|
|
הערכות מוטעות [צילום: AP]
|
|
|
|
|
|
|
מספר האנשים בעולם כולו הסובלים מהמחלה הנוירולוגית טרשת נפוצה (MS) גבוה הרבה יותר מ-1.3 מיליון שהוא הנתון הידוע כיום.
אלו הנתונים העולים ממחקר חדש ומקיף בנושא המחלה שנעשה על-ידי הפדרציה הבינלאומית לטרשת נפוצה (MSIF) ועל-ידי ארגון הבריאות העולמי (WHO).
בארגונים מקווים למצוא תשובות לשאלות מפתח בנושא הטרשת הנפוצה שהעיקרית בהן היא הגורם למחלה שאינו ידוע.
ממשלות בכל העולם נקראות להשקיע יותר בחינוך ושירותים כדי לשפר את איכות חייהם של החולים.
הגורם למחלה - לא ידוע
MS היא מחלה ניוונית של מערכת העצבים המרכזית. היא מתפתחת בדרך כלל באנשים צעירים ועלולה לגרום לנכות חמורה.
התסמינים כוללים כאבים, איבוד שיווי משקל, התכווצויות שרירים ושיתוק ועייפות כללית.
למרות זאת, ישנו עדיין מסתורין רב סביב המחלה - לא ברור מה גורם למחלה או מדוע נשים נמצאות בסיכון גבוה פי שתיים לפתח אותה. כמו-כן לא ברור מדוע היא שכיחה יותר במדינות קרות לעומת מדינות חמות יותר.
המחקר גילה כי למרות שרוב המקרים הופיעו בעולם המפותח, כל מדינה שלקחה חלק בסקר, ענייה או עשירה, דיווחה על מקרים של המחלה.
פיר בנקי, מי שעומד בראש MSIF, אומר כי הערכות גסות על-פיהן ישנם 1.3 מיליון מקרים בכל העולם הן רחוקות מלהיות מדויקות.
אבחון טרשת נפוצה הוא קשה ביותר ויש צורך בנוירולוגים בעלי ידע רב כדי לייחד אותה ממחלות אחרות. בנוסף, יש צורך בציוד מיוחד שמערכות בריאות עניות אינן יכולות להשיג אותו. סורקי NRI, לדוגמא, קיימים בכמות קטנה ביותר בעולם המתפתח.
החוקרים מאמינים כי ישנם אנשים רבים שלא ידוע כי הם חולים במחלה.
סטיגמה
הסקר בחן גם את החוויות של אנשים החולים בטרשת נפוצה וגילה כי במדינות רבות, החולים מתמודדים עם סטיגמה וחוסר הבנה.
חולים רבים מספרים כי ישנם אנשים המשוכנעים שטרשת נפוצה דומה לאיידס. למרות שרוב האנשים מודעים לכך שהמחלה לא עוברת מאדם לאדם, רבים מהחולים עדיין מרגישים מנודים.
במדינות מתפתחות רבות ישנן משפחות שאינן מודעות לנושא הטרשת הנפוצה ומסתירות בני משפחה הסובלים מהמחלה. יש גם מי שמאמין כי המחלה התפתחה כתוצאה מחטאים שנעשו בגלגולים קודמים.
החוקרים שלקחו חלק במחקר הדגישו כי מדובר בהתחלה חשובה אך עדיין נדרשים מחקרים נוספים, במיוחד במדינות מתפתחות, היכן שאבחון המקרים ואיסוף נתונים לגביהם הוא תהליך הנמצא עדיין בחיתוליו.
