שלום לכם קוראי הנאמנים. לצערי בזמן האחרון לא היה לי זמן לכתוב את הפרק הזה אך אני בשל כרגע לכתוב את הפרק ולהתמודד עם אחת הסיבות מדוע ואיך אנשים מצליחים להתמודד עם המחלה, או מדוע לפתע הגוף קורס לו. כל מה שייכתב כאן הוא פרי מחשבתי בלבד, מחשבה אשר מתרוצצת בראשי זה זמן רב ואני רוצה לשתף אתכם בה.
ראשית אגע במצבי הבריאותי למען עידכון שוטף בלבד. במצבי הבריאותי לא חלו שינויים רבים. אני ממשיך לקבל את אותן התרופות ואת אותם טיפולים, בתקופה הקרובה אפסיק לקבל בכל חודש את הטיפול התוך ורידי של הזומרה ואתחיל לקבל טיפול זה אחת לחודשיים, כשבמקום זה אקבל טיפול תרופתי אחר, מכיוון שהזומרה פגעה לי בלסת וגורמת לי לכאבים בלתי פוסקים בלסת ובשיניים - הדבר גורם לי כאבים בזמן האכילה.
חוץ מזה מצבי הבריאותי יציב והסרטן שומר על יציבות נמוכה וזה טוב מאוד. כמו כן נמשך המסע למציאת תורם מתאים להשתלת מוח עצם מתורם אך דיה צרה בשעתה. אני בכל מקרה אעבור בשעת הצורך עוד השתלת מוח עצם עצמית, השתלה נוספת, אך אני מקווה שזה יהיה עוד הרבה זמן. בינתיים אני חי על זמן שאול. בימים אלו ממש יושבת הוועדה של סל התרופות ודנה אילו תרופות יכניסו השנה לסל הבריאות. הוועדה הזאת קובעת מי מאיתנו יוכל לחיות באיכות חיים סבירה ומי מאיתנו ימות בגלל מחסור בכסף לקנות תרופה מצילת חיים, מי מאיתנו יזכה לחסד והתרופה לה הוא זקוק תיכנס לסל הבריאות ותיתן לו מזור לכאביו, לריפויו, או יתאפשר לו לחיות עוד מספר שנים נוספות וטובות ברמת חיים ובריאות סבירים.
חולים החולים במחלה שאני נלחם בה ממתינים בכיליון עיניים שהוועדה תכניס את התרופה בשם וולקד לסל התרופות. התרופה היא פרי המצאתם של שני הישראלים מקבלי פרס הנובל והיא יכולה לעזור לכל החולים במחלה שלי להאריך חיים ולתת איכות חיים טובה יותר. לפי מיטב ידיעתי מרבית מדינות המערב הכניסו תרופה זאת לסל הבריאות שלהם ומדינת ישראל שמדעניה פיתחו וייצרו תרופה זאת לא מתכוונים להכניסה השנה לסל הבריאות. מדינה שכה הייתה גאה במדעניה שזכו בפרס נובל לא מכניסה את התרופה שהם פיתחו לסל הבריאות. אבסורד מעניין. אנו מהווים אור לגויים אך חושך מוחלט לעצמנו.
בימים הקרובים אפרסם כתבה על הוולקד ועל חיוניותה לצרכי החולים במחלת המיאלומה ולשאר מחלות הדם. האנשים שחולים במחלת הסרטן מיאלומה לפי הידוע לכל אינם ניתנים לריפוי ומחלתם נחשבת למחלה ממאירה וחשוכת מרפא. על כן הכנסת תרופה זאת לסל הבריאות תיתן לפחות לאותו ציבור חולים תקווה שיש אפשרות להאריך את חייהם. לא לרפא, אלה להאריך חיים ולתת איכות חיים. לפחות את התקווה הזאת אסור לגזול לחולים אלו. לפי ידיעתי האישית ואני יודע זאת בוודאות כי אחת מחברות הוועדה בעלה נפתר ממיאלומה נפוצה, היא יודעת את הקשיים המרובים בהם נמצאים חולים אלו. אני כותב זאת לא מכיוון שאני חושב שזה ישפיע אך אני יודע ממקורות יודעי דבר שאין היא נוטה לתמוך בהכנסת התרופה הזאת. אמן ואני שוגה.
אין אני כותב זאת בכדי לשנות את דעתה אלה בכדי להזכיר לה את החוויה הנוראה אשר היא חוותה עם בעלה. להזכיר לה את הסבל הנורא אותו עבר בעלה במחלה הזאת. אני יודע שאין זה הוגן לכתוב זאת אך אני נאבק למען חולים רבים, חולים בכל המחלות ובמיוחד לחולים במחלה הקשה הזאת שכל הגורמים יודעים שאין לה מרפא כרגע. ולא יהיה לה מרפא לפחות בעשור הקרוב.
לפני כתיבת הרהורי ברצוני להודות לאלפי הקוראים שכותבים לי. לאלו המציעים לי לתרום מוח עצם או תרומות דם.וכן לעזור במציאת מרפא בתפילות או ברפואה אלטרנטיבית. אני מאוד נרגש לקבל את כל הפניות הללו זה יפה זה מחזק אותי. לפעמים אני פונה לאלו אשר כותבים לי ומתרים אותם בתרומת דם או בעצות. זה יפה, זה אנושי אני מודה לכולם.
