עמותה לחולי cml ובני משפחותיהם הפועלת מזה שמונה שנים, לאורך כל ימות השנה, באמצעות מפגשים חודשיים, כינוסים, סדנאות ופורומים באינטרנט, תקיים במלון חוף התמרים כינוס ייחודי להתמודדות עם מחלת ה-cml, בין התאריכים 13-11 ביוני. הכינוס יכלול הרצאות מפי מיטב המומחים בארץ ופעילות חברתית לחולים. יש לציין כי, העמותה מממנת עבור חבריה את ההשתתפות בכינוס.
בכינוס ישמעו החולים ובני משפחותיהם הרצאות בנושא חידושים בטיפול, התמודדות עם מחלה כרונית יום-יומית, טיפולים פוטנציאלים ב-cml מתקדם, תופעות לוואי של הטיפולים, התמודדות עימן ועוד. בנוסף יתקיים פאנל, שבו ישיבו המומחים לשאלות המטרידות את החולים. בין המומחים שישתתפו בכינוס ד"ר אורית סופר, מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית החולים הלל יפה, פרופ' דינה בן יהודה מנהלת המחלקה ההמטולוגית מבית החולים הדסה עין כרם, פרופ' ארנון נגלר מנהל המערך ההמטולוגי מבית החולים שיבא, ד"ר פיה רענני מבית החולים בילינסון, ד"ר יזהר הרדן מבית החולים שיבא וד"ר יהודה ניניו מבית החולים בילינסון.
מלבד ההרצאות ייהנו משתתפי הכינוס מתוכנית חברתית ענפה, שתכלול ערב הווי וטיול באולמות האבירים בעכו.
גיורא שרף, יו"ר העמותה: "התחלנו לפני שמונה שנים עם שבעה חברים והיום יש לנו כ-160 חברים וחברות רשומים. זהו הכינוס השלישי למודעות ל-CML שאנו מקיימים בהצלחה אדירה, ויעיד על כך מספר המשתתפים שהולך ועולה מדי שנה. אני ממליץ לכל חולה במחלה ליצור קשר עם העמותה גם אם אינו זקוק לתמיכה, משום שידע הוא כוח וזה בדיוק מה שאנו נותנים לחולים".
עופרה יצחקיאן, חולת cml: "העמותה דואגת לאורך כל השנה, להפגיש אותנו, החולים, עם מיטב הרופאים המומחים בארץ. מדובר במפגשים שמעניקים לי באופן אישי ידע וכלים להתמודדות עם המחלה במגוון דרכים. אני ובעלי מקפידים שלא לפספס שום מפגש של העמותה, שכן במסגרתם אנו שומעים כיצד חולים אחרים מתמודדים עם המחלה ועם ההשלכות שלה על חיי היום-יום".
עמותת חולי cml פועלת מזה שמונה שנים, ומעניקה בית עבור חולי לוקימיה מילואידית כרונית בישראל. העמותה נוסדה בשנת 2001 על-מנת לספק לחולים תמיכה והדרכה בהתמודדותם ומאבקם במחלה, לצד שמירה על זכויותיהם. העמותה חרטה על דגלה את קידום איכות הטיפול, את הגברת המודעות למחלה ואת העצמת החולים במאבקם עם המחלה. כמו-כן, העמותה מסייעת לחולים בקבלת תרופות ואישורים הנדרשים מהגופים הממסדיים. בעלי התפקידים בעמותה פועלים על בסיס התנדבותי וכל הכספי העמותה משמשים לפעילויות עבור החולים החברים בה.
בישראל, מהווה לוקמיה מיאלואידית כרונית cml) 15-20%) מכלל הלוקמיות במבוגרים, כאשר מדובר על 60 חולים חדשים מדי שנה.
להרשמה לכינוס ולקבלת פרטים נוספים על פעילויות העמותה ניתן לפנות לגיורא בפלאפון: 050-7516690. או באמצעות אתר האינטרנט של העמותה:
www.cml.org.il.
