|   15:07:40
דלג
מועדון VIP
להצטרפות הקלק כאן
בימה חופשית ב-News1
בעלי מקצועות חופשיים מוזמנים להעביר אלינו לפרסום מאמרים, מידע בעל ערך חדשותי, חוות דעת מקצועיות בתחומים משפט, כלכלה, שוק ההון, ממשל, תקשורת ועוד, וכן כתבי טענות בהליכים בבית המשפט.
דוא"ל: vip@news1.co.il
כתבות מקודמות
כתיבת המומחים
ניכיון שיקים - יתרונות וחסרונות
קבוצת ירדן
אתם מתכננים מסיבת רווקים לחבר הכי טוב שלכם? כך תעשו את זה נכון!

יומן אישי: מחלת הסרטן שלי <span style='font-weight:normal;'>[ל"ט]</span>

13/04/2006  |   News1 News1   |   יומנים אישיים   |   תגובות
מאת: אלכס לוין  |  
   רשימות קודמות
  אורי שלנו
  מלחמת הזכויות
  נוהל בחירות לכנסת ה-17
  דירות מגורים וזכויות בניה
  עתיד ורוד

שלום לכל קוראי הנאמנים

בתקופה האחרונה לא מתחוללים אצלי שינויים בריאותיים מפליגים, למזלי הרב. על כן אני נמנע מלהציק לכם ולכתוב לכם בתדירות גבוהה יותר. מצבי הבריאותי די יציב ולא משתנה לטובה או לרעה. אני ממשיך לקבל את אותן התרופות ואת אותם הטיפולים, ממשיך לבקר פעמיים בחודש בבית החולים לצורך קבלת הטיפולים ולצורך המעקב.

ישנן תופעות אשר הולכות ומתחזקות, אך הן רגילות למקבלים טיפולים כמותי. הלסת ואיתה השינים די כואבים. הדבר מאלץ אותי לאכול פחות ופחות בשר ודברים קשים ללעיסה, כי זה גורם לי לכאבים תוך כדי כל נגיסה. כמו כן נוצרת אצלי התופעה של שיניים רגישות ביותר לקור ולחום. הדבר כמובן ידוע, לכל המקבלים את הטיפול בזומרה או בארדיה. על כן אני מוצא לעצמי תחליפי מזון רך יותר כגון דג סלטים ועוד.

דבר נוסף, שמקשה עלי את החיים והולך ומתעצם, הוא כאב הרגל השמאלית. זוכרים שסיפרתי לכם לפני כשנה וחצי שהטיפול המסיבי שקבלתי בתלדומיד גרם לי לשיתוק חלקי של רגל שמאל ולהירדמות חלקית של רגל שמאל? ובכן הדבר הולך ומחמיר. הדבר מקשה עלי יותר ויותר ללכת, וזה גורם גם לתחושות בלתי נעימות ברגל.

אך מה אני מתלונן; אני במצב די טוב. איך אומרים המאמינים בעין הרע? "בלי עין הרע". המחלה גורמת גם ללאות ועייפות די קשה, דבר שמביא אותי להירדם כבר בסביבות השעה 23:00-22:00. אני לא כותב לכם על מצבי כדי להתלונן; אני כותב כדי לנסות ולהעביר אליכם את התחושות וההרגשות, אשר עוברים מרבית חולי הסרטן, כדי שאם, חלילה, יש בקרבכם חולה סרטן תדעו עם מה הם מתמודדים, כי לא הכל הם מספרים על-מנת שלא להכביד על המשפחות.

אני באופן אישי מכיר חולי סרטן, שאפילו לא סיפרו למשפחות שלהם כי חלו מפחד התגובה של המשפחות. אחד מהם הוא מקורב ביותר אלי. הוא אפילו לא חוזר לישון בבית אחרי כל טיפול תרופתי קשה וטיפול כימותרפי, והולך לישון במלון. משפחתו חושבת שהוא מחוץ לעיר לצרכי עבודה. הם חושדים אך הם אינם מבינים את השינויים שחלים בו. בעצם משפחתו אינה יודעת כלום; אפילו פנתה אלי לשאול למצבו, אך לצערי, נאלצתי למלא את פי מים. אני מקבל בדואר האלקטרוני סיפורים מצמררי שיער. את חלק מהכותבים אני פוגש לאחר מכן ביוזמתי. אינכם מסוגלים לתאר לעצמכם מה אנשים עוברים.

להלן סיפורו האישי של מ"א. למען שמירת הסודיות לא אפרסם את שמו המלא ואת כתובתו, אך אפרסם את סיפורו סיפור - החוזר על עצמו עם כל סיפור אשר אני מקבל בדואר האלקטרוני - סיפור אשר מתעד את הסבל הרב שעובר על כל חולה סרטן.

