לראשונה בישראל, עמותת עינבר למען חולים ראומטיים בישראל, מקיימת ביום שישי 5.12.08 כינוס, המיועד למשפחות בהן יש ילד הסובל מדלקת מפרקים. העובדה כי יש ילדים צעירים ובני נוער החולים בדלקת מפרקים, כמעט אינה ידועה ואינה זוכה למודעות ציבורית, עם-זאת, אחד מכל 1,000 ילדים בישראל לוקה בדלקת מפרקים, המתבטאת בסבל רב ובכאב יום יומי.
אחת ממטרות הכינוס, שייערך בבית ציוני אמריקה בתל אביב, היא להגיע אל הילדים הסובלים מהמחלה ואל בני משפחותיהם, על-מנת שיחד יוכלו לשפר את המודעות הציבורית מחד, ויקבלו את כל הכלים להתמודד עם המחלה, מאידך. בכינוס יינתנו הרצאות שונות בהן, הרצאת הסבר על המחלה, הרצאה על חידושים תרופתיים וטיפוליים, וכן סיפור אישי של אם לנערה הסובלת מהמחלה. כמו-כן, תתקיים הרצאה על הזכויות המגיעות לילדים הסובלים מהמחלה ולהוריהם.
דלקת מפרקים בילדים
דלקת מפרקים של גיל הילדות (JIA - Juvenile Idiopathic Arthritis) הינה מחלה כרונית, המאופיינת בדלקת מפרקים מתמשכת. התסמינים האופייניים לדלקת מפרקים הינם: כאב, נפיחות והגבלה בטווח התנועה. תסמיני המחלה מופיעים לפני גיל 16.
כיום גורסים המומחים, כי דלקת מפרקים כרונית מופיעה בעקבות הפעלה לא תקינה של מערכת החיסון (לא ידוע הגורם המפעיל), המאבדת באופן חלקי את יכולתה להבחין בין "עצמי" ל"זר" ולכן תוקפת תאים בגופנו. במחלה זו, נפגעים על-ידה מרכיבים עצמיים של מפרקים. ה-JIA אינה מחלה תורשתית כיוון שאינה מועברת באופן ישיר מהורים לילדיהם. על-אף עובדה זו, גורמים גנטיים מהווים גורם סיכון למחלה. הקהילה המדעית מסכימה כי המחלה נגרמת משילוב מספר סיבות, כלומר, הגורמים לה הם שילוב של גורמי סיכון גנטיים וסביבתיים (כפי הנראה זיהומיים).
רופאים מאבחנים את המחלה, כשתחילתה לפני גיל 16, כאשר דלקת המפרקים נמשכת מעל שישה שבועות (משך הזמן חשוב כדי לקבוע כי מדובר ב-JIA ולא בדלקת זמנית, שהיא שכיחה יותר ותיתכן לאחר זיהום חיידקי או נגיפי), וסיבתה אינה ידועה, קרי שנשללו כל המחלות האפשריות האחרות הגורמות לדלקת מפרקים. האבחנה אם כך מתבססת על גיל, משך, ושלילת מחלות אחרות על-פי היסטוריה רפואית, בדיקה גופנית ובדיקות מעבדה.
לדברי עינב קירשנבאום, אחראית תחום ילדים בעמותת עינבר: "מהיכרותי עם הורים רבים לילדים חולי דלקת מפרקים, אני מודעת לכאב ולסבל שהם חווים יומיום בראותם את ילדם הקטן חולה, סובל ומוגבל כל-כך. התסכול בקושי הרב לעזור לילד הקטן שלך הוא עצום. בעזרת הכינוס הקרוב, אנחנו מתכוונים לבנות לובי של הורים לילדים חולים שיקדם את זכויות החולה מול ביטוח לאומי, יכניס עוד תרופות לסל וייתן מענה ככל גוף או אגודה שנותנת גב לחולים שלה. כמו-כן, אנו מתכוונים לפתוח קבוצות תמיכה להורים לילדים וכן קבוצות דומות גם לבני נוער ולמתבגרים החולים בדלקת מפרקים, על-מנת שיכירו חולים כמוהם, ישתתפו בימי כיף ויוכלו ליהנות מפעילויות שונות, כגון טיסה לקמפינג בחו"ל".
על-אף שמדובר במתחם בעל ערך היסטורי ואדריכלי רב, המתחם נמצא מזה שנים במצב של הזנחה מבישה
