משרד הבריאות יפתח מחלקה מיוחדת לילדים נכים - כך הודיע סגן שר הבריאות הרב
יעקב ליצמן בדיון הוועדה לפניות הציבור בראשות
דוד אזולאי שהתקיים אמש (ג', 20.3.12) על סיוע משרד הבריאות לילדים נכים ברכישת עזרים רפואיים.
"אצטרך להוסיף כוח אדם, אבל לא יהיה מצב שהורים לילדים נכים מחכים שבועות וחודשים לתור לרופא. אפגש עם הביטוח הלאומי ונפסיק את הריצות הכפולות בינם למשרד הבריאות. כל הבדיקות והאישורים ירוכזו במקום אחד. אני מוכן שהכל יהיה בביטוח הלאומי ואנו נכיר בכך או שהכל יוסדר אצלנו, אבל הריצה בינינו תיפסק".
יו"ר הוועדה דוד אזולאי ביקש מההורים הרבים שהשתתפו בדיון להעביר את הבעיות ואת הצעות הייעול שלהם בכתב לוועדה. הוועדה תרכז את כל הבעיות וההצעות ותעביר לסגן שר הבריאות, שהבטיח "לעשות סדר" בנושא. אזולאי דרש שמשרד הבריאות ישתף נציגים של הורי ילדים נכים בדיונים בהן נדונים ענייניהם. "רשימת העזרים הרפואיים הכלולים בחוק, שהמדינה משתתפת במימונם מיושנת מאוד, והתעריפים בה אינם קשורים למציאות. כך קורה שהורים שזכאים להשתתפות המדינה מקבלים בפועל חלק זעיר מההוצאה, כי אין בשוק עזרים במחיר שהמשרד מממן".
ח"כ
אורי מקלב: מדובר בהורים לילדים בנכות קשה מאוד. בפני כולם עמדה האפשרות לאשפז את הילדים במוסד, ואז זה היה עולה למדינה לפחות 20,000 שקל בחודש. הם בחרו להעניק לילד טיפול בבית, ומשלמים על זה מחיר אישי, כולל בבריאותם האישית. המדינה צריכה לכל הפחות להקל מעליהם את העול הכלכלי שמכריע משפחות".
בדיון דיווחו הורים לילדים נכים את עיקרי הקשיים:
אילנה שריג, אם לילדה משותקת בארבעה גפיים: "על-פי חוק ילד נכה זכאי להחלפת כיסא גלגלים אחת לחמש שנים. יש מקרים בהם הילד גדל והכיסא אינו מתאים לו. אנו מבקשים שיראו את הילדים ויחליטו לכל מקרה לגופו. לא מדובר על בלאי אלא על חוסר התאמה לילד. אף הורה לא יודע שיש אפשרות לערער. העובדים הסוציאליים לא מיידעים על כך. אנו דורשים שלשכת הבריאות תיידע הורים שיש להם זכות ערעור על החלטות. האביזרים הטיפוליים אינם אביזרי נוחות, הם אלו שמאפשרים לילדים לקום, לשבת, לתחזק את הגוף. הבת שלי לא הולכת ולכן היא לא זכאית לסדים לרגליים, אבל אילולא הסדים היא הייתה עוברת כבר חמישה ניתוחים".
בתיה צוקרמן, אם לילד בן 13, עיוור, סובל מאפילפסיה, משיתוק מוחין ומפיגור: "הבן שלי זקוק להרבה מכשירים שפשוט עוזרים לו לחיות וקצת מקלים עליו את הנשימה ושהגב לא יתעקם ולא יזדקק לניתוח. עלות הסדים 2,500 שקל וכל שנה צריך להחליף. הרופא שלו רשם שהוא זקוק לזה אבל צריך לקבל גם אישור מרופא מוכר על-ידי משרד הבריאות שאי-אפשר להשיג תור אליו. פשוט בלתי אפשרי להגיע לפרופסור איסקוב, שהוא היחיד שיכול לתת אישור".
רונית שלו, אם לילד נכה: "לאחרונה תיקנתי את כיסא הגלגלים של הבן כי עוד לא עברו חמש שנים ואנו לא זכאים להחליף כיסא. גם לתיקון היה מאוד קשה להשיג אישור משרד הבריאות ונדרשתי לשלם בינתיים מכיסי 8,000 שקל. משרד הבריאות יחזיר לי 90% אבל לא מהמחיר ששילמתי, כי לפי התעריף שלו התיקון אמור לעלות גג 5,500 שקל. אין שום קשר בין התעריפים של משרד הבריאות למה שדורשים במציאות. למרות שהבן סובל מלקות ראייה קשה, אין עזרה במימון המשקפיים".
מיכאל אלכסנדר, טכנאי אורתופדיה: "בשביל לקבל זוג סדים הורים נאלצים לעבור שש תחנות - עובד סוציאלי, להנפיק 'כרטיס ורוד', ועדה של מכון לואיס, טכנאי שלוקח מידות, שוב פגישה עם הטכנאי לאחר שהעבודה בוצעה ולבסוף שוב רופא של מכון לואיס שצריך לבדוק פעם שנייה כי לא מאמינים לאף אחד".
יוסף לבין, אב לילדה בת 8 עם שיתוק מוחין: "ילד עם שיתוק מוחין יושב כל היום בכיסא הגלגלים. אין אפשרות להושיבו במקום אחר. הוא אוכל בכיסא וההאכלה שלו לא פשוטה. הוא עושה את צרכיו בכיסא. הכיסא מתלכלך מאוד. גם אם מחליפים אותו פעם בחמש שנים, חייבים להחליף לפחות את הריפוד לעיתים קרובות יותר".