"אלכס שלום!

כמי שקורא את כל הכתבות שלך מתחילתן ועד היום ומקווה להמשיך לקרוא את מה שתכתוב לפחות עוד שני עשורים. אני רוצה לספר לך על הקורות אותי בתקופה האחרונה ובעיקר על הימים האלה בהם אני נמצא בניו-יורק.

אני לא יודע אם זכור לך, אך כתבתי לך מספר פעמים וגם על כך שלי יש לימפומה נון אודגקינס T CELL. לצערי, T CELL יש רק ל- 15% מכלל החולים בנון אודקינס ולכן פיתוח תרופה שאינה כימותרפיה עבור מחלתי היה חלום חיי. מאחר שהמחלה התגלתה בשנת 1999, מאז ועד היום היא חזרה 4 פעמים, ולכן בכל הפעמים קיבלתי כימותרפיה והנזקים בגוף החלו להצטבר. התחלתי תהליך השתלה עצמית, שלאחר שסיימתי חלק ממנו והפקדתי שתי מנות מח בבנק ברמב"ם, פרצה אצלי צהבת מסוג B, ולכן לא המשכתי בהשתלה. לפני כארבעה חודשים המחלה החלה חוזרת, כאשר היא גורמת לי כאבים בכל בליעת מזון או משקה וזה ממש סבל. התחלתי לקבל טיפול כימותרפי במינון של 70% בלבד מחשש להתעוררות הצהבת, לאחר קבלת קורס אחד החלו הבעיות ומערכות הדם שלי קרסו.

נזקקתי ל-4 מנות דם בתוך מספר ימים וגם זה לא הספיק ובהמשך קיבלתי עוד 2 מנות. בכל מקרה הבנתי שזהו: גופי כבר לא מוכן לקבל יותר כימותרפיה ואני זקוק לחידוש.

יש כיום כבר שתי תרופות חדשות לנון אודגקינס, אך מסוג B CELL והם מבטרה וזוולין. בקיצור, הבנתי כי הרופא שלי מתחיל לחשוב עלי כסופני, והגוף שלי זקוק למשהו שלא יגרום נזק לגוף, מלבד להרוג את התאים הסרטניים. מתוך הבנה שמצבי הולך להיגמר, פניתי לאחד מילדי ובקשתי ממנו כי ישקיע כמה ימי חיפוש באינטרנט אחר כל דבר שיהיה בו רצף המילים לימפומה נון הודגקינס T CELL. ואכן הוא מצא כי נערך ניסוי בתרופה בשם PDX, בביה"ח ממוריאל סלואן קטרינג בניו-יורק.

ביה"ח הנ"ל מיועד לטיפול במחלות סרטן בלבד כמובן מכל הסוגים והוא ידוע כמעולה. בכתבה של רויטרס נכתב כי הניסוי נערך על 5 אנשים וכי 4 מהם יצאו נקיים וללא נזקים. לגבי החמישי ההצלחה היתה חלקית. זאת אומרת, 80% הצלחה - וזה הרבה. בכתבה נכתב עוד כי אמור להתחיל ניסוי גדול יותר של 50 חולים. מאחר שאין לי מה להפסיד ואני יכול רק להרוויח החלטתי שאני הולך על האפשרות שיצרפו אותי לניסוי. כעבור יום חלמתי גם שאני עובר אותו בהצלחה.

מכיון שאני לא מצטיין באנגלית ובוודאי שלא בכתיבה, פניתי לידיד טוב, שלצערי מכיר את נושא המחלה די מקרוב לאחר שאשתו נפטרה לפני שלושה חודשים מסרטן שד אחרי שנים רבות שהכול היה נקי ושקט. ידידי הנכבד החל לעשות טלפונים ומכתבים באימייל לביה"ח, לרופא האחראי על הניסוי, לחברה אשר מפתחת את התרופה ועוד, והקשר החל לרוץ תוך ימים בודדים. הגענו למצב שידידים החלו לדאוג לי להשגת כרטיסי טיסה לניו-יורק באופן דחוף לי ולבתי אשר נפרדה מהלימודים במכללה לחודש שלם. אגב בימי הדיבורים היתה לי דלקת ראות. הרופא שלי רצה לאשפז אותי בביה"ח, אך אני לא הסכמתי, ותוך כמה ימים התחלתי להתאושש.

