שלום לקוראי הנאמנים. מזמן לא כתבתי על מחלתי ולא עדכנתי אתכם.
במחלתי לא חל כל שינוי. הכול מתנהל כרגיל. המחלה ממשיכה להיות פעילה. אני ממשיך להתייצב בבית החולים פעמיים בחודש. מה שטוב שהכול יציב ואין פריצות של המחלה. היא די יציבה ואני מצליח לשמור אותה במצב די מאוזן ונמוך.
ממשיך לקבל את אותן התרופות ואת אותם הטיפולים, ממשיכים לדקור אותי ומציאת וריד פנוי נעשית קשה יותר ויותר כי לא נשאר וריד שלא נידקר, מה שמקשה על מציאת וריד מתאים לדקירה נוספת.
מהחודש, בהתאם לבקשתי, הופסק הטיפול בי בחומר הנקרא זומרה. החומר מוזרק לווריד כאינפוזיה ומטרתו למנוע את התפשטות הסרטן בעצמות. ההחלטה הייתה שלי מכיוון שאמנם לא יהיה לי סרטן בעצמות אך ייגרמו לי נזקים חמורים אחרים. החומר יעיל מאוד נגד סרטן בעצמות אך גורם למספר בעיות והעיקריות שבהן זה התפוררות הלסת. לי זה גרם לפגיעה בשיניים והצריך הליכה כל חודש לרופא שינים וחידוש בכל פעם של סתימות אחרות.
דבר שני זה גורם לפגיעה חמורה בכליות. אז אתה שואל את עצמך בסדר לא יהיה לי סרטן בעצמות אך לא יהיו לי כליות ולא תהיה לי לסת אז מה עדיף? אני החלטתי להפסיק טיפול זה, עדיף למות בכבוד אך לא בסבל. כמובן שיש טיפולים פחות מסוכנים אך לי כרגע אין כסף לממן אותם. כידוע את המחלה אי אפשר לנצח אך אפשר להאריך חיים ובאיכות טובה, כמובן אם יש מספיק מזומנים בכיס. הפסקת הטיפול בזומרה חסכה לקופת חולים מכבי כ-2,500 שקל לחודש.
הזומרה נכנסה רק השנה לסל הבריאות, אך אני קבלתי חומר זה כשנה וחצי. ברצוני להוסיף שלאחר כל טיפול בזומרה השתעלתי שיעול יבש אך די רציני תמיד כשבועיים ימים, שיעול שהופיע כל 10 דקות בממוצע. מאז שהפסקתי מהחודש את הטיפול בזומרה פסק גם השיעול.
חיפוש אחר תורם למח עצם נמשך ואני מקווה כי יימצא בכדי שאוכל לעבור השתלת מח עצם מתורם. לא שזה יכול להבריא אותי אך יכול לתת לי איכות חים ולהאריך את חיי בעוד כמה שנים טובות.
לפי דעתי המדינה עושה שגיאה בכל נושא תרומות מוח עצם. ראשית מכל תינוק שנולד לוקחים דגימת דם ואז אפשר לקחת דגימה נוספת עבור מרכז לאומי שצריך לקום ומטרתו להקים בנק ד.נ.א ובנק מידע על מח עצם. שגיאה שנייה היא שהמדינה לא מקימה מעבדה לבדיקת מח עצם, כל הבדיקות מוטסות לחו"ל. כל בדיקה כזאת בחו"ל עולה עשרות דולרים חוץ מההטסה. אם יקום מכון כזה בארץ ייחסכו כספים רבים, כספים שיופנו לטובת הבריאות בארץ.
כמו-כן יפתח מכון שייתן פרנסה לעוד לבורנטים ורופאים למה לתת פרנסה לאמריקנים. ולחברות תעופה. זה יפתור את כל הסרבול בבדיקות אלו. חוץ מזה אין כל בעיה למצוא תורם שיתרום למען הקמת מרכז כזה שיוקם על שמו. אך במדינת חלם כמו שלנו זה ייקח עוד דור או שניים. בבדיקה שעשיתי מול חברה שבונה מעבדות כאלו בארה"ב נאמר לי שעלות הקמת מעבדה המשוכללת ביותר אינו עולה על מיליון דולר, אחד בלבד.אך כל שנה נשלחות בדיקות בעלות של כחמש מאות אלף דולר לארה"ב אז היכן ההיגיון.
