תינוק בן פחות משנה, צ'רלי גארד, לכד את תשומת ליבם של הנשיא דונלד טראמפ ושל האפיפיור פרנציקוס, לצד סיקור נרחב בתקשורת – במיוחד בבריטניה. מעבר לכך שמדובר בסיפור מכמיר לב, הוא מעורר שאלות רפואיות ואתיות עקרוניות – ופרופ' מליסה מושלה, מומחית לאתיקה רפואית מאוניברסיטת קולומביה, מסבירה ב-USA Today מדוע הן רלוונטיות לכל הורה.

גארד נולד באוגוסט שעבר ואובחן לאחר מספר חודשים כסובל מתסמונת גנטית נדירה ביותר המאיימת על חייו. הוא האדם ה-16 בלבד בעולם שאובחן כך, והרופאים המטפלים בו בלונדון אומרים שאין סיכוי להחלמתו ומציעים לנתק אותו מן המכשירים. אולם הוריו כריס גארד וקוני ייטס מצאו רופא בארה"ב המציע טיפול נסיוני העשוי לשפר את מצבו. השאלה האם לקבל את עמדת הרופאים או את עמדת ההורים, תלויה ועומדת בפני בית המשפט בלונדון וכאמור מעסיקה רבים גם מחוץ לבריטניה.

מבחינת האתיקה הרפואית, מסבירה מושלה, שני המסלולים אפשריים. אם צ'רלי היה אדם בוגר, רצונו היה מבוצע ללא ויכוח. לא ניתן למנוע מחולה בוגר כל טיפול שהוא, יהיו סיכוייו קלושים ככל שיהיו. הוויכוח האמיתי איננו טובתו של צ'רלי, שכן איש לא יניח שמתן הטיפול נוגד את טובתו. ככלות הכל, 84,000 בריטים תרמו את מיליוני הדולרים הנחוצים לטיפול וכאמור יש בית חולים יוקרתי המוכן להעניק אותו. השאלה היא בידי מי נתונה ההחלטה כאשר מדובר בתינוק כה צעיר. האם אלו הרופאים הנוכחיים המטפלים בו? האם זהו ד"ר מיצ'יו היראנו המציע לטפל בו? ואולי הוריו? או שופט בית המשפט הגבוה של בריטניה, ניקולס פרנסיס?

לדעת מושלה התשובה ברורה: ההורים. לאור הקשר העמוק בין הורים וילדיהם, הוריו של צ'רלי הם בעלי האחריות הרבה ביותר כלפיו, הם המשקיעים את המירב ברווחתו והם המושפעים במישרין מגורלו. זכותם של הורים לקבל החלטות בנוגע לילדיהם היא עיקרון שהכל מסכימים עליו, הוא קבוע בחוק הבריטי והוכר בידי בית המשפט העליון של ארה"ב, בהצהרה הבינלאומית על זכויות האדם ובאמנה האירופית לזכויות האדם. לעומת זאת, אחד המאפיינים הבולטים של משטרים טוטליטריים הוא הפקעת זכות ההחלטה מידי ההורים.

אכן, האמנה האירופית מציינת שזכויות ההורים מוגבלות בדרישות של טובת הציבור ובזכויותיהם של אחרים. אולם טוענת מושלה, מתן אפשרות לצ'רלי לקבל טיפול נוסף לא יפגע בציבור ובאיש. המדינה הייתה רשאית להתערב אם הוריו היו מתעללים או בלתי כשירים, אבל מובן שלא זה המצב. לכן, התערבותה במקרה של צ'רלי היא חריגה בוטה מסמכויותיה.

כאשר החליט פרנסיס שלא לאפשר את הטיפול, הוא אמר שתפקידו גם למנוע מצ'רלי סבל נוסף, אך באמירה זו טבועה ההנחה שחסרונות הטיפול יעלו על יתרונותיו – הנחה שרבים יחלקו עליה, מוסיפה מושלה. הוא גם יוצא מתוך הנחה שצ'רלי סובל מכאבים, אך גם אמו וגם היראנו טוענים שמצבו כה קשה עד שהוא אינו חש מאומה. ההחלטה של פרנסיס – שעדיין איננה חלוטה – גררה ביקורת קשה, ומושלה מביעה את התקווה שעדותו של היראנו לאחר שיבדוק את צ'רלי תביא אותו לשנות אותה.

הדאגה לצ'רלי ולהוריו אינה הסיבה היחידה לדאגה, מדגישה מושלה. כל אדם צריך להיות מודאג עמוקות מהתקדים שמקרה זה קובע בנוגע לסמכות ההורית ולאובדן הפרטיות המשפחתית. המאבק איננו רק על גורלו של צ'רלי, אלא על שמירת זכויותיהם של כל ההורים לנהל את חיי משפחותיהם ולמלא את חובותיהם לדאוג לילדיהם, ללא פיקוח צמוד על המדינה.