משפחה בהפרעה

סיפורם של משפחה שילדם בן ה-24 סבל מ-ADHD בילדותו, מציג את הדילמות, הקשיים וההשלכות של ההתמודדות עם ילד הסובל מהפרעות קשב וריכוז. בראיון (תחת שמות בדויים) הם מספרים את מה שתמיד שמרו בפנים ומתארים את נקודת מבטם על הסיטואציה המורכבת עימה התמודדו במהלך השנים. הם קראו לעצמם "משפחה בהפרעה".

"משפחות רבות סובלות מאותן ההשלכות וחשוב לדעת כי חלק מהותי בתהליך הטיפול בילד הוא הטיפול בבני המשפחה ויצירת מודעות ושיח פתוח סביב הנושא", מסבירה מיכל שפר מיכאלי, מנכ"לית מרכז עיגולים של שמחה.

ילד פלא

"ילדי הבכור היה פסגת חלומותיי, כל כך רציתי ילד, פרי אהבתנו של אשתי ושלי, דמיינתי אותנו משפחה מאושרת ומושלמת. מספר עודד (56), אביו של עומר (כיום 24). "עומר נולד בלידה רגילה אחרי הריון תקין, כבר לאחר מספר שבועות ניכרה פעלתנות יוצאת דופן, בגיל חודש וחצי הוא התחיל להתהפך, בגיל 8 חודשים בערך הוא כבר החל לומר כמה מילים ובגיל 10 חודשים החל ללכת. היינו גאים בו הוא "הקדים את זמנו" ילד פלא קראנו לו.

בגיל 3, הגננת פנתה אלינו וביקשה לברר מה קורה עם הילד, היא הסבירה שהוא תנועתי בצורה יוצאת דופן, מתקשה לשבת בריכוז, מתפרץ על ילדים וקשה מאוד להציב לו גבולות. מצד שני, היה ידוע כי רמתו השכלית הייתה מעל הממוצע לבני גילו ולכן שיערנו שחלק מהתנהגות זו נובעת מהעובדה שהוא מאוד חכם ופשוט משעמם לו".

"בגיל 6, התחילו הבעיות המשמעותיות ולא ניתן היה להצדיק כלום, גם לא את החוכמה. לעומר היה קשה לשבת על כסא ביה"ס במשך שיעור שלם, כתב ידו לא היה ברור כלל, היה לו קשה להתארגן בין שיעור לשיעור, הוא איבד חפצים, עפרונות, מחברות, ספרים, הוא היה רב עם ילדים בתדירות גבוהה והחל לקלל ולהתפרץ, היה נראה שהוא מאבד שליטה. כאשר התפרצות כזו הופיע, מילים לא עזרו, היה מאוד קשה להרגיע אותו ומיד היו קוראים לי להגיע לביה"ס". מספרת דורית (48) אמו.

"ביה"ס לא רצה להתמודד עם התנהגות זו ובצדק. מקרים כאלו אצל עומר נבעו לעיתים מפרשנות לא נכונה של סיטואציות, או גירוים מילדים אחרים שהוציאו אותו משליטה".

בתור הורים הרגשנו מתוסכלים, "בילינו", שעות ארוכות בביה"ס בניסיון להבין, לרכך, לתמוך ובעיקר לספוג את התסכול והייאוש שלהם. מה שרצינו זה שיתנו לעומר (שהתגלה כמחונן), שהיה לו לב זהב ונשמה עדינה - הזדמנות.

הבית היה על גלגלים, כמעט ולא עבר יום שלו שוחחנו עם המורים, יועצת ואפילו מנהלת ביה"ס, הורים שהתלוננו, ילדים שהתקשרו לספר על התנהגותו וזה התחיל לעייף. מצחיק, שגם בימים "שקטים" היינו דרוכים לא פחות.

ההבנה והפחד מסטיגמות

"הבנו שמי שיעזור לילד זה אך ורק אנחנו והחלטנו להקריב הכול על-מנת שהילד שלנו יצליח", מספרת דורית. "פנינו לטיפול חיצוני במסגרתו עומר אובחן כ-ADHD והחל לקבל טיפול תרופתי במקביל לטיפול פסיכולוגי שליווה אותו יותר מ-9 שנים. אנחנו מצידנו, השקענו ותמכנו, אך שמרנו על כך בסוד. פחדנו מסטיגמות, פחדנו שלא יבינו את המשמעות של הבעיה ולא ידענו איך זה ישפיע על הילד. לכן הטיפול נעשה באופן פרטי על-מנת שלא יישאר תיעוד בשום מקום, כך גם לגבי השימוש בתרופה, זה היה הסוד של המשפחה". היום זה אחרת, ניתן לדבר על כך בפתיחות יחסית מול הגופים הציבוריים, אך עדיין, הקושי היומיומי בתוך הבית הוא קשה מנשוא. במשך הזמן נולדו לנו עוד 3 ילדים, הם נולדו לתוך המצב הזה ושילמו את מחיר ההפרעה".

