חינוך לקוי

בני הולך השנה לכיתה ג'. לפני שנתיים, כשהלך לכיתה א', התרגשנו, התפללנו ובעיקר דאגנו. כי הילד שלנו הוא ילד מיוחד, עם נכות קשה, שהולך לבית ספר רגיל. לא מעט הורים לילדים מיוחדים הזהירו אותנו או שהסתכלו עלינו במבט סלחני, כמי שאומרים: "השתגעתם?! ילד מיוחד לחינוך הרגיל?! אתם עוד תתחרטו".

חלפו שלוש שנים ואין לנו ברירה אלא לספר שקשה לנו. שלא באמת רוצים את הילד שלנו. שעל-אף שהוא מוכשר, חביב, שמח וחברותי, ועל-אף העובדה שהוא משקיע כדי לצמצם פערים ולעמוד בכל היעדים הלימודיים, קשה לנו. נכון, המחנכת שלו בשנתיים הראשונות הייתה מלאך ומנהלת בית הספר וצוותה תרמו לא מעט, אבל אנחנו בקרב מתמיד, בלוחמה בלתי פוסקת על הזכויות של ילד אחד במדינת היהודים.

לגדל ילד מיוחד זו משימה מרחיבת נפש. הילדים האחרים שלנו, האחים שלו, הפכו לפעילים חברתיים קטנים. מנהלת בית הספר היסודי התקשרה לספר לנו על השיעור שהעבירה הבת שלנו על "קבלת השונה" - שיעור שגרם גם לצוות לדמוע. כשילד מיוחד גדל לך בבית, אתה לא מדבר "עַל" אלא חי "אֵת".

מעלית אולי בכיתה ה'

אבל, לצד כל הטוב הגדול הזה, אנחנו יודעים שימינו ולילותינו שונים מאלה שאצל חבריו של הבן שלנו. מוגבלות פיזית קשה משפיעה על מרחב החירות של ההורים ולכן אנחנו נמשיך לקום כל לילה כשהשמיכה נופלת, נצטרך ללכת איתו לשירותים על-אף שגדל ובגר, נבלה ימים לא מעטים בבתי חולים, כל כתם או אדמומיות ימלאו אותנו בסוג של חרדה, והוא ימשיך לקרוא לנו בכל פעם שירצה לרדת מהכיסא או לעבור לעבוד בעמדת המחשב. וגם בלילות, כשנעצום את העיניים, ירוצו תמונות של עתיד מעורפל, עם הרבה שאלות לא פתורות. ולעולם לא נוכל לחשוב על הזיקנה, כי מי ידאג לו, יתמוך בו, יחבק ויעודד אותו?

לא פעם הוא מראה לי שגוף האדם הוא רק כלי בשירות הנשמה, וכשכוח הרצון והאמונה גבוהים, גם השמיים הם לא גבול. השבוע, כשנכנסנו לבריכה, הוא התחנן בפני שאסיר ממנו את המצופים ואתן לו לשחות לבד, בריכה שלמה. הוא רוצה, הוא יכול, הוא הגיע, והוא עוד יגיע רחוק.

אבל לפעמים אני כועס. כשהתקשרתי, לקראת סוף החופש הגדול לברר אם השלימו את פעולות ההנגשה לקראת השנה החדשה, הסבירו לי שאולי לא יהיה תא שירותים נגיש ביום הראשון ללימודים. "לא הספיקו", אמרו. שנה שלמה לא הספיקה למועצה שקיבלה הרשאה מהמדינה להתקין תא אחד של שירותים. ואז, נשברתי. בעיקר בגלל האכזריות שבאדישות.

האם הורים לילדים "רגילים" מעלים בדעתם להתקשר ולשאול אם הכיתה של הבן שלהם מוכנה? אם יהיה לילד תא שירותים? נסו לחשוב מה גרם לי להתקשר, לברר, להתעניין? ובעיקר, נסו לחשוב מה עבר בראשו של מי שחשב שילד אחד יכול להגיע לשש שעות, שישה ימים, ללא תא אחד של שירותים, ועל המעלית עוד לא מדברים. זו אולי תהיה מוכנה כשיגיע לכיתה ה'. כאילו שילד בעל צרכים מיוחדים מגיע בהפתעה, נולד ישר בגיל המתאים לכיתה א' ולא מאפשר לאף אחד להתכונן כראוי.