ברצוני לספר לכם את האמת על תרומות מח העצם. כי כל הפרסומים בנושא הם לא נכונים ומרמים בהם את הציבור. אומרים לכם הבדיקה והתרומה הם פשוטים מאוד, ובכן זו רק חצי מהאמת, הבדיקה באמת פשוטה, לוקחים דגימת דם וזהו. אך התרומה עצמה קשה ולא נעימה.
להלן תהליך התרומה באופן האמיתי: לאחר שהוחלט שאתה התורם אתה מוזמן לבית החולים ושם ניתנות לך זריקות בשם הפוגן שאתה צריך להזריק לעצמך אותם כשלושה עד ארבעה ימים. בבית אתה מזריק לעצמך. אני הזרקתי אותן לעצמי לבטן. מטרת הזריקות לגרום לגוף לייצר כמות גדולה של תאי אב צעירים ואז כאשר הגוף מייצר אותם אתה מוזמן לבית החולים לשאוב אותם מדמך. אך לפני השאיבה הזריקות הללו גורמות לגוף לייצר באופן לחוץ כמויות עצומות של תאי אב. יצור מזורז זה גורם לך ביום השני והשלישי לכאבים קשים בעצמות ובעמוד השדרה אך זה לא נורא כל כך כי הכאב נפסק מיד אם תרומת מוח העצם. חוץ מזה אתה הולך להציל אדם ונותן לו אפשרות להבריא ממחלות רבות ואו לשפר את איכות חייו. אך התהליך עוד לא נגמר.
בבית החולים אתה מחובר למכונה עם עשרות צינורות ומוציאות את כל דמך החוצה ואתה רואה את דמך יוצא וזורם בצינורות וחוזר אליך ביד השנייה כלומר יוצא ביד אחת וחוזר ביד השנייה. התהליך נמשך כארבע שעות, בזמן התהליך אתה לא יכול להפסיקו למען מנוחה או שירותים. וכן אתה כל זמן התהליך מקבל תרופת מציצה שנראות כסוכריות בטעמים שונים. וכן כדור קטן מגומי שאתה צריך ללוש אותו כל זמן התהליך בכדי לגרום לדם לזרום. המכונה הזאת מסננת את כל הדם ומוציאה את כל תאי האב הצעירים ומפרידה אותם מדמך ומכניסה אותם לשקית ניילון שקופה ושם הם נשמרים.
אתה כל זמן הטיפול רואה את דמך זורם ורואה איך נאספים תאי האב. מעניין קצת מפחיד אך בסה"כ לא נורא. העיקר שהצלת עוד אדם. וזה ירשם לזכותך בעולם הבאה אצל אלוהים כנקודת זכות.
אני מצטער שזעזעתי אתכם אך המטרה חשובה ויש לבצעה כי היום אחרים זקוקים לתרומתכם ומחר מי מן הקרובים לכם יזדקק לתרומה זאת וכל אחד מאיתנו צפוי בשלב זה או אחר לחלות במחלה הזאת. על כן אחד בשביל כולם וכולם בשביל אחד. רק כך נוכל להציל אחד את השני. כי כאשר כולם נרתמים אז אפשר לנצח ביחד את המחלה.
המעוניינים לשמוע וללמוד יותר על סרטן המיאלומה מוזמנים לכנס בנושא שיתקיים בבית חולים הדסה עין כרם בירושלים בתאריך 17.11.05 בשעה 17.30.המרצים הם פרו"פ עופר שפילברג - מנהל המכון ההמטולוגי בבית החולים בילינסון הוא ידבר על הגורמים הסביבתיים והגנטיים להתפתחות של גידול ממאיר.
ד"ר שרון אליעד מהמחלקה לרפואת הפה בהדסה ירושלים והוא ידבר על סיבוכים בפה ובלסת בחולים המטופלים בארדיה או בזומרה. ואחרונה וחביבה באמת פרופ' דינה בן יהודה מנהלת המחלקה ההמטולוגית בהדסה ירושלים והיא תרצה בנושא טיפולים חדשניים במיאלומה. כמו כן יהיו שאלות ותשובות. כל המעוניין להגיע לכנס מוזמן לשלוח את שמו ופרטיו לפקס 037360085 ואז ישמר על שמו מקום בכנס.
