טרשת נפוצה במרחב המשפחתי

מרגע שההורים שלי נישאו אחד לשני, לאורך כל השנים חיינו חיים בריאים, שמחים ומאושרים, עד לרגע שבו נתבשרנו שאבא חולה במחלה של טרשת נפוצה.

מכאן הגיע שלב שבו אני והמשפחה נאלצים להתמודד עם קשיים פיזיים ויותר מכך עם קשיים רגשיים שליוו את שנות ההתבגרות שלי. אני לא זוכרת את הרגע בו סיפרו לי שלאבא שלי יש טרשת נפוצה, אבל אני כן זוכרת את הרגע שבו בפעם הראשונה ראיתי את אבא מאבד שיווי משקל ונופל. אני חושבת שרגע זה היה מאוד דומיננטי בשלבי הילדות וההתבגרות שלי, הצורך להתמודד עם אבא חולה.

השלב הראשון שבו אני והמשפחה נאצלנו להתמודד, היה כשאבא התחיל לקבל את העובדה שהוא חולה. היה בו כעס רב ותסכול, מהצורך להתמודד עם מציאות חדשה שבה הוא לא איש בריא כמו בעבר ולא פעם הוא פרק את רגשותיו עלינו - המשפחה.

דבר זה התבטא, בין השאר, גם באיבוד סבלנות ומריבות חוזרות ונשנות בינו לבין אמא. כתוצאה מכך, אני הרגשתי בגידה בערכי המשפחה שעליהם חונכתי עד-כה. לאחר תקופה ממושכת, אבא הצליח להפנים ולקבל את מחלתו ולנסות לחיות חיים נורמלים למרות הקשיים החדשים.

עד השלב הזה הבעיה הייתה בעיקר עם התחושות של אבא, מכאן והלאה התחילו קשיים רגשיים שלי עם המחלה. הדבר התבטא בפחדים וחששות למצבו ולביטחונו. בנוסף הייתי משנה את סדר היום שלי בכדי להיות יותר קרובה לאבא לבדוק שהוא לא נופל. גם בזמנים שלא הייתי בבית בכל רגע, הייתי חושבת ומוטרדת מדברים שיכולים לקרות.

הכי קשים היו השלבים שבהם אבא הפנים וקיבל את המחלה, עד כדי כך שהוא לא רצה להתמודד איתה ואיבד את התקווה שאפשר להתגבר עליה. באותם רגעים אבא שוחח איתי רבות על המוות, שיחות שאין רגילים לשמוע ולדבר עליהם בגיל הילדות. השיחות הללו העצימו עוד יותר את הקשיים הרגשיים שלי.

אני חושבת שהחוויה שעברתי מוכיחה שלא רק החולה בטרשת נפוצה נפגע כתוצאה מהמחלה, אלא כל המשפחה הסובבת אותו. לכן חשוב מאוד שגם הרופאים שמטפלים יעבדו בהתאם, דרך הסתכלות רחבה על החולה ועל המשפחה על-מנת לתת מענה נכון לכלל הצרכים של הבית.