עכשיו נעבור להרהורים אשר הרהרתי בהם ארוכות והם הבשילו בי לאחרונה.
אתם יודעים שהריפוי הטוב ביותר הוא האופטימיות של החולה והסביבה אשר סובבת אותו. חולה אשר לא ניכנס לדיכאון עקב מחלתו, משפחת חולה אשר באמת ובתמים תומכת בחולה ומייצרת לו סביבה תומכת ואופטימית מאריכה את חיי החולה. אפילו יכולה לגרום לריפויו המוחלט. חולה אופטימי אשר לא שרוי כל היום במחשבות קשות על מחלתו וממשיך לתפקד כרגיל בסביבה שלו במקום עבודתו וחי את חייו באופן רגיל יאריך חיים, חולה אשר שרוי מרבית הזמן בדיכאונות או במחשבות על מצבו הבריאותי מחלתו הולכת ומתגברת ולבסוף מכריעה אותו, גורמת לו למות בדיכאון קשה ובצער רב. חולה אשר פעיל מרבית היום וחיי את חייו רגיל ולא עוסק במחלתו חיי הרבה יותר שנים, חי חיים מלאים יותר ואפילו יש לו סיכויי להתגבר על המחלה.
בכדי להגיע למצב זה שהחולה יחיה באווירה חיובית עליו להמשיך ולעבוד על אף מחלתו. עליו להיות עסוק כל הזמן. עליו לא לעסוק במחלתו, עליו לקבל את הכאבים כחלק בלתי נפרד מחיו. עליו לתפקד בחברה רגיל, על החברה אסור לרחם עליו, יש להמשיך ולהעסיקו רגיל, אך לאפשר לו לגשת ולקבל טיפולים רפואיים כאשר הוא ניזקק להם, אין לתת לו את ההרגשה שאנו מעסיקים אותו מתוך רחמים, רק הרגשה כזאת שמעסיקים אותך מתוך רחמים, רק זה בלבד יכול להרוג את החולה ולהכניסו לדיכאון.
אין להתייחס אל מחלתו כמגבלה. גם בבית על החולה לתפקד רגיל ולבצע את כל המטלות שביצע אותם עד לגילוי מחלתו, רק התייחסות כזאת בלי ויתורים מרובים תראה לחולה כי הוא חיוני ולא כנטל על הסובבים אותו. דבר זה ייתן לו כוח ורצון לחיות, יש צורך להראות לחולה כי זקוקים לו, כי מותו יצור רק בעיות, אין לאפשר לו למות, עליו להמשיך ולקחת את אותם תפקידים בטרם גילו את מחלתו. אין לוותר לו, יש להטיל על החולה תפקידים נוספים רק כאלו שהוא יכול לבצע עם מגבלות נוספות.
יש להמשיך ולהיתלות בו, בהכנסה שהוא מביא למשפחה. עצם העובדה שהחולה יחוש וידע כי חיו תורמים לבני משפחתו זה ייתן לו כוח, הוא ימשיך להיות חיוני לו ולסביבתו. דבר זה על אף שהמחלה יכולה להיות ממארת או קשה תמיד נותנת כוח לחולה להמשיל ולתפקד. אין לתת לחולה כל אופציה של הימלטות ממשימות ואחריות, רק דרישה שימשיך ויתפקד כי זקוקים לו תדרבן אותו להמשיך ולחיות. יש צורך לבצע את אותם הפעילויות, את אותם הטיולים, את אותו המנגל, את אותם המשימות ולא לתת לו רגע אחד מנוח, אז תראו את העוצמה, לפתע אותו דחליל אשר מרחם על עצמו ושוקע במחשבות רעות יתעורר כארי ויתחיל להיות חיוני לו ולמשפחתו.
אני למשל עובד כ 18 שעות ביממה. טס כמעט כל שבועיים לחו"ל. מבצע את כל אשר ביצעתי ופי שתיים, כמובן ממשיך לקבל טיפולים שגוזלים זמן רב אך אני לא חושב אפילו רבע שעה ביום על מחלתי, אפילו בביקורים אצל הרופא ובזמן הטיפולים אני ממשיך לפעול. המחלה שלי היא בעיתו של הרופא, אני צריך להמשיך לחיות ולפעול ואפילו יותר. אני לא מתכוון למות מחר, כאשר אני רואה את האנשים שסביבי בביתי החולים שקועים בדיכאונות עמוקים אני מבין כי דרכי נכונה, אני אף נותן כך כוח לסובבים אותי ואף לרופאי. עובדה אני חי ועצרתי את המחלה. לא חיסלתי אותה אך עצרתי אותה, אני נהנה מכל רגע מחיי, מקבל על עצמי עוד ועוד תפקידים אשר מחייבים אותי להיות נייד בכל רחבי העולם. אני ברוך השם מתכוון לחיות בניגוד לכל הסטטיסטיקות ואף לקבור את כל רופאי שאני תקווה שיחיו חיים שלמים ומלאים בלא כל מחלה, לקבור אותם שימותו מזקנה על אף שאני יותר מבוגר מהם.
שיהיה לכם חג פורים שמח ועליז באופן מיוחד. תודה על הסבלנות שאתם מקדישים למאמרי. ותודה על העידוד.
ויושב לו ראש הנחש במינהרה אי-שם ברפי...