בזמן האחרון אני מקבל פניות רבות בנושא האגודה למלחמה בסרטן אני יכול להגיד לכם רק את דעתי עליהם. הם לא פנו אלי. לא דיברו איתי. לא יצרו איתי קשר שלוש שנים מאז שחליתי במחלה. הם יודעים פרטים עלי הם מכירים אותי .אני לא מעניין אותם וכך כל שאר החולים זה הכול מהתרשמות שלי. הם לא עזרו לי אף פעם לא נתנו לי כל ייעוץ. כפי שאני יודע מעשרות אנשים וחולים שאני מכיר גם אליהם לא פנו והחולים לא מעניינים אותם. הם עסוקים בפרסומם האישי, במשכורות ועוד. כל פעולותיהם הגרנדיוזיות הן מתרומות ספציפיות עבור הפעולות הנ"ל. אך מכל הכספים האחרים שנאספים כל הכספים הולכים למטרות של הוצאות ושכר. זאת דעתי אין לי הוכחות אך זאת הרגשתי והרגשת רבים אחרים, אז אתם תסיקו לבד את המסקנות מה אתם חושבים על האגודה הזאת ואף על-פי תגובות הקוראים ליומן שלי, ישנו ארגון אחר ששמו המרכז למידע רפואי. ברצוני להודיע לכם שמאז שנודע להם על מחלתי הם מתקשרים אלי אחת לחודש שואלים לשלומי. אם אני צריך יעוץ חינם, עזרה או כל דבר אחר.
לאחר ההשתלה שבוצעה אצלי לפני כשנה וחצי התקשרו ושאלו לשלומי. בימי הולדת מתקשרים ומאחלים יום הולדת שמח. הם נותנים הרבה שירותים ויעוץ רפואי ומשפטי חינם להלן האתר שלהם.
[קישור] תכנסו תתעניינו ותראו במה הם יכולים לעזור לכם. הם לפחות לא עושים רוח ועוזרים לחולים באמת.
העניין האחרון שרציתי להתייחס אליו הוא נושא האנטנות הסולריות. בזמן האחרון החברות הסלולאריות עוברות לדור השלישי כאשר כל מטרתן היא להרוויח עוד מיליארדי שקלים על חשבוננו.
כיום יש בארץ כ-6,000 אנטנות הפרוסות ומשדרות לנו גלים סרטניים למוחנו ולגופנו באופן קבוע אך בטוח. הדור השלישי מחייב להתקין עוד 18000 אנטנות אתם מבינים עוד 18000 אנטנות.
כולכם יום וליל תחשפו לסרטון קבוע. לא יהיה לאן לברוח כבר כיום אין לאן לברוח והכול למען שאנשים יראו סרטים או ישמעו מוזיקה בטלפון הנייד. והחברות הסלולאריות ירוויחו על חשבון הסרטן שלכם עוד מיליארד שקלים. הנה באה שר חכם שר התקשורת ואומר בואו נתקין כ-500,000 אנטנות קטנות זה פחות מסרטן. אני מציע לשר הנכבד קודם כל להתקין את האנטנה הראשונה בביתו. כפי שנאמר נאה דורש נאה מקיים. אם הוא מסכים אז אנו נחליט לאחר שנראה ונבדוק.
רבותי תצאו במלחמה נגד הסרטון המסיבי הזה. זה יהרוג את כולנו לא רק אתכם גם את הילדים והנכדים שלכם, כולם יקבלו סרטן, אז צאו למלחת עולם נגד הסרטון הלאומי הזה. זה למען בצע כסף ואולי שוחד ענק שמשולם למקבלי ההחלטות או שאני לא מבין מה קורה כאן. אני מבטיח לכם שבקוראים מגיבים יכתבו נגדי מייד עשרות יחצנים בשמות מוסבים וינסו לסתור את דברי ויכנו אותי בשמות גנאי אך אני אלחם את מלחמת ילדנו נגד המסרטן הלאומי. המסרטן הקשה ביותר קשה יותר מאזבסט, מנפטלין, מצבע מאכל, מחומרי ריסוס, המסרטן הזה נמצא בבית שלכם ואתם כולכם תחלו בסרטן, צאו למלחמה תלחמו למענכם למען ילדכם, תתקשרו לשר החכם ותגידו לו אנו לא נצביע למפלגתך בגלל החוכמה הרבה אותה אתה מפגין ורצונך לחסל אותנו סופית.
צאו למלחמה כי הזמן שלכם אוזל. אם לא תצאו אז נתראה בבית החולים בטיפולים השונים ואז יומני יהפוך אצלכם לחלק מהחיים שלכם. והעיקר שתהיו בריאים. להתראות ביומן הבא.
