המאבק של הילדים חולי הסרטן מי-ם

עוד סוף שבוע אחד של כאבים חזקים. תצרפו לזה את הכתמים והפצעים מהסוכרת, את הקפיצות הבלתי מוסברות של הסוכר וכמובן את בעיות הנשימה הבלתי נסבלות (אני בניגוד לאורן חזן לא מצליח לשחק כדורגל, לקחת שאיפה מהונטולין ולהגיד שהמצב שלי ממש-ממש קשה).

תוסיפו לכל אלה את הסכומים האדירים שצריך לשלם פה על תרופות וטיפולים (בשנה האחרונה הוצאתי יותר מ-90 אלף שקלים לתרופות וטיפולים וזה עוד לא הסוף) יחד עם הידיעה שבצורה הזו אי-אפשר להמשיך עוד הרבה זמן ותקבלו מצב רוח איך לומר, לא משהו. או בעברית, הפרוגנוזה שלי ממשיכה להיות לא מעודדת.

בשבועות האחרונים אני עוקב, כמו רבים אחרים, אחרי המאבק של הילדים חולי הסרטן מירושלים. מאבק של הילדים והוריהם הנקרעים בין מלחמות הכבוד של הרופאים שהתפטרו ומנכ"ל הדסה הדיקטטור ועושי דברו. מאבק שיש בו רק דבר אחד בשפע. אגו ויהירות בלתי נסבלים של אנשי מקצוע שחושבים שהם אלוהימים קטנים. כשאני קורא ושומע שוב ושוב את הגרסאות השונות של הרופאים המתפטרים מהדסה, של מנכ"ל משרד הבריאות והשר הממונה ושל מנכ"ל הדסה שמדווח על כך שהצליח להחתים עוד רופא אחד ועוד אחד כדי שיאיישו את המחלקה הקורסת בבית-החולים, אני שואל את עצמי, איך כל המעברים האלה משפיעים על הילדים בבתי-החולים מהם מגיעים הרופאים החדשים.

האם הרופאים החדשים והמצויינים שמגיעים משיבא וממקומות אחרים, לא טיפלו שם בילדים שזקוקים להם? האם זה בסדר לעזוב אותם וללכת למקום אחר רק בגלל שמבטיחים להם יותר כסף ותנאים טובים יותר? דבר אחד ברור לי. טובת הילדים ממש לא נמצאת בראש סדר העדיפויות של המעורבים בסיפור העצוב הזה. הרבה אגו, משחקי כוח ורופאים שחושבים שהם סוג של אלים בהחלט כן.

יהירות ואגו, ביורוקרטיה וטרטור, זה שם המשחק. טיפולים פרטיים והתוויות לא מתאימות של תרופות, שכדי לקבל אותם צריך לשלם עשרות אלפי שקלים פשוט בגלל שזו הדרך שמערכת הבריאות שלנו מתנהלת. מערכת שנחשבת מהמתקדמות והטובות בעולם, אבל בפועל היא חמקנית, חמדנית, לא דוברת אמת ובעיקר מוצאת פטנטים כדי להביא את המבוטחים שנאלצים לקבל עזרה להתחנן על חייהם. רוצים דוגמאות? בבקשה.

יש לי חברה טובה. היא זקוקה לבדיקה באחד מבתי-החולים בארץ. בקופת-החולים שלה סירבו לתת לה התחייבות. למה? כי הם חושבים שהבדיקה הזו, שהיא קריטית לבריאותה, אינה נמצאת בסל שהם נותנים למבוטחים שלהם. אבל הרופא של הקופה ביקש את הבדיקה, אמר שהיא הכרחית כדי שאפשר יהיה לאבחן את מצבה של המבוטחת. אבל קופת-החולים בשלה. אי-אפשר לעשות את הבדיקה רק לחלק אחד בגוף אפשר לעשות אותה רק לכל הגוף. למה? כי כך אפשר להוציא עוד ועוד כסף מהמדינה. בינתיים החברה שלי מחכה להתחייבות כי בלעדיה אי-אפשר לקבוע תור לבדיקה. אם היא רוצה לשלם עליה בעצמה, היא תצטרך להפרד מיותר מ-8,000 שקלים.

