קבוצות תמיכה לחולי קרוהן וקוליטיס

לכמוני - הרשת החברתית הבריאותית הראשונה מסוגה בישראל, הצטרפה קהילה לחולי קרוהן וקוליטיס ובני משפחותיהם. מנהל התחום הינו ד"ר דן טרנר, מנהל היחידה לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, באוניברסיטה העברית, מרכז רפואי שערי-צדק בירושלים.

בימים אלה נפתחות קבוצות תמיכה בכמוני לחולי קרוהן וקולטיס, בהנחייתו של מנהל קהילת קוליטיס וקרוהן, אודי דנקר, פסיכולוג חינוכי, מטפל בפסיכודרמה ומנחה קבוצות.

מטרת הקבוצות לאפשר שיתוף, לשאול שאלות, לייעץ ולהתייעץ, בין החולים ובני משפחתם, בינם לבין עצמם ובין החולים למנחה. הקהילה התומכת דומה למשפחה במובנים רבים. ישנן בה דמויות סמכות, חברים, יחסי אחים ויחד נרקמים בה יחסים של תלות הדדית, תקשורת בונה ואינטימיות, אשר עוזרת בהתמודדות היום יומית.

"המטרה לעורר שיח בינאישי וקבוצתי סביב נושאים הקשורים במחלה והינם משמעותיים בהתמודדות היומיומית. התהליך של שיתוף מביא 'להורדת אבן מהלב' לאוורור ותחושת הקלה, הקבוצה מאפשרת לדבר על דברים שלעיתים לא נאמרו מעולם. אנו עוברים יחד וכל אחד לחוד, תחושה גדולה של הקלה, חשיפה, חוויה ייחודית, לעיתים מציפה, התרגשות, וכל זה ביחד", מציין דנקר.

מחלת קרוהן הינה מחלה כרונית מתמשכת הגורמת לדלקת של מערכת העיכול. המחלה יכולה להימצא בכל חלק של מערכת העיכול מן הפה עד פי הטבעת אך שכיחותה הרבה הינה המעי הדק ו/או הגס. סימפטומי שתי המחלות לעיל מאוד דומים כך שלעיתים קשה לבצע אבחנה מוחלטת. כ-10% ממקרי הקוליטיס לא ניתנים לסיווג מוחלט כקוליטיס כיבית או כמחלת קרוהן והם נקראים קוליטיס לא מוגדרת. לשתי המחלות יש מכנה משותף אחד: הן מאופיינות בתגובה בלתי-תקינה של מערכת החיסון של הגוף.

למרות שמחלת קרוהן פוגעת בדרך-כלל באילאום (החלק הסופי של המעי הדק) ובתחילתו של המעי הגס, מחלת קרוהן יכולה לפגוע בכל חלק של מערכת העיכול. מצד שני, בקוליטיס כיבית, מעורבות מערכת העיכול מוגבלת למעי הגס בלבד.

"מחלת קרוהן וקוליטיס, בדומה למחלות כרוניות רבות, מציין דנקר, היא לרוב בלתי-נראית, בשונה מנכות פיזית. נכות פיזית לרוב מעוררת אמפתיה ואף רחמים מהסביבה. תסמינים גופניים ניכרים של מחלות מעי דלקתיות כגון: רזון, נמיכות קומה, חיוורון אינם מעוררים תגובה תומכת או אמפתיה מהסביבה, אלא להיפך, לרוב מתעוררת ביקורת, דחייה ואף לעג. הדבר מעורר בחולה חוויה קשה של פגיעה, בושה, ואף אשמה. אנו נותרים לבד עם תחושות אלו, קמים כך כל בוקר, תחושות שמחריפות את הבדידות ומגבירות מעגלים של חרדה ודיכאון. בהיבט המשפחתי-חברתי אנו מרגישים שאנו מהווים נטל על הקרובים לנו. 'אני באמת לא מסוגל לבצע מה שנדרש ממני.. אך גם לא מגיעה לי התחשבות, הקלות, תמיכה... אף אחד לא באמת יודע שאני חולה'. מתרחב מעגל של הסתרה, הכחשה, הימנעות - הרי אנו לא באמת חולים... במקביל אנו בני המשפחה נותרים עצובים, חסרי-אונים ואשמים שאנו לא מצליחים לעזור לקרוב החולה, להקל על הכאב, לזרז את הקצב, לשכנע אותו לשתף פעולה... לרפא אותו. ואנו החולים מתחפרים עוד יותר באשמה שאנו לא יכולים להקל עליהם. מאבדים את החיוניות, ההנאה, הקרבה, האינטימיות, השמחה".

"המטרה היא לנסות לבטא במעט את הרגשות, לתאר בקצרה את החוויה ולהתחיל לדבר עליהן, עם הקרובים לנו, ובנוסף לעודד את קהל הגולשים שמתמודדים עם אותה בעיה 'כמוני' לשתף אחד את השני כאן בקבוצת התמיכה הוירטואלית".

אתר כמוני: www.camoni.co.il.

להצטרפות לקהילה ומידע: -www.camoni.co.il/index.php?idr=400&idr=29&v=159.