סניף דרום של עמותת ישראלס לחקר מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס יערוך ב- 23 במאי יום התרמה בבאר שבע, קריית גת, שדרות ויישובי הסביבה. ההתרמה תעשה באמצעות 1,500 תלמידים בבתי ספר שהתגייסו לנושא. ליום ההתרמה תקדם פעילות הסברה בבתי הספר, שבה יקבלו התלמידים מידע על מחלת האיי.אל.אס, שהיא כיום חשוכת מרפא.
יום ההתרמה הינו יוזמה של שמוליק לוי, תושב באר שבע, שחלה לפני מספר שנים במחלת ניוון השרירים איי.אל.אס. שמוליק כיהן בתפקיד בכיר במשרד לאיכות הסביבה. לאחר שחלה במחלה הוא החליט להקדיש את זמנו ומרצו לגיוס תרומות למציאת תרופה למחלה, באמצעות עמותת ישראלס בה חברים חולים, רופאים ואנשי עסקים.
מחלת האיי.אל.אס הינה "מחלה יתומה", שהרפואה אינה יודעת מהן הסיבות לפריצתה ואין לה תרופה. המחלה תוקפת באופן פתאומי אנשים בריאים לחלוטין, בכל הגילאים וללא כל כל מכנה משותף. בישראל ישנם 400-500 חולים בכל עת ומדי שנה מתים מהמחלה מעל 100 איש. בשל אורך החיים הקצר של החולים, 2-4 שנים בממוצע, לא נוצרת 'מסה קריטית' של חולים שתיתן כדאיות כלכלית לחברות התרופות לחקור את המחלה.
את עמותת .IsrA.L.S יזם והקים דוד כהן, איש עסקים מחיפה שחלה במחלה, בסיוע של חולים וחברים לצורך קידום מציאת תרופה למחלה. העמותה מתמקדת ביזום מחקרים ל- A.L.S ע"י חוקרים בכירים ובגיוס משאבים למחקרים אלו. העמותה יוצרת מהפכה שקטה בתחום חקר מחלת ה- A.L.S בזכות פעילותה הנחושה. נכון להיום הוגשו 18 הצעות מחקר מטובי החוקרים: 6 מחקרים כבר יצאו לדרך ולשאר מחפשים מימון. מחקרים אלו עשויים לשפוך אור חדש על המחלה ולקרב את מציאת התרופה למחלה איומה זו.
היעד שנקבע ליום ההתרמה בדרום הארץ הוא גיוס של 150-200 אלף שקל. סכום זה יאפשר יציאה לדרך של מחקרים חדשים, שיש לקוות שיסייעו במציאת התרופה למחלה.
לקראת מבצע ההתרמה אמר שמוליק לוי שחולי האיי.אל.אס, בני משפחותיהם וידידיהם מודים מראש לכל מי שישיאו תרומה לחקר המחלה וכמו כן לתלמידים, למוריהם ולמתנדבים הרבים שתורמים מזמנם למטרה חשובה זו.
מספר הטלפון של סניף הדרום של ישראלס: 08-6435710
מידע על פעילות עמותת ישראלס באתר האינטרנט:
www.israls.org
בשביל לשמוע הדהוד של תוכניות המטכ"ל ושל...