מהרגע ההוא חבשנו את אפוד המגן והקסדה ויצאנו לקרב על תא השירותים. הבנו, שאם לא נזעק, לא ישמעו את הילד שלנו. נזכרתי איך בשנה שחלפה אשתי או אני איחרנו לעבודה, כל פעם מחדש, כי ההסעה לא הגיעה בזמן. ועוד נזכרתי איך לא קיבלנו את המחשב הנייד לו היה זכאי, על-אף שהגשנו בקשה, חצי שנה לפני, עם ארבע הצעות מחיר. "נגמר התקציב" אמרו לנו, כאילו איש לא ידע שהוא מגיע לבית ספר, וכאילו ש-3,000 שקל עומדים לפגוע בתקציב המדינה. עד שקיבלנו מחשב ואז גילינו, בעקיפין, שמי שקנה אותו בשביל הילד שלי, הייתה עמותת חסד שתרמה מחשב לילד נכה...

שמונה פניות

על שולחן העבודה שלי מונחות שמונה פניות של הורים שונים שמוסרים את הנפש בשביל הילדים המיוחדים שלהם, אבל המדינה, השלטון המקומי או בית הספר מונעים מהם חינוך בסיסי, שוויוני, משלב. שמונה סיפורים שקורעים את הלב, יוצרים גוש חונק בגרון ולא מאפשרים להמשיך הלאה. הנה מקבץ קטן:

ילד אחד לא זכאי לאח רפואי צמוד למרות שנפגע בתאונת דרכים קשה וסובל מקשיי נשימה. מדוע? כי הסכם מטופש קובע שאין אפשרות להצמיד אח רפואי למי שהולך לחינוך הרגיל, רק לחינוך המיוחד. ומה יעשה מי שזכה לשכל טוב אבל גופו בגד בו? אלמלא התערבה אישיות בכירה בסיפור, לא היה זוכה הילד להגיע לבית הספר הרגיל, הסמוך לביתו. ומה יעשו הילדים שלא מכירים אישיות בכירה? ילד אחר לא זכאי לסייעת, כי מקצצים בתקנים. אחר, הגיע לכיתה י' שממנה ואילך כבר לא זכאים תלמידי השילוב לשעות טיפול פר-רפואיות. אם רוצים שיטפלו בהם, אומרת המדינה, שיילכו לחינוך המיוחד.

הילד שלנו הוא גם ילד של החברה. מגיעות לו זכויות באותה מידה שהוריו עומדים בכל החובות האזרחיות המוטלות עליהם. כמעט כולם חושבים שהם עושים לנו טובה, וכדאי שבכלל נגיד "תודה". מרגע לרגע, אני מתחיל להשתכנע שמישהו החליט שהוא לא רוצה ב"שילוב", שאולי רוצים להכאיב במידה שתגרום לי להעביר את הילד לחינוך מיוחד כדי שאשחרר את המערכת מכאבי הראש המיותרים שבשילוב.

אני והורים רבים שכמותי לא נוותר, כי הנוכחות של הילדים שלנו בחינוך הרגיל היא לא רק למעננו. היא גם למענכם. אפשר לשלב את הילדים שלנו. יש ניסיונות מוצלחים בארץ ובעולם וכבר נכתבו דוחות ותוכניות למכביר. בבסיס חזון השילוב עומדת ההכרה שהמפגש מעשיר את שני הצדדים גם יחד. עולם ללא שילוב הוא עולם חסר, לקוי, לא מוסרי, לא יהודי ולא אנושי. "נגישות" איננה רק מעלית, רמפה או שירותים נגישים. נגישות היא תרבות שלמה הכוללת: שפה, עמדה מוסרית מוצקה, וגם התאמות של מבנים. הילדים הרגילים לומדים על עצמם גם בזכות המפגש עם הילדים שלנו. "שילוב" הוא המפתח הראוי להתמודדות עם אלימות, עם היעדר סובלנות. כמחנך, אני דואג לכלל ילדי ישראל ולעתידה של החברה: שלא תהיה גזענית, מדירה, מפלה וממיינת. משפחתי תמשיך להיאבק על השילוב של הילד שלי בבית ספר רגיל. את הבכי והזעם נמשיך לשמור לעצמנו.