אני אנצח

אופטימית נדירה

"חשוב היה לי לספר את הסיפור שלי לא ברמה האישית, אלא ברמה האוניברסלית, כדי שאנשים חולים וגם אלה שסביבם לא יאבדו את התקווה ויידעו שהודות למדע ולטכנולוגיה ולאנשים שעוסקים בכך - אנחנו ננצח". כך סיימה שני ראיון ארוך, שמח ואופטימי, אף שהיא ישובה בכיסא גלגלים כבר מספר שנים. במהלך שיחתנו לא חדלה שני לחייך ולצחוק ולפזר אופטימיות ללא הפסקה. בתוך חוסר המזל לחלות הייתה לשני גם נקודת אור: אבחון מהיר. "ברגע שאתה יודע מה יש לך ההתמודדות שלך מול 'האויב' היא קלה יותר". הסימפטומים להתפרצות המחלה הופיעו כבר שנים מספר לפני האבחון. "חשתי שרגלי אינן כפי שהיו. ייחסתי לזה שאני הולכת ומזדקנת", אומרת שני וצוחקת.

פולניה מבית טוב

שני נולדה בתל אביב לזוג הורים ממוצא פולני, שהגיעו לארץ עם משפחותיהם שנים לפני הקמת המדינה. לאחר שנישאו הם קבעו את ביתם בתל האביב ונולדו להם שלושה ילדים. "אני הבת האמצעית. אחי הבכור נפטר בגיל 40 מדום לב ונותרנו אחותי ואני ויש בינינו אחוות אחיות הדוקה". בבי"ס אליאנס רוכשת שני ידע במספר שפות, מיומנות שתעזור לה בהמשך דרכה המקצועית. "הצרפתית שלי טובה יותר מהאנגלית". היא גם הופכת לספורטאית מצטיינת: "זכיתי בתואר אלופת בתי הספר במקבילים מדורגים ובהדיפת כדור ברזל". היא גם אוהבת שירה ומוזיקה ולומדת לנגן בגיטרה: "שרתי במקהלות של מנשה לב-רן וזיקו גראציאני ותמיד הייתי סוג של סולנית".

בשנת 1972 בהגיע מועד גיוסה של שני היא מתלבטת. "לא הייתי נעולה על עצמי אם ללכת בכיוון הלהקות הצבאיות או להיות מד"סית. בסוף הגעתי לתובנה כי לשיר תמיד אוכל, אך להיות מד"סית זו הזדמנות חד-פעמית כי לא התכוונתי להיות מורה לחינוך גופני". שני מתגייסת לחיל השריון והופכת למדריכת ספורט של הלוחמים. "היה לי שירות מאוד נעים. הלוחמים קראו לי המפקדת והיו ממושמעים. הם העריצו אותי בגלל היכולות הגופניות שלי בתרגילי הספורט". בעת שירותה פורצת מלחמת יום הכיפורים. "העבירו אותי לרפידים ושימשתי כעין חובשת מנהלתית בבית חולים שדה".

הפנים של אל על

בסיום שירותה הצבאי שני נרשמת לאוניברסיטת תל אביב. "התקבלתי בלי בעיות ללימודי מתמטיקה ומדעי המחשב, במקביל לעבודה בחברת אל על בתור דיילת קרקע. העבודה במשמרות אפשרה לי ללמוד בלי לחץ". במהלך הקורס מקבלת שני הצעה לשמש כדיילת שירות שלום. "לאחר שהוסבר לי כי מדובר במתן שירות לנוסעי ה-P.I.V של החברה החלטתי ללכת על התפקיד המאתגר הזה. התפקיד שלי היה להיות כרטיס הביקור של החברה, להציג בפני אותם הנוסעים את הפנים הנחמדים והידידותיים של אל על".

חוויות

עשרים שנה עבדה שני באל על וזכתה להתחכך עם מפורסמים ושועי עולם, דבר שאפשר לה לטוות יחסים שיסייעו לה גם בהמשך דרכה המקצועית וגם במאבקה במחלתה. "אחת הפעמים הייתי אמורה לקבל את פניה של הזמרת האגדית ארתה פרנקלין, אך היא סירבה לרדת מהמטוס. עליתי למטוס ופרנקלין סיפרה לי במבוכה שהיא קיבלה מחזור בהפתעה ואינה מתכוונת לרדת מהמטוס עם שמלה מוכתמת. ירדתי בזריזות למחסן המדים ושלפתי משם שמלה כחולה במידה הגדולה ביותר, וכך יצא שיצאנו שתינו חבוקות מהמטוס לבושות בשמלת דיילת זהה. אני מבקשת ממנה כשתשיר את שירה המפורסם say a little prey For me תאמר את התפילה הקטנה למעני. היא מבטיחה ואני מאושרת עד השמיים".