בקיצור, נקבעה לי פגישה עם ד"ר אוקונור לתאריך 3 באפריל 2006. בתאריך 30 במרס עלינו על מטוס והגענו לניו-יורק ביום שישי לפני שמונה ימים. אני מתארח בבית של בן-דוד של אישתי, שהוא תותח בפני עצמו, ומתברר כי הוא תורם למחקר בבית החולים הנ"ל.

בקיצור, בתוך מספר ימים עברתי כאן מספר בדיקות שתמורתן שילמתי 3,000 דולר. מהארץ שלחו לי את הביופסיות שעברתי בשנים 99 ו- 2002, כאן הם בודקים שוב האם אני T CELL, כי הם לא לוקחים סיכון של טעות.

במידה שהכול יהיה בסדר ביום-יומיים הבאים - אז אני מתחיל טיפול חדש למחלה שלי ומאמין כי זה יצליח. בשיחה עם ד"ר אוקונור, הנ"ל אמר כי הוא מאד אופטימי ובטוח שזה מה שנחוץ לי. יש לכך עוד מספר קשיים בעתיד, אך אני מקווה שנעבור גם אותם. הניסוי שלאחר מכן יוצא גם לקנדה ולכמה מדינות באירופה. מאחר שהרופא טוען כי את התרופה יש לקחת כל החיים כאנטי מחלה, אז נוצרת בעיה כיצד אני ממשיך אחר כך לקחת אותה. עד אשר היא תצא לשוק יעבור עוד זמן, ולאחר מכן האם היא תוכנס לסל? בקיצור הרבה שאלות. שאלתי את ד"ר אוקונור: האם אפשר שהניסוי יתבצע גם בישראל? הוא אמר שבהחלט כן, אך יש לזה צורך בבית חולים, רופא שייקח עליו את העניין ועוד כמה דברים קטנים. אמרתי לו כי אני מתכוון לפנות לרופא שלי ולהציע, כי הוא יהיה מנהל הניסוי בארץ. בכל מקרה עדיין הניסוי לפני, ונקווה שאכן הוא יעבוד, ורק בהמשך נשאל מה הלאה. קודם ניקוי כרגע של המחלה ללא נזקים.

אני כותב לך, כי ידוע לי, שהרבה אנשים כותבים אליך ולהם סוגי מחלה שונים, כולל אולי את שלי. אני מקווה כי גם למחלה שלך יימצא פתרון יעיל וללא נזקים בהקדם.

אני אמשיך ואעדכן אותך בהתקדמות התהליך, בכל מקרה אולי מחר או מחרתיים אני מתחיל בזריקה הראשונה.

בברכה, מ"א"

סיפור קשה זה מובא מכיוון שאין סיפור טיפוסי יותר למצבם של חולי הסרטן, אשר מתמודדים עם מחסור במזומנים לצורכי רכישת תרופות. מסכימים לעבור ניסויים שיעשו בגופם, כי זאת הדרך היחידה לקבל טיפולים בחינם. סל התרופות אשר לא מעודכן ולא מוכנסות בו תרופות אשר היו יכולות להציל חיים או לשפר את איכות חייו של החולה.ישנן תרופות אשר לא הוכנסו לסל התרופות, ואשר בוודאות היו מצילות את חיי החולים או מאריכות חי חולי אחרים או מונעות כאב וסבל רבים.

חישבו שאתם יודעים שקיימת תרופה שיכולה להציל את חייכם או להבריא אתכם ואינכם מקבלים אותה, כי אין לכם כסף ואז בגלל כסף אתם מתים, או נכרתת לכם הרגל או היד או אתם נאלצים לשכב שבועות וחודשים במיטה, כי אינכם יכולים ללכת או לתפקד, כי אין לכם כסף לקנות תרופה אשר יכולה לסייע לכם. כסף יש למכביר בביטוח לאומי שכולנו משלמים ושילמנו כל ימי חיינו, אך כסף זה נאגר ולא משמש למה שהוא יועד, אלא משמש לצרכי מיסוי או השד יודע למה עוד, אך לא למה שאנו שילמנו בעבורו כל ימי חיינו.

אני תקווה כי הצלחתי בעזרת מכתב קשה זה להבהיר לכם עוד נקודת מבט שונה וראו איזה כוח צריך בשביל להמשיך ולחיות. לא מספיק להתמודד עם הקשיים והמחלות שלך עליך להיות נחמד ומלא אופטימיות כלפי הסובבים אותך, ולנסות ולהכביד כמה שפחות על הקרובים אליך, ובמיוחד כלפי משפחתך.

שיהיה לכם חג פסח שמח וכשר.