חוסר שליטה:

ליאת, אחותו של עומר מספרת כי היו רגעים שהיא התביישה בהתנהגות שלו, "בתור ילדה הייתי מזמינה חברים לבית והוא היה צועק ורב איתי והכל היה יוצא משליטה. לפעמים הייתי כועסת על עצמי שאני מרגישה אליו רגשות של כעס ובושה, אך יחד עם זאת הרגשתי חמלה ורחמים ובמקרים רבים חשתי צורך להגן עליו, לדוגמה בביה"ס, כאשר ילדים הציקו לו.

בתור ילדה לא הבנתי שעומר סובל מהפרעה, שיש לו קושי מסוים. היום אני כועסת על הוריי שלא שיתפו אותי והסבירו... הם רק דרשו שאוותר ובאמת ויתרתי המון, רק בכדי שיהיה שקט ורוגע.
במבט לאחור אני חושבת שהקושי שלו גרם ליחסים בינינו להיות טעונים ומורכבים, לצד האהבה הגדולה שאני חשה כלפיו, עדיין היו אירועים שהשפיעו וגרמו לנו לריחוק.

רגעים שבכיתי

"אחיו שילמו מחיר כבד, הם נאלצו לוותר, להבין ולספוג את ההתנהגות שלו ושל הסביבה, בביה"ס היו ילדים שהקניטו, פגעו ועשו עליו "חרם" בגלל התנהגותו. לא דיי בכך, שהיו גם הורים שמנעו מילדיהם לשחק ולתחבר איתו. כשעומר היה חוזר מביה"ס הוא היה מתקשר להזמין אליו חברים והם היו מתחמקים ממנו. לחלופין, במקרים היותר קשים, הם היו מעוניינים, אך הוריהם לא הסכימו בתירוצים שונים ויצירתיים (שהיו מתגלים כשקרים לאחר מכן). הרגשנו שיש לילד שלנו "מחלה מדבקת" וכשזה מגיע מאנשים מבוגרים, זה עוד יותר כואב". מעיד עודד, אביו של עומר.

"צריך להבין שהיו לו הרבה רגעים טובים מאוד, נורמטיביים ומהנים, הוא ילד חכם שאהב לעזור וידע להרשים, אך ברגע שמשהו לא הסתדר לו כפי שרצה, הוא היה משנה את התנהגותו בהקצנה עד לאלימות כלפי חבר, שרגע קודם לכן רץ ושיחק איתו כל כך יפה"

המשפחה המורחבת מתרחקת

עודד ודורית מספרים כי ההשלכות של בעיית ה-ADHD של עומר השפיעו גם על היחסים ביניהם "רק כאשר עומר הגיע לגיל 9, יכולנו לצאת לחופשה לבד וזה גם זה בקושי רב. הסיבה לכך לא נבעה רק מהצורך לגונן ולהשגיח, מההרגל להיות כל הזמן בתצפית ובדריכות מולו, אלא גם בגלל שלא הייתה נכונות להירתם לעזרה. ההתמודדות עם עומר יצרה הרתעה.

המשפחה המורחבת אף היא, בחלקה הגדול לא יכלה להכיל אותו ואותנו בתור משפחה, הם היו מתחמקים בנימוס רב מלבקר או לנסוע לטיולים משותפים, אפילו לשהות בביתם היה מקרה נדיר, לפעמים רק רצינו כמה שעות של מנוחה, או להיות יחד, אני ואשתי והתסכול לצד ההבנה היה רב, הילד שלנו, המדהים, החכם, היפה, לא רצוי.

"אני ואשתי אנשים משכילים, מתגוררים בשכונה יוקרתית, סביבנו אנשים אינטליגנטים שהיית מצפה מהם ליותר הבנה ופתיחות, אך מתברר שכשאשר מדובר בלקבל את השונה אין כל קשר לאינטליגנציה או לשכבה סוציו-אקונומית.

כאשר ילד מאופיין עם הפרעת ADD או ADHD זה משפיע על כל בני הבית בצורה זו או אחרת, אנו היינו מרוכזים בלטפל בעומר ולא חשבנו לטפל בהשלכות של בעיה זו על כל בני הבית, אני בעצמי עם הפרעת קשב וריכוז לכן בחלק מהמקרים הבנתי אותו מאוד בחלק מהמקרים הייתי יותר נוקשה כי לא רציתי שיהיה לו קשה כמו לי", מסביר עודד.

