150 חוקרים, רופאים, אנשי עסקים וחולים השתתפו בכנס הרפואי השני לחקר מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס שארגנה עמותת "ישראלס".
בין האורחים שהשתתפו בכנס ח"כ עמרם מצנע, המלווה תקופה ארוכה את פעילות העמותה ומסייע לחקיקה למען החולים ואנשי העסקים דב לאוטמן ועוזיהו גליל, המסייעים לפעילות העמותה.
את הכנס פתח זוכה פרס נובל לכימיה, פרופ' אהרון צ'חנובר, שסקר בפני המשתתפים את המחקר שזיכה אותו בפרס ואת האפשרות להשתמש בתוצאות המחקר לחקר מחלת האיי.אל.אס ומחלות ניאורולוגיות אחרות.
בכנס השתתף ד"ר עמנואל הרמנס מהאוניברסיטה הקתולית בלובן, בלגיה. הוא דיבר על ניסיונות שנערכו בחקר המחלה בחולדות וההשלכות של המחקר לגבי בני אדם. עוד נשאו דברים בכנס ד"ר מארק גוטקין מבית החולים הדסה בירושלים, פרופ' מיכל שוורץ ממכון וייצמן ברחובות, ד"ר דניאל אופן מאוניברסיטת תל אביב, ד"ר סילביה מנדל מהטכניון וד"ר ויויאן דרורי, מנהלת מרפאת איי.אל.אס ארצית במרכז הרפואי איכילוב בתל אביב. את הכנס הנחה פרופ' פרץ לביא, סגן נשיא הטכניון.
מחלת ניוון השרירים A.L.S ((Amyotrophic Lateral Sclerosis, הידועה גם כמחלת "לו גריג", הינה המחלה הקשה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. התקדמות המחלה גורמת להריסת תאי העצב המוטוריים ההיקפיים וכתוצאה מכך השרירים נחלשים עד לשיתוק מוחלט ומוות תוך 2-4 שנים.
כיום לא ידוע דבר על מחלת ה-A.L.S וכמובן שגם אין לה גם תרופה. הסיבה לכך היא שהחולים במחלה מתים כל כך מהר כך שלא נוצרת 'מסה קריטית' שתייצר כדאיות כלכלית לחברות התרופות לחקור את המחלה. זוהי "מחלה יתומה" ממנה מתים בישראל כל שנה מעל 100 איש.
עמותת .IsrA.L.S הוקמה במרץ 2004 על-ידי דוד כהן לאחר שחלה במחלה ואנשים נוספים שנרתמו לעזור. כיוון שזוהי "מחלה יתומה", החליט דוד לגייס משאבים וליזום מחקר רציני למציאת תרופה למחלה. למרות מצבו, החליט דוד לעשות מעשה כדי שלפחות הבאים אחריו יוכלו להירפא מהמחלה ולחיות. עמותת .IsrA.L.S שמה לה למטרה ליזום ולתמוך במחקר ה-A.L.S ולהגביר המודעות למחלה בקרב הציבור בכלל וקהילת הרופאים בפרט.
אתר עמותת ישראלס:
www.israls.org
