סיפורי הווד זוכרים? זה המתקן שמוצמד אל גופי ותלוי על חגורתי במשך שבוע בחודש ומזרים לי את החומר הכימוטרפי לתוך גופי, חודש בשבוע.24 שעות ביממה. אני ישן איתו, הולך איתו , חי איתו, הוא חלק ממני. כל זה נעשה כי אני לא מוכן לקבל את החומר ואת הטיפול בבית החולים.
איך בנוי המתקן - זה בקבוק פלסטיק לא גדול מוכנס בתוך פאוץ', הפאוץ' ניתלה על חגורתי ומשם מחובר לתוך גופי בצינור ארוך שמתחבר לחזי להיקמן המפורסם, ומזרים לי את כל הרעלים ישירות לעורק הראשי 24 שעות ביממה. כך אני הולך לפגישות בעבודה. נוסע במכונית, עושה קניות וחי לי מיום ליום. בכדי שלא אהיה מאושפז במשך כמה ימים בבית החולים ו/או לא אבוא לבית החולים במשך כשבוע מבוקר עד ערב בכדי לקבל את
הטיפול הכימוטרפי.
הפעם הראשונה זה די מפחיד אותי איך אני אסתדר עם זה , בלילה כאשר אני ישן אני פוחד שתוך כדי שינה אני אנתק את הצינורות. קשה לך באופן אישי לראות את המתקן, אם לך קשה, אז למשפחתך ולסובבים אותך קשה עוד יותר. אתה בודק בכל כמה שעות האם החומר זורם.
כיצד אתה מתקלח עם המתקן - אני קניתי לצורך זה סבוניה מיוחדת שניתלית על מתקן צינור הרחצה. בקיצור סיוט לא קטן אך מה לא עושים בכדי להבריא, כך לפחות חשבתי בראשית הדרך. החומר הכימוטרפי צבעו אדמדם. הוא מצוי בבקבוקון קטן והבקבוקון נמצא בפאוץ', וכל הרעל הזה זורם לגופך.
מה גורם לך החומר הזה, מה הוא גרם לי - ראשית לחולשה בכל הגוף, השתנה מרובה בכל כשעה כולל בשעות הלילה כלומר איבוד נוזלים רב, איבוד הטעם בפה, אתה בעצם אוכל מים לא חשוב מה האוכל. לפצעים בכל הפה, להתפוררות כל הסתימות בפה, אתה לא יכול ללעוס כלום, כל החניכיים כואבים לך, אתה רגיש מאוד לקור ולחום בפה כלומר אתה לא יכול לאכול שום דבר קר או חם. אתה לא יכול לאכול שום דבר חריף או מלוח כי הפה מיד שורף לך. אפילו מלפפון חמוץ קשה לך לאכול, כל דבר פיקנטי - מחוץ לתחום. לי לא היו בחילות ולא נשר השער, גופי עדיין חסון מידי לחומר הזה (על זה אכתוב פרק בנפרד).
כך המצב נמשך שלושה חודשים. פניתי לקופת חולים מכבי ובקשתי לסדר לי את השיניים כי לפי החוק, חולי הסרטן זכאים לקבל טיפול שיניים בחינם. הגשתי בקשה למנהל המרפאה ולאחר כשבועיים התחלתי להחליף את הסתימות שממש התפוררו. לא את כולן כי אין טעם להחליף מייד את כולן, כי הטיפול הוא רק בראשיתו ועוד יהיו צרות בדרך. לא יכולתי לפתוח את הפה בזמן הטיפולים, הכל היה רגיש מאוד, אפילו הצילומים כאבו לי, כן הנגטיב של הצילום הכאיב לי לא פחות מהטיפול עצמו. הכתר התפורר לי גם כן, אך עבור הכתר עלי לשלם מחיר מלא.
נגמרו שלושת החודשים הראשונים עם הטיפול הכימוטרפי. אני ניגש לרופא המטפל, הוא מחליט לבצע לי ביופסיה לבדוק עד כמה צריך להימשך עזר הטיפול הנ"ל, כי לפי הפרוטוקול - בתום שלושה חודשים רמת הסרטן צריכה לרדת ל 1%- 5% ,וכאשר זה קורה אתה נכנס להשתלת מח עצם עצמית ויש לך סיכוי לקבל כמה שנות חופש מהמחלה.
