ד"ר אהוד מירון: "הקורונה יצרה אתגרים מיוחדים עבור אנשים על הרצף האוטיסטי"

תקופת הקורונה יצרה המון קשיים עבור כולנו. עם זאת, אהוד מירון סבור שאנשים על הרצף האוטיסטי (ובני משפחתם) נאלצו להתמודד עם אתגרים קשים במיוחד. שוחחנו עם אהוד מירון כדי להבין מה הם אותם אתגרים, ומה ניתן לעשות בנדון.

רבות דובר על הקשיים הרבים שנולדו בתקופת הקורונה: הבידודים, הסגרים, הפגיעה בכלכלה, ברצף הלימודים במערכת החינוך ועוד. אולם למרות שאכן מדובר באתגרים כבדי משקל, חלקנו מצא נחמה מסוימת בעובדה שהקשיים הללו נוחתים על כולם באופן יחסית שוויוני, מעין "צרת רבים" שכזאת. עם זאת, יש אוכלוסייה שחוותה את הקורונה בצורה אחרת לגמרי: ילדים ומבוגרים הנמצאים על הרצף האוטיסטי. למרות שרובנו מעדיפים לחשוב כך, הקורונה עוד לא מאחורינו, ואנשים רבים בישראל ובעולם ממשיכים לחלות ולהיכנס לבידודים מדי יום. משום כך, חשוב לשים זרקור על השפעת הקורונה על אנשים עם אוטיזם, ולהבין מה ניתן לשנות בטיפול בהם.

"אחד הדברים שהכי מאפיינים את האוכלוסייה על הרצף", אומר ד"ר אהוד-מירון, "הוא הקושי להתמודד ולהסתגל לשינויים. אפילו הדברים הקטנים יכולים להוציא מאיזון; למשל, פתאום צריך לעטות מסיכה על הפנים: אדם עם אוטיזם, במיוחד אם מדובר באוטיזם בתפקוד נמוך, יתקשה מאוד להסתגל לכך שכולם מסביבו פתאום עוטים מסיכות והם נראים אחרת, שלא לדבר על כך שהוא צריך גם להתרגל לעובדה שעליו לעטות מסיכה בעצמו. זה משנה את הדרך שבה הם תופסים איך האדם אמור להיראות".

וזה רק שינוי קטן.

אהוד מירון: "בהחלט. כשהחלו ההגבלות המחמירות יותר, כמו הבידודים והסגרים, נכנס ממד משמעותי של אי-ודאות לחיים של כולנו, וזה הדבר הכי קשה לאנשים עם אוטיזם; הם ממש לא יכולים להכיל את אי-הוודאות הזאת. אפילו אם לא מדובר בבידוד שלהם, אלא למשל מצב שבו המטפל שאליו הם רגילים נכנס לפתע לבידוד, ופתאום הם מגיעים לטיפול ורואים מטפל אחר, זה מוציא אותם משלווה ואיזון פנימי. מי שיש לו אדם עם אוטיזם במשפחה מבין היטב את המשמעות של יציאה מאיזון, וכמה חשוב לנסות ולשמור על שגרה והרגלים כמעט בכל מחיר".

מהמקום הכי אישי

ד"ר אהוד מירון ביצע לא מעט תפקידים במסגרת הקריירה שלו כרופא בשירות הציבורי, ביניהם יו"ר איגוד בריאות הציבור, אפידמיולוג מחוזי של קופת-חולים כללית, ומרצה בבית-הספר לבריאות הציבור באוניברסיטה העברית וכן באוניברסיטת חיפה. עם זאת, לפני שד"ר מירון הוא רופא, הוא קודם כל אבא: לד"ר מירון שלושה ילדים, כאשר אחד מהם, אוהד, נמצא על הרצף האוטיסטי. עובדה זו גרמה לאהוד מירון לשמש כחבר הנהלה ואף כיו"ר חטיבת נעורים בארגון אלו"ט - האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים - וכן כחבר בוועד של המרכז למשפחה בחיפה.

איך הקורונה השפיע עליך ומשפחתך אישית?

