רבים בוודאי לא שמעו אפילו על דסאוטונומיה שכן מדובר במחלה נדירה מאוד שקיימת רק אצל אחוז קטן מאוד בקרב היהודים האשכנזים. אני לעומת זאת, מכירה את המחלה די מקרוב, קרוב מידי. אני חולה בה.
מחלה זו היא מחלה גנטית הפוגעת במערכת העצבים ואצלי מתבטאת בעיקר בעקמת בגב, סחרחורות, פגיעה בראייה והליכה לא יציבה. המחלה אבל יכולה להגיע ברמות שונות. כילדה אני בעיקר זוכרת את השהייה הממושכת בבתי החולים. המחלה עוד לא היתה מוכרת ועשו בדיקות ולפעמים אף טיפולים כירורגיים די מיותרים. אם היו יודעים בעבר מה שיודעים היום, מאמינה שדברים רבים היו משתנים.
הורי דאגו לשים אותי בגן ובבתי ספר רגילים. הם החדירו לי שאני כמו כולם ואכן רב הזמן זה עזר, שכן התנהגתי כמו כולם במידת היכולת והתחברתי לילדים רבים. השיא החברתי שלי היה בכיתה ח', כאשר לראשונה כתבתי את הספר "מיכל" וכל התלמידים התלהבו. למעשה אפילו היה ניסיון להפוכו לסרט. ניסיון כושל כמובן, אבל היה לי טוב והרגשתי אפילו קצת מפורסמת.
בכיתה י"א אמנם, היתה לי טראומה חברתית שמלווה אותי עד היום. הרגשתי שונה מכולם ובודדה מאוד. בחרתי מגמה לא מתאימה והרגשתי מרוחקת מכל התלמידים. אני זוכרת איך כל בוקר היה סיוט עבורי ולא פעם איימתי לעזוב את בית הספר. הדבר היחידי שהחזיק אותי ועודד היתה הכתיבה, שסייעה לי הרבה מעבר למצופה. אך לא אוכל להאשים רק את המגמה ורק את התלמידים. אני בטוחה שהבעיה העיקרית שלי בתקופה זו נבעה מהכחשה מצידי שאני נכה. הדבר שעזר לי כה רבות ביסודי, גרם לי לסבל הזה. מבינים, אני ראיתי את עצמי כמו כולם אך עם מחלה וברור שחברי לכיתה ראו שאני נכה. אני, פשוט סרבתי להאמין בזאת.
באותה תקופה כבר נאלצתי ללכת לייעוץ. לקחו אותי לעובדת סוציאלית לטיפול פסיכולוגי. למזלי, היתה לי כימיה מיידית עם העובדת הסוציאלית. הרגשתי שסוף סוף מישהו מבין אותי ולא מאשים אותי. שלומית גם המליצה לי לקחת כלב ודי במהרה הכלבה המקסימה שלי, סינדי, הגיעה לחיי והוסיפה להם הרבה אושר. בכיתה י"ב עברתי כבר למגמה ספרותית ולכיתה עם חברתי הטובה ביותר מיטל ובעיותיי החברתיות כמעט נעלמו.
סוף סוף הרגשתי שחיי חוזרים למסלולם כאשר הודיעו לי שעלי לעבור ניתוח בגב. הניתוח היה דווקא אמור להיות פשוט ובאמת לא היה קשה מידי ועם זאת, גם לא היה יעיל מידי ומהר מאוד הייתי צריכה לשוב לבית החולים לניתוח נוסף.
הניתוח השני היה קשה אבל נראה כהצלחה. הייתי מאושרת ורגועה עד שהרופא אמר שיש בעיה קטנה ואולי יצטרכו ניתוח קל. מיואשת, התחלתי להבין כי אצטרך ניתוח נוסף, וכך הגעתי לניתוח שלישי. אותו ניתוח היה ארוך וקשה. לצערי, ההצלחה אפילו לא היתה מושלמת, ואפילו כיום אני שוקלת לעבור ניתוח נוסף. עדיין הצלחתי לעשות את הבגרויות. לא היתה לי הצלחה מסחררת אבל עברתי אותם והצייונים אפילו היו טובים מספיק כדי להתחיל לימודי ספרות משווה ומידענות.
