• דונה אדוארס, חברת המפלגה הדמוקרטית, הייתה חברת קונגרס מטעם מדינת מרילנד בשנים 2017-2008. בעיצומו של הוויכוח הציבורי, הפוליטי והתקשורתי על חוק הבריאות שמבקש לקדם ממשל אובמה, היא פנתה (7.7.17) במכתב גלוי – מעל דפי וושינגטון פוסט – לעמיתיה-לשעבר. כאן מובאים עיקרי הדברים בגוף ראשון, כפי שנכתבו.

עמיתים יקרים בקונגרס,

כאשר התחלתי במארס 2015 להתמודד לסנאט מטעם מרילנד, הרגשתי נהדר. במשך כל חיי הייתי בדרך כלל פעילה ובריאה. כאשר הייתי בקונגרס, רכבתי באופן קבוע על אופניים כדי לנקות את הראש. הייתי חברה בנבחרות הנשים בסופטבול ובפוטבול. בכל חודש ינואר קפצתי לנהר הפוטומק הקפוא כדי להסב את תשומת הלב לשינויי האקלים. בשנת 2015 השתתפתי במירוצים לחמישה ועשרה ק"ת. חשבתי שמצבי הבריאותי מצוין. זה לא היה כך.

לאחר שהפסדתי בפריימריז באפריל 2016, לא הייתי רק מאוכזבת אלא גם מותשת. יום אחד, בזמן ריצת הבוקר, הרגשתי שהרגליים שלי הן כמו ספגטי. הרופא לא מצא שום דבר חריג אבל עדיין הייתי עייפה. בגלל שכל הבדיקות היו בסדר, החלטתי לצאת לרכיבת אופניים של עשרה מייל בסוף השבוע, בהנחה שהאימון יגרום לי להרגיש טוב יותר. כאשר ניסיתי למנוע התנגשות ברוכבים אחרים ובילדים, עפתי מהאופניים, נחבלתי, נשרטתי וחטפתי נקע רציני בקרסול. שרדתי, אבל הייתי בת מזל: התאונה גרמה לבדיקות נוספות של התסמינים שלי.

בתור חברת קונגרס היה לי ביטוח בריאות לא רע. לאחר העברת אובמהקר, בחרתי במסלול בו שילמתי 400 דולר בחודש. לאחר חודשיים של בדיקות הגיעו התוצאות ב-22.6.16 – היום בו הייתה בבית הנבחרים שביתת שבת בתמיכה בחוק לפיקוח על הנשק. באותו בוקר הלכתי למליאה כדי להצטרף למחאה, אבל לאחר כמה שעות הרופא של בית הנבחרים קרא לי למשרדו ואמר לי שאני סובלת מטרשת נפוצה. בהתחלה לא הבנתי על מה הוא מדבר. הייתי הרוסה, מחיתי את דמעותי וחזרתי למליאה, שם נשארתי כל הערב.

מאז למדתי רבות של טרשת נפוצה. אני יודעת ש-400,000 אמריקנים סובלים ממנה, שהיא איננה קטלנית ושהשפעותיה שונות מאדם לאדם. החלטתי למצוא נוירולוג מעולה ועשיתי את זה. רציתי לשלוט בטיפול בי. ידעתי שאני בת מזל משום שאובחנתי יחסית מוקדם ומשום שיש לי ביטוח בריאות מצוין, שאפשר לי לטפל ללא דאגה בצרכים הרפואיים שלי.

שנה מאוחר יותר, אני לא חברת קונגרס ועתידו של הביטוח הרפואי שלי אינו בטוח. אני לא עובדת ומשלמת 800 דולר לחודש לביטוח שלי, המסתיים ביוני 2018. אני לא בטוחה מה אעשה אז. התרופות שלי, שתודה לאל עצרו את התקדמות הטרשת, עולות 73,000 דולר בשנה. עברתי שלוש סריקות MRI ואצטרך עוד אחת מדי שנה; כל בדיקה עולה 7,000 דולר.

בניגוד לחלק מכם, אני לא בריאה. כאשר הייתי צעירה למדתי מה זה להיות ללא ביטוח בריאות, וכמעט איבדתי את ביתי לאחר שהגעתי לחדר מיון. אחת הסיבות שהתמודדתי לקונגרס הייתה כדי להבטיח שאיש לא יעבור דבר דומה, ואני גאה בכך שהייתי בין המובילים כאשר עבר אובמהקר. לא האמנתי שהחוק מושלם; חשבתי שזו התחלה טובה. לא האמנתי לרגע שאחזור לזמן בו לא יהיה לי ביטוח בריאות. ובכל זאת, עם חוקי ביטוח הבריאות שאתם מקדמים כעת, זה המצב שלי. אם נחזור למצב בו אנשים עם בעיות רפואיות קיימות ישלמו יותר מאשר אנשים בריאים, אין ספק שלעולם לא אוכל להרשות לעצמי ביטוח בריאות.

בחודש ינואר התיישבתי בקרוואן באורך שמונה מטרים ויצאתי למסע בן שלושה חודשים לאורך 19,000 ק"מ ב-27 מדינות. רוב האנשים שאיתם דיברתי היו רפובליקנים, והסיפור של הטרשת שלי איננו עלי אלא עליהם – מיליוני אמריקנים הסומכים עליהם שתעזרו להם ושלא תפגעו בהם. ממש כמותם, אני מפחדת מהאפשרות שאהיה חולה ולא אוכל להרשות לעצמי ללכת לרופא או לקנות תרופות שיצילו את חיי. כמותם, אני חוששת שיום אחד אאלץ למכור את ביתי או להשתמש בחסכונות הפנסיה שלי כדי לממן את ביטוח הבריאות שלי. אני יודעת שהטרשת לא תעצור אותי; אבל העדר ביטוח בריאות יבלום אותי לתמיד.

אני מסתדרת. אני מסתגלת לגוף החדש שלי וליכולת המשתנה. אבל אני מתפללת שכאשר אתם מסיימים את מה שאתם עושים בנושא ביטוח הבריאות, תזכרו שהייתי עמיתה שלכם, שעבדתי קשה ושיש לי מחלה קיימת לא משום שהייתי אדם רע שחי חיים לא-בריאים. יש לי מחלה קיימת פשוט בגלל שיש לי; וכמו מיליוני אמריקנים אחרים, מגיע לי ביטוח בריאות שוויוני שאני יכולה להרשות לעצמי.

במיטב האיחולים, דונה.