שר החוץ והמאהבת

אנקדוטה נוספת קשורה לשמעון פרס בהיותו שר החוץ. "יום אחד קיבלתי טלפון ששר החוץ אמור לטוס ליוהנסבורג אך המחלקה הראשונה מלאה. התחלתי להרים טלפונים לפי רשימת הנוסעים כדי לוודא שכל הרשומים מתכונים להגיע לטיסה 511 ליוהנסבורג. כשהגעתי לזוג נוסעים ענתה לי האישה. לאחר דממה קצרה אומרת לי הגברת בקול מתרונן: 'אוי יקירה שלי, אוכל לקבל את כתובתך אני רוצה לשלוח לך זר פרחים'. מדוע? אני שואלת בתמיהה. 'אני יודעת שלבעלי יש מאהבת ואפילו שכרתי בלש פרטי, אך העליתי חרס בידיי בניסיון להוכיח זאת, והנה עכשיו את מציגה לי הוכחה חותכת'. סוף דבר, פרס טס ואילו אני ננזפתי על כי הגדלתי ראש וניסיתי למצוא מושב לשר החוץ, דבר שלא היה מתפקידי אלא של מחלקת ההזמנות".

מחזרים

כמי ששימשה כפנים היפות של חברת התעופה הלאומית (באותה עת) זכתה שני לאין ספור הצעות נישואים שהדפה אותן בנימוס. "קיבלתי הצעות נישואים מכל מיני מפורסמים. אמנים, זמרים, אנשים בעלי שם. בשנת 1977 צילמו בארץ את הסרט 'מבצע יונתן' בבימויו של מנחם גולן. בסרט השתתף גם השחקן הבינלאומי קלאוס קינסקי. הוא לא הרפה ממני ושלח לי אין סוף הצעות נישואים ואף הגיע לביתי. גם כשהייתי מד"סית בצבא היו אחרי הרבה חיזורים ועמדתי בלחצים. ברגע שהתחיל הרומן שלי עם אורי (בן זוגה של שני) כל עניין החיזורים של המפורסמים לא עמד על הפרק". ההיכרות עם אורי התרחשה בכפר הנופש של רפי נלסון בטאבה שבחצי האי סיני. "אהבתי לצלול ולמזלי הרב פגשתי שם את אורי, הבעל החתיך הכי שווה בעולם, שגם הוא מכור לים ומאז, מזה למעלה מ-40 שנה, אנו ביחד".

הזמנה לאופרה

תוך כדי עבודתה באל על מחליטה שני יחד עם עוד שתי חברות ירושלמיות להקים מסגרת אופרה לילדים. "בעזרתו של ראש העיר טדי קולק קיבלנו את מרכז ז'ראר בכר וגייסנו מורים מקצועיים שלימדו את הילדים והנוער שירה אופראית". עיסוקה בנושא האופרה היה בהתנדבות מלאה אך היה צורך בגיוס כספים עבור ההוצאות. "הוצאנו לאור מגזין, שצורף כמוסף בעיתון גלובס, בשם "הזמנה לאופרה" כדי לגייס כספים באמצעות פרסומות, וזה הצליח בגדול". מו"ל העיתון באותה עת, חיים בר און, מתרשם מכישוריה והציע לה להיות המוציאה לפועל של ועידות ישראל לעסקים. "הוא ראה כיצד אני פועלת ומצליחה להרים פרויקטים די בקלות". שני יוצאת לחופשה ללא תשלום מאל על ומתמסרת למיזם כנסים מקצועיים בו תמשיך גם לאחר סיום עבודתה באל על. "הוועידה מאוד הצליחה. הצלחתי לגייס כספיים ודוברים. ניהלתי את כל נושא התוכן שהיה מעניין מאד. מתוקף עבודתי באל על הכרתי את כל הגורמים שהיו קשורים לוועידה. לא הייתה לי בעיה להתקשר לשרים ולאנשי עסקים ולבקשם להשתתף בוועידות".

