בדיון מרגש ורב-משתתפים שמעו (יום ג', 23.11.04) חברי הוועדה לזכויות הילד וחברי כנסת נוספים, על חייהם הקשים של ילדים חולי סכרת נעורים. במהלך המפגש, הדגימו ילדים קטנים לחברי הוועדה איך בודקים סוכר בדם.
בדיון, שנערך לבקשת האגודה לסכרת נעורים, נידונה הבקשה להכליל בסל התרופות את תרופת הלנטוס. התרופה מאפשרת את חיקוי מהלך ההפרשה של אינסולין בגוף, כמו אצל אדם בריא. תרופת הלנטוס מאפשרת הזרקת אינסולין פעם אחת בלבד ביום ומונעת כמעט לחלוטין את ההיפוגליקמיה (רמת סוכר נמוכה מדיי בדם).
חבר הכנסת הרב מיכאל מלכיאור (עבודה-מימ"ד), יו"ר הוועדה, דרש ממשרד הבריאות בשם כל חברי הכנסת בוועדה, להכניס את הלנטוס ותרופות מקבילות לה, לסל התרופות. כן ביקשה הוועדה ממשרד הבריאות לבדוק את עניין ההשתתפות העצמית של המשפחות לחולים כרוניים, אותו מחייבות קופות החולים.
לדברי מלכיאור, "היום אנחנו חוגגים שני דברים - היום הבינלאומי לזכויות הילד ואת היום הבינלאומי למחלת הסכרת. אין יום יותר מתאים כדי לנסות ולעזור לאלפי הילדים חולי סכרת הנעורים, ולהשפיע על מקבלי ההחלטות במשרד הבריאות להכניס את תרופת הלנטוס לסל התרופות, כדי להקל על חייכם וחיי משפחותיכם".
ח"כ הרב נסים דהאן, שכיהן בעבר כשר הבריאות, הסביר כי לוועדת הסל מגיעות עשרות בקשות להכנסת תרופות ולטכנולוגיות חדשות לסל. עלותן יכולות להגיע למיליארד שקל, אך 120 מיליון בלבד מתוקצבים על-ידי האוצר. "אם נציגי קופות החולים יוכיחו כי תרופת הלנטוס היא חסכון מיידי לקופת המדינה, התרופה תיכנס מייד לסל התרופות", אמר.
פרופ' שטרן, נציג שירותי בריאות כללית, אמר בדיון כי תרופת הלנטוס היא הראשונה שהם ממליצים להכניס לסל. לדבריו, 14% מכלל תקציב הקופה מוקצים לטיפול בחולי סכרת, והלנטוס הוכחה כתרופה שעשויה להוזיל את הוצאות הקופות. לאור כל זאת, הבטיח פרופ' איתמר רז, יו"ר המועצה הלאומית לסכרת, כי בפגישתו מחר עם שר הבריאות, יעלה את בקשתו להכליל את ה'לנטוס' לסל הבריאות.
בוועדה השתתפו הורים לילדים שתיארו את התמודדותם במחלת ילידהם. ההורים תיארו את חייהם לפני קבלת תרופת הלנטוס, ואחריה. אלכס, אבא של מאיה בת 6: "מאז שמאיה מטופלת בלנטוס, אין ספק כי חייה התקרבו בהרבה לאורח חיים של ילד רגיל, והחרדה שלנו מפני היפוגליקמיה - העלולה לגרום לאיבוד הכרה, לפגיעה בפעילות המוח וחלילה לקטסטרופה, ירדה בהרבה".
אורנה, אמא של אסף בן 8, סיפרה כי "יש את החיים לפני הלנטוס ויש את החיים אחריו. הלנטוס מאפשר ירידה של כ-70% במספר זריקות האינסולין לגוף, ומאפשר איזון סוכר בדם לאורך כל היום".
ח"כ הרב אברהם רביץ, חולה סכרת בעצמו, בירך את כל הילדים ואמר להם: "אני מאחל לכם חיים של 120 שנה עם ריבית. החיים שלכם יכולים להיות יפים ומלאים. יש לכם אומנם בעיה, אך אתם לא חולים. אתם יכולים להגיע להישגים מרשימים בחייכם. העיקר: תמשיכו לחייך ואל תתביישו מהמחלה".
הפטפטת המדינית הבלתי אחראית שמהדהדת בתקש...
