ביום ראשון הבא (20.2.05) בשעה 20:30 יתקיים האירוע השנתי של העמותה למאבק במחלת ה-AT. האירוע יתקיים בהיכל התרבות בתל אביב, בחסות ראש העיר, ובהשתתפותם של האמנים ידועי השם אשר ינעימו את זמנם של התורמים אשר יבואו לאירוע.
מחלת ה-Ataxia Telangiectasia) AT) הינה מחלה ניוונית נדירה המופיעה לראשונה בילדות. מדובר במחלה חשוכת מרפא המשפיעה על מספר מערכות גוף שונות ובמיוחד על המוח ומערכת החיסון.
ילדים חולי AT נראים בריאים לחלוטין בעת לידתם ובחודשי חייהם הראשונים, וסימני המחלה מופיעים, בדרך כלל, בשנה השנייה לחייהם. הסימנים הראשונים הם, לרוב, איבוד שיווי המשקל והקואורדינציה, הנגרמים מניוון המוח הקטן - האחראי על תפקודים אלו. תהליך זה מתדרדר במשך השנים הבאות, ולקראת סוף העשור הראשון לחייהם הופכים הילדים לנכים, המרותקים לכיסאות גלגלים, ותלויים לחלוטין בזולת.
מאפיין חמור של המחלה הוא, פגיעה קשה במערכת החיסון בגוף. כתוצאה מליקוי זה, נגרמים זיהומים קשים ודלקות ריאה חוזרות ונשנות, עד לרמה של סכנת חיים.
תסמין נוסף וחמור של מחלה זו, הוא נטייתם המוגברת של ילדים אלה לפתח סרטן, פי אלף יותר מאשר באוכלוסייה הכללית, וביחוד מחלות דם כמו לוקמיה ולימופמה. למרבה האירוניה, אחד מהיבטי המחלה הוא רגישות חמורה לקרינה, שמשמעותה - חוסר יכולתם של החולים לשאת את טיפולי ההקרנות הניתנים בדרך כלל לחולי סרטן.
ראוי להדגיש שלילדים חולי AT רמת אינטלגנציה ויכולות מנטליות ורגשיות תקינות לחלוטין ולעיתים אף גבוהות מהרגיל.
הטיפול הניתן כיום לילדים תמיכתי בטבעו, כדי למנוע זיהומים ומחלות אחרות ולעזור לשמור על פעילות ותפקוד עד כמה שניתן. טיפולים מתקדמים יותר, שעלותם רבה, עשויים לסייע במידה מסוימת להאט את קצב התקדמות המחלה.
מטובי החוקרים, בארץ ובעולם, עוסקים כיום בהשקעה רבה של מאמצי מחקר, במרוץ נגד הזמן, להמציא תרופה ומזור לילדים חולי ה-AT.
פרטים נוספים לגבי העמותה בכלל, וערב ההתרמה בפרט, ניתן לקבל בטלפון: 03-5750503 או באתר העמותה
www.a-t.org.il.