ועוד אחת. ירדנה (שם בדוי) אישה צעירה בהריון השני שלה. בפעם הקודמת היא נאלצה לשכב בבית בשמירת הריון בשל בעיה אורטופדית ממנה סבלה. לאחר שנאלצה להפסיק את עבודתה, היא ביקשה מהביטוח הלאומי להכיר במצבה הרפואי. הרופא המומחה שלהם אישר את הבקשה וההריון עבר בהצלחה. עברו שנתיים בערך והמבוטחת שלנו נכנסה שוב להריון. גם הפעם המליץ הרופא המטפל שלה, אורטופד מומחה, על שמירת הריון בשל הסכנה הנשקפת לה. הפעם העבירו בביטוח הלאומי את הבקשה שלה לאחד ד"ר המומחה במיילדות וגינקולוגיה, בדיקה מהירה הראתה שהוא פוטר מאחת מקופות-החולים לאחר שנחשד בהטרדה ואונס מטופלות.

במקרה שלנו, האישה הצעירה ניצלה ממנו כי הוא בכלל לא פגש בה, הוא רק החליט, על סמך המסמכים שהגישה, כולל חוות דעת מנומקת של האורטופד המומחה שטיפל בה, שמצבה הרפואי אינו מצדיק שמירת הריון, זאת אומרת שמה שקבע רופא מומחה בהריון הקודם, לא תקף הפעם. קביעה של רופא על סמך מסמכים בלבד. בלי בדיקה, בלי לראות את המטופלת. פשוט קביעה שרירותית של רופא שלא ברור בכלל איך ביטוח לאומי מוכן להשתמש בשירותיו.

כשביקשתי לקבל את חוות הדעת המקצועי של הרופא שגרמה לדחיית בקשתה של ירדנה, סירבו בהתחלה במוסד לביטוח לאומי להעביר לי אותה. בסוף לאחר קצת לחץ העבירו אליי את המכתב בכתב ידו. 21 מילים. רובן בלתי קריאות ובוודאי שאין יכולות להוות חוות דעת מקצועית מבוססת. 21 מילים שאין בהם שום ניתוח של המצב למעט הקביעה ש"אינו מהווה עילה לשמירה". זהו. יהירות מקצועית, חוסר אנושיות ותפיסת מציאות מעוותת של רופא שתמורת הכסף שהוא מקבל מהמוסד לביטוח לאומי (אגב, בשביל לקבל את התשלום, הוא הקים חברה על שמו, חברת ארנק קוראים לזה, כדי לשלם פחות מס), הוא נותן חוות דעת קצרות בלי להתעמק כלל במקרים המצויים לפתחו.

נמשיך לדוגמה השלישית. הפעם זה אני. לפני כשבועיים התחלתי לקבל הודעות מחברות וחברים שהפצירו בי לצפות בכתבה שהייתה באחד מערוצי הטלוויזיה ואשר בה נחשף הציבור לתא הלחץ המשוכלל בבית-חולים אסף הרופא. אחת לכמה חודשים מצליחים שם באסף הרופא לייצר כתבה יחצני"ת כדי להשיג עוד לקוחות שישלמו ממיטב כספם עבור טיפול שיש כאלה שהוא עוזר להם ואחרים שממש לא. אבל מה על המחיר? כמה זה עולה והאם כל חולה יכול לעמוד בעלויות הלא ממש נמוכות של הטיפול.