אשת פוליטיקאי

במהלך השנים, הייתה שני מקושרת לגורמי השלטון במדינה. "הייתי בקשרים טובים עם כל מנעד המגזרים הפוליטיים בלי כל קשר מי היה בשלטון באותה עת". בזכות בן זוגה, אורי שני, ששימש כמנכ"ל מפלגת הליכוד והיה ראש הלשכה וחבר בכוורת ופורום החווה של ראש הממשלה אריק שרון, נוצרו קשרים אישיים עם אריק ורעייתו לילי. "היינו ביחסים מאוד קרובים עם אריק ולילי. כמעט כל שבת היינו מתראים איתם לארוחות. גרנו אז במושב שדה משה שלא היה רחוק מהחווה". כשלילי נפטרה יחסיה עם אריק התהדקו עוד יותר. "אריק היה מבקש ממני רכילויות. 'למי יש רומן עם מי, מי בוגד באשתו'? הוא טען כי בעת שלילי הייתה בחיים היא עדכנה אותו בפרטים האלו כי הוא חייב לדעת הכל מתוקף תפקידו כראש הממשלה". לשני יש גם היכרות אישית עם ראש הממשלה לשעבר בנימין נתניהו, ודעתה עליו חיובית ביותר. "אני יכולה לספר לך על אדם מרתק בשיחות אחד על אחד. כאשר נדלקים עליו הזרקורים בהופעה פומבית הפנים שלו מקבלים נהרה והוא כובש את הקהל".

ועידות בינלאומיות

תקופה מסוימת שימשה שני מנהלת תחנות אל על ביעדים שונים בעולם אך לא נהנתה מתפקידה ועל כן התפטרה. "ב-1995 הפקתי בפעם האחרונה את ועידת ישראל לעסקים. זה היה שבוע לפני רצח רבין". שני ורותי קורן יוצאות מ"גלובס" ומקימות בשנת 1996 את חברת הכנסים ."Oscar4b" שם החברה נגזר מראשי התיבות של שמותיהן. הכנס הבינלאומי הראשון שזכה להצלחה מסחררת ולהדים חיובים התקיים בשנה הראשונה להקמת החברה, כאשר שני ושותפתה יזמו ועידה עם אישים אמריקנים ושרים ישראלים בניו-יורק. "באותה עת יזם עבורי ראש עיריית ירושלים דאז, אהוד אולמרט, פגישת היכרות עם ג'וליאני, ראש עיריית ניו-יורק וסיכמתי אתו שאגיע לניו-יורק לערוך ועידה. בוועידה השתתפו כ-3,000 איש כאשר הדובר הראשון היה שמעון פרס ומי שחתם את הוועידה היה בנימין נתניהו. מאז נפרצה לי הדרך לעריכת ועידות בכל העולם".

גרירת רגלים

חייה של שני מתנהלים באינטנסיביות ועבודתה חובקת עולם. "הקשרים התפתחו והוועידות התקיימו בכל היבשות. מסינגפור ועד גואטמלה". במקביל מנהלת שני חיי משפחה, ממשיכה בתחביבה הספורטיביים, מנגנת ושרה בשעות הפנאי ולא מוותרת על סקי חורף: "זה קרה בחורף 2014. אני בקיצביל שבאוסטריה בחופשת סקי. אני עולה על הרכבל למסלול גלישת המקצוענים. אני מרגישה חולשה מסוימת ברגליים אבל לא מייחסת לכך שום חשיבות. בסוף הגלישה אני מוצאת את עצמי מוטלת בצדי המסלול ללא הכרה. "שני מובלת בדחיפות לבית חולים אוסטרי ולמחרת טסה ארצה. "ההליכה שלי לא הייתה תקינה". פרופ' גבי ברבש, ידיד המשפחה, אבחן כי הדבר נובע עקב סיבה נירולוגית אשר גרמה לתאונת הסקי, ולא להפך. פרופ' ניר גלעדי, ראש מערך הנירולוגי באיכילוב מפנה אותי עם כל הצילומים והבדיקות לפרופ' אלכסנדר לוסוס בבית חולים הדסה עין כרם".

