החודש חל חודש המודעות למחלת הטרשת הנפוצה, למרות שמי שחי איתה לא צריך חודש על-מנת להיזכר בה. הטרשת הנפוצה הינה מחלה כרונית אוטואימונית בה המערכת החיסונית תוקפת את מערכת העצבים המרכזית, המוח וחוט השדרה, באמצעות תהליכים דלקתיים. בשל היקף הפגיעה המשפיעה על תפקודים שונים בגוף, קרויה המחלה "נפוצה".
בישראל חיים מעל 6,000 חולים בטרשת נפוצה, מתוכם גם ילדים ובני-נוער, בהיותה נוטה להתפרץ בטווח גילאי 45-15, פי 2 בקרב נשים מאשר בגברים. כמחצית מחולי הטרשת הנפוצה מפתחים תסמינים של הפרעה קוגניטיבית מסוימת, ואילו בקרב 10% מתפתחת פגיעה קוגניטיבית שמשפיעה משמעותית על איכות חייהם, בנוסף לקשיים הפיזיים - מוטוריים, שהמחלה עלולה להערים על המתמודדים איתה.
אם בשנים קודמות כאשר אדם קיבל את הבשורה שהוא חולה בטרשת נפוצה, היה חש כי אין לו כל עתיד וקרס עליו עולמו, הרי שעם התקדמות הטכנולוגיה והרפואה, התאפשרו שינויים משמעותיים בטיפול בשלבי המחלה השונים - הפחתת תדירות ההתקפים של המחלה, האטת ההידרדרות התפקודית, לצד שיפור איכות החולה ותוחלת חייו.
שינוי נוסף משמעותי שחל גם הוא בשנים האחרונות הבא להקל על החולים בהתמודדות היומית על המחלה, הינו אופן נטילת התרופות. אם בעבר הטיפול היה כרוך בעיקר במתן זריקות בתדירות גבוהה, אשר להן תופעות לוואי משמעותיות, כיום הוחלפו רובן בטבליות לבליעה על בסיס יומי-חודשי ואפילו שנתי, כטיפול בעירוי (דרך הווריד) מדי כמה שבועות או חודשים ועוד.
פיתוחים אלה מהווים בשורה משמעותית עבור אותם חולים, שהרי ההתמודדות הגדולה עם המחלה היא לא רק בתוצאותיה הניכרות לעין, אלא בשיפור איכות חיי החולה נוסף על הארכת תוחלת חייו.
בשורת שנת 2020: פיתוחים חדשים להתמודדות עם מחלה - נקודות אור לחולים חולים צעירים המתבשרים על מחלתם, מצויים היום מול אפשרויות טיפול מתקדמות בהרבה לעומת חולים מלפני עשור או שניים. חוקרים העוסקים בתחום עומלים יומם וליל אחר פיתוח טיפולים חדשים לעיכוב התפתחות המחלה ושיקום תאי עצב אשר נפגעו. בזכות תרופות מהדור החדש, שביכולתן לחולל שינוי יסודי במערכת החיסונית, יש לנו לראשונה כלים לטפל ביעילות גבוהה מאוד במחלה, שעד-כה לא היה לה מענה.
תרופות אלה (מהדור החדש) מצליחות לשנות את המהלך הטבעי של המחלה גם בקרב חולים בשלב "מתקדם" (SPMSו-PPMS) ולעכב את קצב התקדמות המחלה במספר שנים.
בנוסף, טיפולים מסוג זה אינם רק יעילים יותר מאשר בעבר, אלא גם נוחים יותר לחולה באופן המתן. התוצאה, הארכת תוחלת חיי החולה ואיכות חייו לעוד מספר שנים.
לראשונה ישנם גם טיפולים הנוגעים ל"התקדמות השקטה" של המחלה, כדוגמת הדרדרות הקוגניטיבית. הליקויים הקוגניטיביים האופייניים לטרשת נפוצה כוללים קושי בבחירת מילים נכונות, בעיות בזיכרון, קושי בהבנת טקסט כתוב, קושי הבנת הקשרי מילים, בעיות התמצאות במרחב, בעיות ריכוז ועוד.