הרופא מרדים אותי הרדמה מקומית, לוקח דגימה מאזור עמוד השידרה, של מח עצם ואז ממתינים לתשובה. התשובה מגיעה - הסרטן ירד ב 50% וזה בניגוד לפרוטוקול, זה כישלון של הטיפול. יש לי מועד לאשפוז לצורך השתלת מח עצם עצמית ואני לא מודע כי זה כישלון של הטיפול. מנהל מחלקת ההשתלות לא מספר לי כלום, הוא קובע: "אתה בא להשתלה עצמית ולאחר מכן מתורם, אתה מקבל את דבריו של הפרופסור כדרך הנכונה, אתה הולך לאיסוף תאי מח עצם שלך (על כך יסופר באחד הפרקים הקרובים) ואתה ממשיך בהכנות". אז מתחילים להתעורר אצלך ספקות בקשר לאמינות דבריו של הפרופסור. אתה קורא חומר, אתה מתייעץ עם רופאים והכל מוביל לידי כך שההשתלה לא תצליח, ואף תגרום לך נזק. עם 50% סרטן בגופך או 25% שנשארו לך, כל ההשתלה היא ברכה לבטלה.
בעצם כל מה שרוצה הפרופסור, זה עוד מטופל במחלקתו ו/או השד יודע מדוע הוא דוחף להשתלה שהיא בעצם נועדה לכישלון ידוע מראש. אתה (אני) קובע פגישה עם הרופא המטפל ושואל אותו שאלות נוקבות, ואז הוא אומר לי כי ההשתלה תיכשל וכי הוא לא ממליץ ללכת להשתלה אלא לעבור לטיפול אחר. הוא ממליץ לי ללכת לרופא מטפל אחר במחלקה, שיקבע לי את סוג הטיפול. אני הולך אליו ובינתיים הרופא שלי מתקשר לפרופסור וזה צורח עליו ואומר לו כי הוא לא מוכן לכל טיפול אחר והוא מעוניין להמשיך בדרך שהוא קבע וכי יש להודיע לי, כי אין דרך אחרת (את תוכן השיחה אני מקבל מהרופא המטפל שלי, כמו כן הוא מספר אותה לרופא שהוא מפנה אותי אליו לקבל טיפול אחר.
הרופא השני מקבל אותי ואומר לי במפורשות שההשתלה תיכשל, וכי יש צורך לעבור לטיפול תרופתי אחר. תרופה שלא מאושרת בסל הבריאות אך קרן מיוחדת בגרמניה מספקת את התרופות לחולים בחינם בארץ. תוך כדי שיחתי עם הרופא, הוא מקבל שיחת טלפון מהרופא המטפל שלי שאני שומע אותה כי הרופא המטפל שלי כולו נסער והוא אומר לו כי אי אפשר לתת לי טיפול אחר. הפרופסור מתנגד לכך, הוא רוצה לראות אותי מאושפז. הרופא מספר לי את תוכן השיחה ומציע לי לשקול את עניין ההשתלה, כי הוא לא יכול לתת לי טיפול אלטרנטיבי בלא הסכמת מנהל המחלקה - הפרופסור המהולל.
אני יוצא למסדרון, מתייעץ עם מספר רופאים שהם ידידי וכולם אומרים לי לא ללכת להשתלה. אני חוזר לרופא הנ"ל והוא אומר לי ואף רומז לי - "תכתוב מכתב כי אתה החלטת לא ללכת להשתלה הזאת ואתה מבקש לקבל טיפול אחר". הוא לא מסכים לומר לי זאת בחדרו, אלא מחוץ למרפאה. אני כותב את המכתב מגיש לו אותו ולא הולך להשתלת מח עצם עצמית. מכאן מתחילה אופרה חדשה וארוכה שעליה אספר בפרקים הבאים.
כמה עצות טיפים לאלה שזקוקים לכך:
אל תתנו את מבטחכם באף אחד, אפילו שהוא האורים והתומים בבית החולים בנושא שלכם, תמיד תהיו ספקנים תמיד תבדקו, תמיד תבררו - זאת זכותכם וחובתכם.
להלן כמה ארגונים שעוזרים בפריטים שונים כאשר אתם נזקים להם בבית החולים או בביתכם.
על-מנת לקבל מחשב לחדר בבית החולים לתקופת האישפוז:
א) טלפון 053461022 תקבלו את המחשב מידית
ב) 026433578
ג) 036508508
ד) 026444444
ה) מחשב ועזרה רק לילדים 025387329
אני לא יכול ברגעים אלו לפרט יותר כי אני במצב לא פשוט ונמצא יומיים לאחר השתלת מח עצם, על כך אספר בכתבות הבאות.
_____________
כתובת למכתבים:
alex@levin.name