להכיר את האויב

לאחר סדרת בדיקות ואבחונים בהדסה, נקראת שני לחדרו של פרופ' לוסוס ש'מבשר' לה כי איבחן חד-משמעית את מחלתה. "בשלב של אי-הוודאות הייתי מתוסכלת. ברגע שהאויב שלי נחשף אתה לומד כיצד להתמודד מולו". שני מקבלת בשלוות נפש את האבחנה, אף שהרופא משוכנע שבתוך זמן קצר תזדקק שני לכיסא גלגלים. ד"ר לוסוס מסביר לה כי שום חברת תרופות אין לה אינטרס כלכלי לפתח תרופה למחלה הזו: Adult polyglucosan body disease (APBD) שהיא מחלה יתומה ונדירה.

פרידה מהחיים

"מה ש'הרגיע' אותי בהסברים של ד"ר לוסוס הוא שלמרות שמדובר במחלה גנטית תורשתית יהודית חשוכת מרפא, המחלה אינה הורגת. אין צורך להיפרד מהחיים", אומרת שני ומחייכת. כדרכה היא פוצחת בעשייה. "גיליתי חוקרים בקצוות שונים בעולם. ארגנתי פגישה של כל המעורבים בניו-יורק. הם מעולם לא נפגשו קודם לכן. בקרוב אתחיל להתנסות בתרופה החדשה לאחר שמשרד הבריאות בישראל יאשר את הניסוי. ועדת הלסנקי (גוף עצמאי האחראי לניסויים רפואיים) אישרה את הניסוי".

תכונה מולדת

שני אופטימית. "אני חושבת שהחיים הם מתנה. החיים שלי מאוד מוצלחים. לא הייתי משנה אותם לו גם היה ניתן לי. אני חיה חיים מאוד מאוד שמחים. מאושרים, מלאי אהבה והרפתקאות. אני לא חשה מוגבלות. מדד האושר שלי מכסימלי ואף מעבר לכך. אני בטוחה שאחזור לרחבת הריקודים. אין לי ספק בכך". שני מדגישה כי רק רגליה נפגעו. שאר אבריה מתפקדים כיאות. "תושיט לי בבקשה את ידך, אני רוצה שתרגיש את לחיצת היד שלי", פונה אלי שני ואני מגיש לה את ידי. אני חש כאילו לסתות צבת נכרכות סביב אצבעותיי ואני פולט אנחת כאב. שני צוחקת. "אמרתי לך שאני לא מוגבלת. בעתיד הקרוב אעשה גם את דברים אחרים שאני מנועה מהם כרגע". האופטימיות אצל שני היא תכונה מולדת. כזו הייתה מתמיד. מעידה עליה מנהלתה לשעבר באל על רחל אלתר-המר: "אני זוכרת את אורלי כמלאת חיים ושמחה, אופטימית ונכונה לכל דבר. מאוד חברותית כאשר המוטו שלה 'הכל טוב".

שני לא נותנת למחלה לפגוע במשפחתה ובעיקר בבן זוגה אורי שסועד אותה. "אורי שואל אותי מה עליו לעשות כדי שיהיה לי יותר טוב, יותר נעים. קשה לו להבין איך אני כל הזמן מחייכת ומרוצה. אני מבחינתי רוצה שיהיה עסוק ושלא תהיה לו הרגשה שבגללי הוא מוגבל במשהו. אני רוצה שירגיש נוח ושהעולם פתוח בפניו למרות מגבלתי כרגע".

בן זוגה של שני, אורי, מודע למצבה. "לא ראיתי בתחילה את חומרת מצבה של אורלי. חשבתי זעזוע מח שיעבור. כשצלצל אלי פרופ' ברבש וביקש ממני להגיע אליו בדחיפות שיערתי שהמצב בהרבה יותר קשה ממה שהוא כרגע. כשאורלי גילתה את מהות מחלתה היא הרגישה הקלה ואנחנו ביחד מנסים למצוא את הכי טוב. אנו לא מהסוג שנופלים עלינו השמים. עברנו כבר הרבה חוויות בחיים. אנו שנינו עושים את כל מה שצריך. שני: "אורי מאוד מעורב בדרך לפתרון". אורי: "גם היא מאוד מעורבת..." (אורלי פורצת בצחוק סוחף).