"הבן שלי אוהד הוא בוגר יחסית, בן 26, ויש לו אוטיזם", אומר מירון. "באמצע הקורונה, הבת שלי התגלתה כמאומתת לקורונה, ואז חזרה אלינו הביתה כדי לשהות בו בתקופת הבידוד. אוהד לא ממש הבין מה קורה, ונכנס לפאניקה. הוא רץ למרפסת ולא רצה לצאת ממנה. אמר שהוא בבידוד והוא לא מוכן לצאת. כשראיתי את התגובה הדרמטית של אוהד לסיטואציה, הבנתי עד כמה הוא תופס את הקורונה כאיום ממשי; הוא בעצם ספג את החרדה הזאת מהסביבה. משום כך, הייתי צריך להסביר לו על השגרה, על המצב, על מה באמת קורה, כדי להפחית את רמת החרדה שלו. גם סביב הנושא של החיסונים, כשהיה צריך לחסן אותו, נוצר צורך לתווך עבורו את המצב בצורה עדינה ומכילה. כל שינוי כזה שנגרם עקב הקורונה, יצר צורך ליצור עבור אוהד שגרה והרגלים חדשים כדי להקטין את רמות החרדה שהוא חווה, אבל זה לוקח המון זמן ומשאבים רגשיים.

עם זאת, שווה לציין שתקשורת באמצעות זום דווקא הקלה עליו: עבור אנשים עם אוטיזם, תקשורת שהיא לא ישירה מהווה אמצעי שמקל עבורם לתקשר; משום כך, הקורונה יצרה הזדמנות מסוימת ביחס לגישת החברה לאוטיזם: ככל שיהיו יותר פעילויות בזום או בצורה מקוונת, כך יוכלו יותר אנשים עם אוטיזם להשתתף באותן פעילויות. למשל, יותר אנשים על הרצף יוכלו ללמוד מהבית במקום לנסוע בתחבורה ציבורית, המהווה אתגר לא פשוט עבורם).

דבר נוסף בקורונה שיש לו מעין 'היבט חיובי', הוא הכללים של ריחוק חברתי: אנשים עם אוטיזם מאוד קנאים למרחב הפרטי שלהם, נמנעים מאינטראקציה מסוימת וכדומה. הכללים של הקורונה אפשרו להם להיראות מעט פחות חריגים בהקשר הזה".

מלבד העניין האישי שלך, איך הקורונה השפיע על אוטיזם והטיפול באנשים על הרצף במובן הרחב?

אוהד: "קודם כל, היו המון מסגרות תעסוקה ודיור שלא פעלו בגלל הסגרים והבידודים. המון משפחות בישראל נאלצו לעבור שבעת מדורי גיהנום כדי לספק לקרובים שלהם תעסוקה חלופית, שלא לדבר על מסגרות דיור ופתרונות שהיה צריך למצוא בהקשר הזה. במיוחד בהתחלה של המגפה, החרדה סביב נושא הקורונה דחפה למשנה חשיבות המון דברים חשובים מאוד, לרבות הרגשות של אנשים על הרצף; החברה הגדולה ראתה בזה מעין גזרת גורל, ואולי זה היה נכון, אבל המחיר עבור משפחות רבות היה קשה מנשוא. גם כאשר מסגרות הדיור והתעסוקה בכל זאת פועלות, הייתה לא פעם אווירה קשה של חוסר ודאות: אין לדעת מה תהיה המגבלה הבאה, מי המטפל הבא שייכנס לבידוד, או מי המטופל הבא שייאלץ לשהות בבידוד; שלא לדבר על החשש מהתפרצות נרחבת במוסד. כל אלו הקשו מאוד על הצוות המטפל והמטופלים עצמם כמובן".

מה המסר שלך להורים כאב לילד עם אוטיזם?

"הורים לרוב מבינים היטב שהם הגורם שמתווך לילד שלהם את המציאות. האופן שבו ההורים תופסים את החוויה, יגרמו לילד שלהם לפרש את החוויה באופן דומה. קל וחומר, כשמדובר בילד עם אוטיזם, שעבורו הורה הוא ממש הגורם המתווך העיקרי והכמעט בלעדי. לכן, חשוב מצד ההורים למתן את הפאניקה והחרדה ככל האפשר, גם אם בכל זאת מרגישים אותה מבפנים: הורות היא המון אחריות, והורות לילד עם אוטיזם היא אחריות מוגברת. לכן, גם בתקופת הקורונה, אבל בעצם מול כל צרה שלא תבוא עלינו בחיים הללו, חשוב לתווך לילדים את המציאות בצורה שמשמרת אצלם תחושת מוגנות ושליטה".

ד"ר אהוד מירון הינו רופא, אב לילד על הרצף האוטיסטי, וכן יזם חדשנות בעולם הרפואה. למידע נוסף, ניתן להיכנס לאתר הבית של אהוד מירון, בו מידע על פעילותו הציבורית וכן מידע בנושא אוטיזם וההתמודדות עם אוטיזם.