להרגיש מוצלח

לאחר 9 שנים של טיפול אינטנסיבי, פסיכולוגי ותרופתי, תמיכה אין סופית של ההורים, משברים וקשיים רבים, עומר סיים בגרות בהצלחה, שירת בצבא ביחידה מובחרת, ולאחרונה עבר לגור עם חברתו.

עומר הגיע אליי יחד עם אביו עודד בגיל 24, מספרת מיכל שפר מיכאלי, מנכ"לית מרכז עיגולים של שמחה לטיפול בהפרעות קשב וריכוז בקרב ילדים ומבוגרים. כהרגלי, שאלתי מדוע הוא פונה לטיפול אם לכאורה הכול מאחוריו. עומר השיב שהוא עדיין מתמודד עם הרבה קשיים גם כאדם בוגר, על פניו הכל בסדר, אבל בפנים אין לי שקט, אין לי תחושת ביטחון", הוא הסביר.

הטיפול בעומר התמקד בשיטת אלבאום המבוססת על אינטגרציה בין תפקודי גוף, רגש וחשיבה, על-מנת לאפשר את מימוש היכולות הטמונות בו. הטיפול כלל, עבודה גופנית אינטנסיבית כגון תרגילי קורדינציה מורכבת ותרגילי כוח רצון, ששיפרו את יכולותיו ברמה התפקודית (לדוגמה יכולת ריכוז ומיקוד טובה יותר, סדר וארגון) וכן את השליטה בגוף. כתוצאה מכך חל שיפור משמעותי בדימוי העצמי שלו, עומר הפך להיות אחראי ומודע לגופו, ולאחר תקופה של 9 שנים במהלכם נעזר בטיפול תרופתי ופסיכולוגי, הוא הרגיש בטיפול הזה אחרת. לראשונה, הוא הרגיש כי יש לו כלים פרקטיים המאפשרים לו שליטה, הבנה, מודעות וכי הטיפול ה"אחר" כפי שהוא מכנה גרם לו להרגיש סיפור הצלחה ולא רק להיות כזה.

תוכנית תמיכה להורים

"ילד היפר אקטיבי הוא חלק ממשפחה שאמורה להתמודד עם הסימפטומים הנלווים לבעיה. חשוב מאוד שכול בני הבית יבינו את משמעות המושגים היפראקטיביות, הפרעת קשב, ADHD. כאשר יש שם לבעיה, קל יותר לכולם להתמודד איתה וזה כבר לא סוד, ילדים קטנים יכולים להבין בשפה שלהם מה קורה לאחים או לאחיות שלהם בסיטואציות שונות ולעזור מתוך הבנה ולא מתוך ויתור או רחמים. מסבירה מיכל שפר מיכאלי, מנכ"לית מרכז עיגולים של שמחה המתמחה בטיפול בהפרעות קשב וריכוז בקרב ילדים.

כיום, מוצעות תוכניות לתמיכה בהורים לילדים הסובלים מהפרעות קשב, במסגרתם נפגשים עם המטפל באופן אישי ולומדים טכניקות להתמודדות עם הסימפטומים של הבעיה. כמו-כן, נבנית תוכנית חיזוקים ונלמדים תרגילים שהילד יכול לעשות לבד או בהדרכת ההורים. באופן זה ההורה לוקח אחריות גם ברמה המעשית ולא רק ברמה הרגשית והמצפונית, וזה מקל עליו על הילד ועל היחסים בין בני המשפחה.

באשר לטיפול בילד הסובל מ-ADHD, מוסיפה מיכל, ניתן כיום לשלב טיפולים הכוללים מבט הוליסטי על הילד ומאפשרים לו מלבד המודעות הגדולה, להיות אחראי על הגוף שלו ולקחת כבר מגיל צעיר אחריות על מעשיו. המעורבות הפעילה של הילד תוך יישום הכלים הניתנים לו במהלך הטיפול מעצימה אותו בתהליך ותורמת לו בצורה משמעותית להתגבר על המכשולים, זה הכלי החשוב ביותר שניתן לתת לילד. כמו-כן, לא ניתן להשאיר ילד בטיפול לאורך זמן ועל כן הכלים הללו שהוא רוכש הולכים איתו לאורך כל הדרך ומאפשרים לו להתמודד בכוחות עצמו גם בגיל מבוגר יותר.