תאריך:  13/04/2006   |   עודכן:  13/04/2006
אלכס לוין
מועדון VIP להצטרפות הקלק כאן
ברחבי הרשת / פרסומת
רשימות קודמות
"מעגל נפתח בכל שנה
20/03/2006  |  אור-לי טופז  |   יומנים אישיים
רבים בוודאי לא שמעו אפילו על דסאוטונומיה שכן מדובר במחלה נדירה מאוד שקיימת רק אצל אחוז קטן מאוד בקרב היהודים האשכנזים. אני לעומת זאת, מכירה את המחלה די מקרוב, קרוב מידי. אני חולה בה.
14/03/2006  |  נורית פלג  |   יומנים אישיים
שלום לכם קוראי הנאמנים. לצערי בזמן האחרון לא היה לי זמן לכתוב את הפרק הזה אך אני בשל כרגע לכתוב את הפרק ולהתמודד עם אחת הסיבות מדוע ואיך אנשים מצליחים להתמודד עם המחלה, או מדוע לפתע הגוף קורס לו. כל מה שייכתב כאן הוא פרי מחשבתי בלבד, מחשבה אשר מתרוצצת בראשי זה זמן רב ואני רוצה לשתף אתכם בה.
12/03/2006  |  אלכס לוין  |   יומנים אישיים
אולי אתם צוחקים עכשיו כשאני מכנה את האינטרנט כחבר קרוב. כידוע, האינטרנט זה רק רשת מחשבים, ומחשבים עדיין לא ממש מוגדרים כחברים, אלא כקופסה עם המון כבלים וקופסאות יותר קטנות. אבל ברור שאני לא מדברת על המערכת עצמה, אלא על תרומתה הגדולה עבורי. כאשר אני חושבת על זה, האינטרנט שינה את חיי מכל הכיוונים ובכל התחומים בצורה משמעותית.
09/02/2006  |  נורית פלג  |   יומנים אישיים
שלום לקוראי הנאמנים. מזמן לא כתבתי לכם ועדכנתי אתכם על מצבי הבריאותי.
15/01/2006  |  אלכס לוין  |   יומנים אישיים
בלוגרים
דעות  |  כתבות  |  תחקירים  |  לרשימת הכותבים
רבקה שפק-ליסק
רבקה שפק-ליסק
היהודים היוו רוב בעיר למעלה מ-1,000 שנים מהמאה ה-10 לפנה"ס עד 70 לספירה ומ-1850 עד היום - בסה"כ 1188 שנים
דן מרגלית
דן מרגלית
ביבי הוא הסוכן המדיני היעיל ביותר של אירן אף שאינו עושה זאת במודע ובמתכוון חלילה    הוא הסוכן הפוליטי של טראמפ נגד המפלגה הדמוקרטית במודע
עידן יוסף
עידן יוסף
החופשי חודשי ב-42 שקל ש"מוכרת" שרת התחבורה לתושבי אילת ייטיב רק עם מי שיסכים להיות "כלוא" בתוך העיר    בפועל, אילתי שירצה להגיע לעיר אחרת בארץ יידרש לשלם 305 ש"ח - יותר מפי 2.7 מאשר...
לרשימות נוספות  |  לבימה חופשית  |  לרשימת הכותבים
הרשמה לניוזלטר
הרשמה ל-SMS
ברחבי הרשת / פרסומת
ברחבי הרשת / פרסומת
News1 מחלקה ראשונה :  ניוז1  |   |  עריסת תינוק ניידת  |  קוצץ ירקות מאסטר סלייסר  |  NEWS1  |  חדשות  |  אקטואליה  |  תחקירים  |  משפט  |  כלכלה  |  בריאות  |  פנאי  |  ספורט  |  הייטק  |  תיירות  |  אנשים  |  נדל"ן  |  ביטוח  |  פרסום  |  רכב  |  דת  |  מסורת  |  תרבות  |  צרכנות  |  אוכל  |  אינטרנט  |  מחשבים  |  חינוך  |  מגזין  |  הודעות לעיתונות  |  חדשות ברשת  |  בלוגרים ברשת  |  הודעות ברשת  |  מועדון +  |  אישים  |  פירמות  |  מגשרים  |  מוסדות  |  אתרים  |  עורכי דין  |  רואי חשבון  |  כסף  |  יועצים  |  אדריכלים  |  שמאים  |  רופאים  |  שופטים  |  זירת המומחים  | 
מו"ל ועורך: יואב יצחק © כל הזכויות שמורות     |    שיווק ופרסום ב News1     |     RSS
כתובת: רח' חיים זכאי 3 פתח תקוה 4977682 טל: 03-9345666 פקס מערכת: 03-9345660 דואל: New@News1.co.il