"הייתי נותנת הכל כדי שהיא תחוש כאב", כך אומרת אמה של אשלין בלוקר - ילדה בת חמש הסובלת מתסמונת CIPA - חיים ללא כאב.
הוריה של אשלין בלוקר ומוריה בבית הספר מתארים אותה כולם באותו אופן: חסרת פחד, ועוקבים אחריה בעצבנות כשהיא 'צוללת' במהירות לילדות מסוכנת.
במזנון בית הספר, דואגים המורים לקרר עם קרח את ארוחת הצהריים הרותחת של אשלין. גם אם ארוחת הצהריים שלה 'תבעבע' - היא תבלע אותה בשקיקה בכל מקרה.
במגרש המשחקים, אחד הסייעים של בית הספר משגיח על אשלין ממרחק של 4.5 מטר, מקפיד שלא תכנס לאולם ההתעמלות ורודף אחריה כשהיא רצה. אם תיפול באופן רציני אשלין לא תבכה.
אשלין היא בין האנשים הבודדים בעולם הסובלים מחוסר רגישות מולד לכאב עם ליקוי במנגנון ההזעה, או - CIPA - הפרעה גנטית נדירה הגורמת לה לא להרגיש כאב.
"יהיו אנשים שיגידו שזה דבר טוב. אך לא, זה לא", אומרת טרה בלוקר, אמה של אשלין. "לכאבים יש סיבה. הם מאפשרים לגוף שלנו לדעת שמשהו לא בסדר ושיש צורך לתקן אותו. הייתי נותנת הכל כדי שהיא תצליח לחוש כאב".
המחלה חשוכת המרפא גורמת לאשלין לחוסר יכולת לחוש בטמפרטורות קיצוניות - חום או קור - ופוגעת ביכולתו של גופה לקרר עצמו על-ידי הזעה. אחרת, חושיה היו נורמליים.
אשלין יכולה לחוש במרקם המטבעות אותן היא ממיינת לערימות על רצפת חדרה, בכובד הילקוט הוורוד של בית הספר ובתחושת החיבוק. היא מרגישה רעב לחטיפים אותם היא 'זוללת' אחרי שעות הלימודים ולחלב בטעם תותים שהיא אוהבת. הסיבה לכך נעוצה בעובדה כי השינוי הגנטי הגורם ל-CPA משבש רק את התפתחותם של סיבים עצביים קטנים הנושאים עימם את תחושת הכאב, החום והקור אל המוח.
"קיימים סוגים שונים של תאי עצב המסייעים לנו לחוש בתחושות השונות", אומרת ד"ר פםליסיה אקסלרוד, פרופ' לרפואת ילדים ולנוירולוגיה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת ניו יורק. אתה יכול לאבד חוש אחד בדיוק כמו שאתה יכול לאבד את שמיעתך אך עדיין להריח דברים".
מומחים כמו אקסלרוד אינם יודעים כמה אנשים סובלים מ-CIPA. כראש מרכז טיפולים המתמחה ב-CIPA ובהפרעות הקשורות לכך, לאקסלרוד יש 35 חולים הסובלים מהמחלה. רק 17 מהם מארצות הברית. ביפן קיים האיגוד היחיד בעולם לחולי CIPA. חברים בו 67 איש.
בפטרסון, עיר כפרית בג'ורג'יה, בה מתגוררים 800 בני אדם, ג'ון וטרה בלוקר לא ידעו כלל שהמחלה קיימת לפני שלקחו את אשלין לרופאה בגלל עיניים אדומות. עינה השמאלית התנפחה כשהיתה רק בת 8 חודשים.
הרופאה טפטפה טיפות לעינה של אשלין כדי לצבוע חלקיקים שאולי נכנסו לעינה וגרמו לגירוי. התינוקת חייכה וקיפצה בזרועותיה של אמה כשהצבע גילה שריטה רצינית בקרנית שלה. "היא הכניסה את הצבע לעינה ואני זוכרת את המבט של המבוכה והתמהון על פרצופה", מספרת אמה של אשלין. "היא לא היתה מוכנה לזה בשום דרך".
בדיקות על-ידי גנטיקאי הובילו לאבחנה של אשלין. כדי לסבול מההפרעה היתה אשלין צריכה לרשת שני העתקים של הגן שעבר מוטציה - אחד מכל הורה.
אביה של אשלין, טכנאי טלפונים, ואמה, בעלת תואר בחינוך גופני, היו לגמרי לבדם כשלמדו להתמודד עם האדישות המוזרה של בתם לפגיעות. הם לא יכלו לצפות דברים רבים מראש. שיני החלב של אשלין היוו בעייה רצינית. היא נהגה ללעוס את שפתיה עד זוב דם בשנתה, לנשוך את לשונה כשאכלה ופעם אחת אפילו לתקוע אצבע בפיה ולהסיר חלקי עור ממנה.
תמונות מהאלבום המשפחתי מגלות סדרה של פציעות עצמיות. באחת התמונות נראית אשלין בשמלת חג המולד שלה כששערה מסורק למשעי, עם שפה נפוחה, שן חסרה ועין נפוחה גם היא כשידיה חבושות כדי להגן עליהן. היא מחייכת כמו מתאגרפת קטנה שזכתה בפרס. הפציעה הרצינית הראשונה אירעה בגיל שלוש, כשהניחה את ידה על לחץ מים חם במכונת הכביסה שבחצר האחורית. אמה של אשלין מצאה אותה כשהיא נועצת מבט בכף ידה האדומה והמלאה בועות.
"זו היתה בדיקה של המציאות עבורי. בנקודה זו הבנתי שלא נוכל לעצור את כל הדברים הרעים", אומרת טרה בלוקר. "היא צריכה חיים נורמליים עם הגבלות".
כך שכאשלין הולכת לכיתה א' בבית הספר היסודי בפטרסון היא עוברת בדיקה יומית של אחות בית הספר לאחר כל הפסקה. האחות ואמה של אשלין דנו האם עליה לחבוש קסדה במגרש המשחקים, אך החליטו שזה יראה מוזר מדי. וכשעוזרת המורה שמה קרח בארוחתה של אשלין בצהריים, כל יתר חברי כיתתה רוצים קרח גם בצלחות שלהם...
זיהומים ללא תסמינים חיצוניים מדאיגים גם הם. הוריה של אשלין מספרים על מקרה של ילד הסובל מ-CIPA שסבל מדלקת התוספתן והגיע לטיפול רק לאחר שהתוספתן התפוצץ.
"יש הרבה דברים להתמודד איתם. זה פותח את העיניים לדברים שבאופן נורמלי לא היית חושב עליהם", אמרה טרה בלוקר. "אם היא רואה דם, היא יודעת לעצור. רק כמה אפשר להסביר לילדה בת חמש?"
