיות. הוא ביקש לציין שהוא מפוכח, ויודע שפעילות המחקר שתיערך ביוזמת העמותה כבר לא תוכל להועיל לו, אבל הוא משוכנע שבעתיד תמצא לה תרופה. ההיסטוריה הרפואית משופעת במחלות שבעבר היו חשוכות מרפא ובהמשך עברו מהעולם או שמתמודדים איתן בקלות בעזרת תרופות.
כהן ביקש עוד להדגיש, שהגעה לממצאים בנושא מחלת ניוון השרירים תוכל אולי לסייע גם לחקר מחלות אחרות כמו האלצהיימר והפרקינסון, שהן שכיחות יותר.
על-אף שמדובר במתחם בעל ערך היסטורי ואדריכלי רב, המתחם נמצא מזה שנים במצב של הזנחה מבישה