לאחרונה בוצע במרכז לטרשת נפוצה בהדסה, מחקר ראשון מסוגו בחולים במצב בינוני (דרגת חומרה 5 מתוך 10) בטיפול בתוסף מזון המכיל נוגד חמצון המופק מחומצת "אומגה 5" ממקור טבעי - שמן זרעי רימונים. חומצת אומגה 5 שהופקה מזרעי הפרי, הונדסה באמצעות "ננו טכנולוגיה", כך שתגיע למערכת העצבים המרכזית מבלי להתפרק במערכת העיכול.
תוצאות המחקר הראו שיפור של מעל ל-12% בתפקודים הקוגניטיביים של חולים לאחר שלושה חודשי טיפול בלבד בתוסף "ננו אומגה 5" שנשמר עד חצי שנה לפחות. השיפור התבטא ביכולת הלמידה והבנת טקסט, זיכרון מילים ושיוכן לקטגוריות השונות ועוד.
ניסוי חדשני נוסף התבצע לאחרונה גם הוא במרכז לטרשת נפוצה בהדסה, בטיפול ניסיוני וראשוני בעולם, דרך הזרקת תאי גזע לבניה מחדש של המיאלין. המיאלין הוא החלבון המהווה את מעטפת העצבים של המוח. טרשת נפוצה מתפתחת כאשר המיאלין נפגע מתהליך דלקתי ולכן היכולת לחדשו היא מהותית, לבניה מחדש של חלקים שנפגעו במוח. ניסוי זה הסתיים בהצלחה, עם תוצאות מאוד מעודדות.
לסיכום, ניתן לומר שאנו נמצאים בעידן מבטיח בטיפול בטרשת נפוצה, בזכות טיפולים חדשים המאפשרים חיים אפקטיביים וטובים יותר, תוך דגש גם על איכות חיי החולה, לאורך זמן.
חושדים שאתם חולים בטרשת נפוצה? כמה המלצות לאבחון מדויק והתנהלות נכונה: - אם עלה החשד שהנכם חולים בטרשת נפוצה, פנו לנירולוג המתמחה בתחום שתחושו בנוח עימו ושיקנה לכם תחושה שתוכלו לסמוך עליו.
- טרשת נפוצה הינה מחלה מתעתעת לה תסמינים רבים. בעת התשאול, שתפו את הרופא בכל פרט גם אם לא נראה קשור. החל מבעיות זיכרון והתמצאות ועד חסר בשיווי משקל.
- הקפידו על ביצוע כל הבדיקות המומלצות. בשל מורכבות המחלה וריבוי התסמינים, תהליך האבחון מלווה בבדיקות מקיפות. נסו לעבור שלב זה כמה שיותר מהר ובכך לסיים את תקופת חוסר הוודאות ולהתחיל את הטיפול הנדרש.
- שמרו את הבדיקות גם לאבחון עתידי. תוצאות בדיקות העבר יושוו להווה ובכך יוכל הצוות הרפואי לאבחן את קצב התקדמות המחלה והיקפה. מידע זה חיוני להתאמת הטיפול הרצוי.
- הסתייעו במלווה/בן-זוג בביקור אצל הרופא ובבדיקות שיתמוך רגשית, שיסייע בהשלמת פרטים חסרים ואף יוכל לזכור את המלצות הרופא וההסברים שלרוב נשכחים תוך כדי שיחה.
- העזרו בתמיכה רגשית אצל מורה רוחני או פסיכולוג המומחה בהתמודדות עם מחלות כרוניות, למשל. מחלה כרונית הינה תובענית רגשית ומנטלית. מתוך ההבנה שעמידות הגוף תלויה גם בנפש, ראו את הטיפול הרגשי כחלק משמעותי בתהליך.
- המנעו מחשיפת יתר למידע שאינו רלוונטי לכם ולשלב בו אתם מצויים במחלה והקפידו על קבלת מידע ממקורות מהימנים ואמינים. למחלה פנים רבות וכל מקרה הוא לגופו של עניין. הלחץ והחרדה בשל מידע שאינו רלוונטי לכם עלול רק להזיק ואין בו תועלת.
- הקפידו על תיק רפואי מסודר שיקל עליכם ועל הצוות הרפואי בטיפול בכם. בזכות המידע תוכלו לממש את זכויותיכם הסוציאליות בביטוח לאומי למשל, ביעילות ובמהירות.
- למדו לבקש עזרה, אם במטלות היום יום, עזרה פיסית, רגשית או כל תמיכה שתזדקקו. למדו לאהוב עצמכם והקפידו על עשיה יומית תומכת - תחביבים או כל דבר מהנה.