נזכרתי בפוסט שכתבתי לפני תקופה והוא אקטואלי היום יותר מתמיד. לפני כמה שבועות צלצל הטלפון. על הקו חברה טובה. "תשמע", היא אמרה לי. "יש לי חבר שסבל מפיברו ועשה טיפול חדשני בתא הלחץ בבית-החולים אסף הרופא, יש לו קשרים עם הרופא ואני רוצה שתתקשר לשם". הסיפור הזה של אסף הרופא לא חדש. בקהילת חולי הפיברו הוא מסתובב כבר חודשים ארוכים ויש לא מעטים שאומרים שהוא עושה את ההבדל. שיש אנשים שנכנסו לטיפול עם פיברו ויצאו בלי. או עם מצב הרבה יותר טוב.

צלצלתי. עם הרופא כמובן שאי-אפשר היה לדבר. אם האחות כן. האמת היא שהיא הייתה יותר כמו אשת מכירות מקצוענית. "זה בהחלט יכול לעבוד", היא אמרה "זה סדרה של טיפולים, לפחות 10 וכל טיפול עולה 1,500 שקלים. ואתה צריך להגיע ברציפות". "תגידי", שאלתי, "יש החזר מקופת-חולים או מהשב"ן? "לא", הייתה התשובה הנחרצת. "זה פרטי לגמרי". אמרתי תודה. חשבתי שוב על בית-החולים שבו רציתי לעשות ניתוח שרוול וביקשתי לעשות את הבדיקות ביום אחד או יומיים בלי ביורוקרטיה. "אין שום בעיה", הם אמרו לי שם. "תשלם 5,000 שקלים ואנחנו עושים לך את הבדיקות במיידי ואת הניתוח תוך שבועיים". ואני, שבאמת חושב שהבריאות שלנו חייבת להיות שוויונית עדיין מתעקש. אני מכיר לא מעט נשים שחולות בפיברו, שאין להן איך לגייס את הסכום הזה. אין להן יכולת לקבל הלוואה בבנק. אז מה, שהן תלכנה לשוק האפור? השחור. לא. הן פשוט תמשכנה לסבול בזמן ששם באסף הרופא מי שמפעיל את תא הלחץ גוזר קופון.

לפני הסוף הבטחתי לכם סקופ. אולי סקופון. בחודשים האחרונים אני מנסה לברר מידע על הדרך שבה משרד הבריאות מאשר או לא מאשר תרופות. בעיקר מדובר בתרופות המוגדרות כתרופות תחליף (גנריות) אשר אם יאושרו על-ידי משרד הבריאות, יכולות להפחית בצורה משמעותית את העלות שצריכים החולים לשלם.

השבוע קיבלתי את התשובה הראשונה לסדרה ארוכה של שאלות ששאלתי. הנתונים די מדהימים. הינה כמה מהם על קצה המזלג. בשנים 2014-2016 הוגשו לאישור משרד הבריאות 374 תרופות גנריות חדשות. מתוכן אושרו רק 202 תרופות. רק 54% מהתרופות אושרו. וכמה זמן לקח לאשר את התרופות? 17.8 חודשים ברוטו ו-9.7 חודשים נטו. זה אומר שההליך לאישור תרופה גנרית בישראל לוקח שנה וחצי. עובדה. בקרוב אחשוף את כל הפרטים והתשובות שהגיעו ובינהם גם התשובה לשאלה מדוע תרופה גנרית המאושרת על-ידי משרד הבריאות לא מחליפה באופן אוטומטי את תרופת המקור היקרה פי כמה ובכך מאפשרת הפניית תקציבים של סל הבריאות כדי להכניס פנימה תרופות חדשות.

קוראים לי רן מלמד, היום כבר מגדירים אותי כחולה מורכב. ואני אמשיך להילחם עד שכל חולה יוכל לקבל את התרופה שתעזור לו להתמודד עם הכאבים והמחלות. תא לחץ, קנביס רפואי, טיפולים אלטרנטיביים, כל מה שצריך. כי איש לא צריך לחיות כך.