הערבים - בסיכון גבוה ללקות במחלת ה-A-T

האוכלוסיה הערבית בישראל נמצאת בסיכון גבוה ללקות במחלה התורשתית הנדירה - A-T (אטקסיה טלאנגייקטאסיה). הסיבות העיקריות הן: נישואי קרובים, חוסר מודעות למחלה ואי קיום בדיקה גנטית לפני ההיריון. כך מוסרת העמותה למאבק במחלת ה-A-T.

מהנתונים עולה, כי שיעור הנשאים למחלות גנטיות חמורות בקרב האוכלוסיה הערבית בישראל נע בין 1/4 - 1:100-1:50. בשנת 1971 נמצאו שתי משפחות עם חולים חדשים באוכלוסיה הערבית. בין השנים 2008-2004 נמצאו 20 משפחות עם חולים חדשים במחלה זו.

תסמינים רפואיים של המחלה:

• בישראל יש עשרות ילדים החולים במחלה והיא נמצאה במגזרים שונים: יהודים, ערבים, בדואים ודרוזים. בישראל יש אלפי נשאים של הפגם הגנטי הגורם למחלה;

• מחלה מתקדמת: סימנים קלים מתחילים בשנת החיים הראשונה, והמחלה מחריפה בגיל הילדות ומתבטאת במלואה בגיל 10-9, עת מרבית הילדים מגיעים לכיסא גלגלים;

• תוחלת החיים הממוצעת היא עד תום העשור השלישי לחייהם;

• סממנים רפואיים: ניוון נוירומוטורי מתקדם, פגיעה במערכת החיסון הגורמת לזיהומים חוזרים בדרכי הנשימה, במיוחד דלקת ריאות, הנחשבת למסוכנת במיוחד בקרב חולי A-T;

• נטייה מוגברת ללקות בסרטן: קיימת שכיחות גבוהה של ממאירויות דם מסוג לימפומה ולויקמיה, בשיעור הגבוה פי כמה מאות ביחס לאוכלוסיה הכללית;

• לילדים הלוקים במחלה אינטליגנציה נורמלית.

בעקבות הנתונים, העמותה למאבק במחלת ה-A-T הודיעה כי היא תפתח בשבוע הבא בקמפיין הסברה בקרב האוכלוסיה הערבית, במטרה להגביר את המודעות למחלה, לאתר ילדים החולים ולהקטין למינימום את תפוצת המחלה.

העמותה תסייר ביישובים ובכפרים בצפון הארץ ובדרומה, ותקיים בסיוע המנהיגות המקומית הרצאות של רופאים, עובדים סוציאליים ומשפחות שילדיהן חולים במחלה. כמו-כן, במהלך הכנסים יחולקו למשתתפים חומרי הסברה בשפה הערבית. האירוע הראשון יתקיים בכפר טורעאן ב-18.12.08, בשעה 11:00.

ד"ר עדנן גבן, רופא משפחה מקופת חולים מכבי בסניף טורעאן, ציין כי "במסגרת הפעילות החברתית בנושאי בריאות ובשיתוף פעולה עם העמותה למאבק במחלת האטקסיה במגזר הערבי, אנחנו פותחים את הקמפיין הזה ביישוב טורעאן ומשם נצא ליישובים נוספים מפני שהדרך המוצלחת להילחם במחלה היא גילוי מוקדם של המחלה ושל הנשאים של הגן שגורם למחלה".

פרופ' יוסי שילה מאוניברסיטת תל אביב, חוקר עולמי של מחלת ה-A-T, אמר כי מדי שנה מגיעים למרפאה הארצית לחולי A-T בבית החולים לילדים ע"ש ספרא בתל-השומר, שהוקמה בשיתוף פעולה של העמותה למאבק במחלת ה-A-T והנהלת בית חולים תל השומר, מספר ילדים חולים חדשים. אחת הסיבות להופעת משפחות חדשות שלהן ילדים חולים במחלה היא חוסר מודעות לאפשרות לבצע בדיקות נשאות בקרב שתי אוכלוסיות יעד עיקריות: יהודים יוצאי צפון אפריקה וערבים.

לדבריו, "אנו משקיעים משאבים עצומים בחקר המחלה, וישראל נחשבת לפורצת דרך בתחום זה. נכון לעכשיו אין טיפול במחלה הקשה, אולם ניתן להקטין את תפוצתה למינימום באמצעות בדיקה גנטית לגילוי מוקדם של נשאות לפגם הגנטי למחלה בקרב אוכלוסיות בסיכון".