מהכפר לעיר

שני ומשפחתה מתגוררים בתל ברוך בבית הוריה של שני, אליו עברו ממושב שדה משה בדרום. "גרנו בשדה משה והנסיעות היומיומיות צפונה היו קשות לאורי. עברנו לרעננה אותה מאוד אהבתי ואחרי מות הוריי עברנו לביתם". שלוש בנותיה של שני גרות אף הן בתל אביב. "יש לי קשר הדוק עם הבנות ועם ששת הנכדים, כולם בנים. הם מגיעים לכאן ורוצים לישון אתי. אני נותנת לכולם הרגשה שהכול בסדר ואין צורך לרחם עלי על כי אני רתוקה לכיסא הגלגלים".

עסוקה ורלוונטית

למרות מגבלתה של שני היא אינה מוותרת על עיסוקיה השוטפים וסדר יומה עמוס מאד. "אני קמה כל בוקר בשעה שש וחצי והולכת לישון מאוחר בלילה. אני מתנדבת בוראייטי ובאילן. הישיבות מתקיימות בזום. מספר פעמים בשבוע מגיע לביתי פיזיותרפיסט. אני שר האוצר של הבית. אמונה על כל הנושאים הפיננסיים. זה היה מאז ומתמיד והיום זה לבקשתו של אורי שמבקש להביע בכך שאני עדין רלוונטית" אומרת שני וצוחקת. חייה החברתיים של שני לא השתנו. "הקשרים החברתיים שלי נמשכים כפי שהיו. כמעט כל יום מגיעים אלינו חברים. אני מרגישה שהמעגל החברתי שלי לא ניזוק".

מזה מספר חודשים צמודה לשני מטפלת זרה שמשתפת פעולה עם שני בפעילויות נועזות. "אורי מאוד מפחד. יש לי תמיכה ממנו וגם דאגה. הוא מנסה להרגיע אותי ואינו מאפשר לי דברים חריגים. אני רואה זאת כדאגה קצת מופרזת ומנצלת את העדרו לדברים שאינו מסכים איתם כמו עליה במדרגות בזחילה".

אני מאושרת

שני, כך אני מתרשם, היא גוגל מהלך בכל הקשור למחלתה. היא חקרה ולמדה אותה והיא בקשר אישי עם מנכ"לי חברות התרופות המובילות בעולם. חולים חדשים פונים אליה לייעוץ. היא לא מוותרת. מוכנה ל'הקריב' את עצמה ולהיות שפן ניסיונות של טיפולים עד למציאת התרופה הגואלת, מתוך אמונה עיוורת שתהיה הצלחה. לא מכבר היא הופיעה בערוץ הטלוויזיוני של ועידת טד, וחשפה בו את סיפורה. שני: "אחרי מסע עולמי של שנים לחיפוש תרופה למחלה קיבלתי אישור לטיפול חמלה עם תרופה שמעולם לא נוסתה ופותחה בשיתוף פעולה בינלאומי על-ידי עדת מלאכים: חוקר הבית שלי ד"ר אור כחלון, פרופ׳ מיגל וייל מאוניברסיטת תל אביב, הראוי לפרס נובל, פרופ' פבלו אסקריבה מפלמה דה מיורקה, פרופ' אלכסנדר לוסוס מהדסה, החוקר אכרם אורחן מאוניברסיטת קולומביה ועוד שותפים לקסם. אין לי ספק שהתמיכה והחיבוק ממשפחתי היקרה החישו את המרוץ למציאת התרופה, ואני יודעת שאני אנצח".

מחלה יתומה ונדירה היא מחלה בה חולים פחות מאחוז אחד מאוכלוסיית העולם. מאחר שמדובר במספרים קטנים, ומאחר שפיתוח תרופות חדשות עולה הון עתק - אין לחברות התרופות כדאיות כלכלית לפתח תרופות לסובלים ממחלות אלה. ארה"ב מעניקה, על-פי חוק, הטבות כלכליות לחברות המוכנות להקדיש משאבים לפיתוח תרופות אלה. בנוסף, מאחר שמחלות אלה נדירות, יש סיכוי קטן מאוד שרופא ייתקל בהן במהלך עבודתו. חוסר אבחון או אבחון מאוחר עלול לגרום להחמרה בתסמינים ולדרדר את איכות חיי החולה. זו הסיבה שיש הירתמות בעולם להעלאת הנושא לסדר היום הציבורי, והחוק האמריקני בעניין מתן התמריצים הוא צעד חשוב בתהליך.