העמותה למאבק במחלת ה-A-T קוראת לעזרה

העמותה למאבק במחלת A-T פונה לציבור בבקשה לסיוע במאבקה. מחלת ה-Ataxia Telangiectasia) A-T) הינה מחלה ניוונית נדירה המתגלה לראשונה בגיל הילדות. המחלה משפיעה על מספר מערכות שונות בגוף, במיוחד על המוח ומערכת החיסון.

ילדים חולי A-T נראים בריאים לחלוטין עם לידתם ובחודשי חייהם הראשונים, וזאת משום שסימני המחלה מופיעים לרוב בשנה השנייה לחייהם. הסימנים הראשונים הם בדרך כלל איבוד שיווי המשקל והקואורדינציה.

המחלה מתדרדרת כשלקראת סוף העשור הראשון לחייהם הופכים הילדים לנכים, המרותקים לכיסאות גלגלים, ותלויים לחלוטין בזולת. כמו-כן, פוגעת המחלה באופן קשה במערכת החיסון בגוף, וכתוצאה מפגיעה זו נגרמים זיהומים קשים ודלקות ריאה חוזרות ונשנות, עד לרמה של סכנת חיים.

תוחלת החיים הממוצעת של ילדים חולי A-T עומדת כיום על כ-20 שנה. מרפא למחלה טרם נמצא.

הטיפול הניתן לילדים הוא בעיקר סיוע במניעת זיהומים ומחלות אחרות וכן עזרה בשמירה על פעילות ותפקוד עד כמה שניתן. טיפולים מתקדמים יותר, שעלותם רבה, עשויים לסייע במידה מסוימת להאט את קצב התקדמות המחלה.

המאמצים הרבים שדורשת ההגעה מטיפול לטיפול, התיאום והמעקב, כמו גם ההתפשרות על איכות הטיפול הנגזרת כיום על החולים ופוגעת פגיעה נוספת בבריאותם, הם שהיוו את הצורך הדחוף בריכוז הטיפולים והקמת מרכז שיקל על סבל החולים ומשפחותיהם וישפר את מערך הטיפול בהם.

העמותה למאבק במחלת ה-A-T שהוקמה בשנת 1999 שמה לה בין מטרותיה לסייע בתמיכה לילדים חולי A-T ובני משפחותיהם כגון: סיוע ברכישת כסאות גלגלים ואביזרי שיקום, הסעות לטיפולים ולבתי חולים, קבוצות תמיכה, חופשות ונופש לחולים וכן הגברת המודעות למחלת ה-A-T בקרב הציבור הרחב.

אחד המפעלים החשובים בהם עוסקת כיום העמותה הוא יוזמתו והפעלתו של המרכז הרפואי לחולי A-T בביה"ח לילדים ע"ש ספרא בתל-השומר, ובעזרתו, קידום ומימון המחקר למציאת טיפול ומרפא למחלה והקמת פרויקט השתלות תאי מוח וביסוסו.

מספרת אמו של אוראל, אורלי: "בני אוראל נולד בשנת 1992, בגבעת-שמואל. עד שהחל ללכת התפתח כמו כל תינוק בריא וגדל להיות ילד חייכן ומקסים. אולם אז הבחנתי שהוא מאבד שיווי משקל לעיתים קרובות והוא מתנודד כאילו שתה אלכוהול. שלוש שנים של בדיקות וביקורי רופאים עברו עד שאובחנה מחלתו - אטקסיה טלנגיקטסיה, הידועה יותר כ-A-T, מחלת תורשתית קשה.

עם גילוי המחלה הודיעו לנו הרופאים על הצפוי לנו בשנים הקרובות: אוראל יאבד לחלוטין את היכולת ללכת, לאכול, לשתות, להתלבש, להתפשט, וירותק לכסא גלגלים. מערכת החיסון שלו תפגע וכל זיהום קטן יאיים על חייו. כמו-כן קיימת נטייה מוגברת לפתח את מחלת הסרטן.

החיים בצל האסון שפקד אותנו ושעון החול המתקתק של מחלתו של בננו אוראל היו קשים מנשוא וכל האיזון המשפחתי התערער. אולם לא שקעתי ביאוש. למדתי רבות על המחלה ועל דרכי הטיפול למחלה הקטלנית המאיימת על חיי בני. וכך ביחד עם הורים נוספים הקמתי את "העמותה למאבק במחלת ה-A-T" אשר אני עומדת בראשה כיום".

אורלי מציינת, כי באפשרות הציבור לסייע לעמותה למאבק במחלת ה-A-T ולהמשיך ולהאיץ את פעילויותיה בדרכים רבות ממתן תרומה ועד סיוע או עזרה בארגון חוגי בית וכנסי תמיכה.

כתובת העמותה - www.a-t.org.il/default.asp