עמותת אס"ף - אגודת חולי סי.אף.אס ופיברומיאלגיה, תקיים בתאריך 12.5.04 את יום המודעות הארצי וכנס שנתי לשם חשיפה ציבורית לתסמונת התשישות הכרונית (CFS) ופיברומיאלגיה (FMS).
יצוין, כי הכנס ייערך במרכז ראסל ברמת גן.
לדברי העמותה, בישראל ישנם חולי רבים הסובלים במשך שנים רבות מפיברומיאלגיה ותשישות כרונית, בלווי כאבים קשים בכל חלקי הגוף, הפרעות שינה ובעיות ריכוז. כתוצאה מכך, קיימת פגיעה משמעותית באיכות חייהם ובתפקוד היומיומי.
מהעמותה נמסר, כי בשל חוסר הידע המועט בקרב הרופאים בכלל ובקרב החברה בפרט, חולים רבים סובלים, ונשלחים לערוך בדיקות מיותרות ומתישות ורק לאחר כ-4 שנים הם מאובחנים כחולים במחלות אלו. כמו-כן, שכיחות המחלה היא בין 2%-4% מהאוכלוסייה הכללית, מתוכם כ-96% נשים.
חשיפה תקשורתית, מסרה העמותה, יכולה לסייע לנו לצמצם את התהליך הארוך והמייגע ולאפשר לאותם חולים לקבל טיפול מוקדם ככל האפשר.
עמותת אס"ף הוקמה במאי 2000 למטרות הבאות:
- העלאת המודעות הציבורית לקיום המחלות;
- לפעול למען החולים במישור האישי, הקבוצתי והקהילתי;
- עידוד מחקרים מדעיים למציאת פתרון למחלות אלו.
מהי תסמונת התשישות הכרונית?
תסמונת התשישות הכרונית נקראה בעבר 'מחלת היאפים' ונקראת לעיתים 'מונונקלואוזיס כרוני'. התסמונת תוקפת כ-0.2% מהאוכלוסייה, וגילם של הסובלים ממנה נע בדרך כלל בין 20-40, אם כי יש חולים צעירים יותר ומבוגרים יותר.
המחלה מתאפיינת בתשישות רבה הנמשכת שישה חודשים או יותר ונוספים לה 4 מתוך התסמינים הבאים: ירידה בזיכרון ובריכוז; כאב גרון; בלוטות לימפה מוגדלות; כאבי פרקים או שרירים; כאב ראש והפרעות בשינה.
כמו-כן, אופייניים למחלה גם חום נמוך, רגישות לכימיקלים כמו גם תסמינים אחרים המופיעים גם אצל חולי פיברומיאלגיה.
הגורמים לתסמונת זו עדיין אינם ברורים. בחלק מהמקרים נמצא זיהום ויראלי שקדם למחלה ובמקרים רבים תוקפת התסמונת לאחר הידבקות במונונוקליאוזיס (מחלת הנשיקה), או לעיתים התפרצותה ספונטנית.
תסמונת התשישות הכרונית עלולה להימשך שנים רבות ולפגוע בצורה משמעותית באיכות החיים ובכושר העבודה של הלוקים בה.
מהי פיברומיאלגיה?
פיברומיאלגיה הינה מחלה ראומטית הפוגעת ב-2%-4% מהאוכלוסייה, כאשר 95% מהסובלים ממנה הן נשים, רובן בגילאי 20-50, למרות ששכיחות מסוימת של המחלה קיימת בכל הגילאים ואף בילדים ובקשישים.
בעבר נקראה המחלה 'פיברוסיטיס' או 'ראומטיזם של הרקמות הרכות'. היא מתאפיינת בכאבים בשלד, במפרקים ובשרירים, ללא רקע דלקתי.
מאפיינים שכיחים נוספים הם תחושת נוקשות כללית בבוקר, תשישות, מעי רגיז, כאבי ראש, הפרעות שינה, קשיים בריכוז ובזיכרון, סחרחורות, תחושות נימול בידיים, רגישות לאור, לרעש, לריח, לשינויי טמפרטורה ועוד.
ישנם מספר קריטריונים ברורים לאבחון חולי פיברומיאלגיה, והם: קיומם של כאבים סימטריים ומפושטים בשרירים ובמפרקים בפיזור אופייני בכל הגוף וקיומן של 11 מתוך 18 נקודות רגישות (tender points) במקומות ייחודיים הנבדקות על-ידי הרופא בלחיצה ידנית.
הגורמים למחלה ותהליך התפתחותה אינם ידועים עדיין. ייתכן כי קיים בה ליקוי במערכת העצבים המרכזית במנגנון ויסות הכאב. כמו-כן נמצא, כי לחולי פיברומיאלגיה רגישות גבוהה יותר לכאב מיידי וכי זיכרון הכאב בגופם ארוך יותר מאשר בשאר האוכלוסייה.
קיים קושי באבחון החולים משום שחולים במחלות ראומטיות אחרות, כגון זאבת (לופוס) או דלקת מפרקים שיגרונתית, עלולים להציג מאפיינים דומים לפיברומיאלגיה. התסמונת מגבילה את איכות החיים וכושר העבודה של החולים.
