ניר צורן, בן 41, חולה במחלת ניוון השרירים - A.L.S, ייצא בקרוב, בליווי קבוצת חברים ובני משפחה, למסע רגלי לאורך שביל ישראל על-מנת להגביר את המודעות הציבורית למחלה וכן כדי לאסוף כספים למימון מחקר המיועד למציאת תרופה למחלה.
יצוין, כי שביל ישראל הוא שביל הליכה הנמשך לאורך כ-850 ק"מ מדן ועד אילת, ובכוונת ניר לעבור מספר קטעים של השביל בדרום.
ניר צורן גילה כי הוא חולה במחלת ניוון השרירים לפני כשנתיים. מאחר והמחלה היתה בשלביה הראשונים והתפתחה למרבה המזל בקצב איטי הוא החליט להמשיך ככל האפשר באורח חייו הרגיל, כמחנך ומרכז שכבה בבית הספר האזורי באר טוביה.
אולם, בתקופה האחרונה מצבו הידרדר. כושר התנועה שלו נפגע והוא החליט להפסיק לאחר חג החנוכה את עבודתו בבית הספר. לדבריו, זמנו הולך ונהיה יקר והוא מעונין ליהנות ככל האפשר מכל רגע בחייו.
לפני כחצי שנה הקים דוד כהן, איש עסקים מחיפה שחלה במחלה, יחד עם חולים נוספים ואנשי ציבור ורפואה, את עמותת "ישראלס" במטרה לאסוף כספים לחקר המחלה. לדבריו, בשל נדירות המחלה חברות התרופות והגופים הציבוריים לא השקיעו די במחקר וכיום החולים זנוחים למעשה לגורלם. בפתח המאה ה-21 אין עוד דוגמאות רבות נוספות למחלות שהרפואה אינה יודעת לגביהם בודאות כמעט דבר.
מחלת ניוון השרירים הינה מחלה נדירה וחשוכת מרפא. בישראל ישנם 400 חולים במחלה, הנחשבת עדיין כתעלומה בעולם הרפואה. איש אינו יודע מה הסיבות לפריצתה ואין לה כל תרופה. מדי שנה מתים בישראל מהמחלה 100 בני אדם.