כמו שתקופת התיכון היתה התקופה הקשה ביותר בחיי, התקופה באוניברסיטה היתה הטובה ביותר בחיי. אהבתי את הלימודים, אהבתי את האנשים ואהבתי את האווירה. פעם ראשונה בחיי הרגשתי בוגרת וטוב עם עצמי, אני לראשונה השתלבתי בסביבה. אומנם גם כאן היו לי קשיים כסידורים והשגת חומר, אך מלבד זאת היה לי פשוט נפלא באוניברסיטה וגם רכשתי לי חברות נהדרות שאני אוהבת אותן מאוד. בתקופה זו גם הכרתי את החבר הראשון שלי, בן. בן גם היה בעל מוגבלויות והיתה בינינו כימיה נהדרת והרבה מן המשותף.
הלימודים לתואר הראשון עברו בהצלחה והכינו אותי לתואר שני.
לימודי הספרות גם החזירו אותי לכתיבה, בעיקר לאותו ספר ראשוני שכתבתי בכיתה ח'. הספר הוא מיכל.
מיכל היא נערה טיפוסית הלומדת בכיתה י"א, מבלה עם חברותיה וקשורה למשפחתה. כביכול, מדובר בספר נעורים שגרתי עם בעיות יומיומיות ובעיות של הלב. ספר זה מקבל בהמשך צורה של רומן בוגר ונוגע ללב, שכן מיכל היא נערה נכה. מיכל משותקת ברגליה מלידה.
החיים השגרתיים שלה מקבלים מפנה כאשר היא מכירה בחור דרך האינטרנט. דבר רגיל בימינו. למיכל זה קצת יותר מורכב כיוון שהבחור בריא. מיכל מבולבלת ולא בטוחה כיצד להתמודד עם הקשר החדש.
בטוחה שעולם האינטרנט מנותק מן המציאות, מיכל מחליטה להעלים את בעייתה הפיזית מעיני הבחור והשניים מתאהבים ומרגישים קרובים זה לזה. מיכל לא יכולה לחיות עוד בשקר כאשר דן מציע לה להפגש והאמת על מצבה מתגלה בצורה כואבת במיוחד הן לדן והן למיכל.
בעוד מיכל מתמודדת עם שברון הלב הראשון שלה, היא מגלה שעליה להתמודד עם החלטה נוספת. החלטה קשה בהרבה. מיכל צריכה להחליט אם כדאי לה לעבור ניתוח קשה, עם כל הסיכונים הנילווים, בידיעה שהניתוח יכול לאפשר לה ללכת.
אני אומנם לא בכיסא גלגלים וגם בתיכון עניין הזוגיות לא ממש דיבר אלי אבל יש במיכל הרבה ממני. החל מפרטים ביוגרפיים כמו המשפחה והכיתה ובעיקר הרגשות. רגשותיה של מיכל הם ממש כמו שלי ובדרך זו מיכל היא בעצם אני.
אני מניחה שבגלל זה ספר זה כה חשוב לי, עד כדי הרגשה שהוא ממש חלק ממני.
לאחר התואר השני במידענות החלתי לעבוד כמתכנתת אינטרנט בעמותת נגישות ישראל וניהלתי פורום נכים בוויי-נט. תפקידים אלו אפשרו לי להתקדם עם הכתיבה ולפרסם מאמרים. החלטתי לקחת את עצמי בידיים ולהפוך את הכתיבה לחלק המרכזי בחיי. התחלתי בסדנת כתיבה והמשכתי אף בקורס עיתונאות. המשכתי לפרסם כתבות ואף התחלתי לכתוב ספר חדש.
בינתיים ידידה שלי נתקלה בספר מיכל ואמרה שהוא מקסים ואני חייבת לערוך ולפרסם אותו.
די מהר התחלתי ביישום המטרה. עמותת 'נגישות ישראל' פירסמה את הספר בהמשכים. הספר זוכה לתגובות רבות וטובות. משעשע אותי אף לקרוא תגובות כעוסות במקצת שהפרקים מתפרסמים במרווח של שלושה ימים והם במתח. ההרגשה היא נפלאה. תגובות אלו מעודדות אותי אף יותר להוציאו לאור.
כעת החלום מתחיל ממש להתגשם. פרדס הוצאה לאור מעוניינת להוציאו לאור. אבל בגלל שאינני מוכרת אני צריכה 500 אנשים שיסכימו לרכושו במכירה מוקדמת. רק ב 30 ש"ח.
אני כאן מבקשת עזרתכם ברכישת/הפצת הספר.
רק פנו אלי במייל
Npeleg77@nana.co.il ואתן את כל הפרטים
הערות על נצח יהודה ומינוי ראש אמ"ן, ולקח מאיר עיניים ממשה רבינו
