הקשישים האוטיסטים בישראל אינם מטופלים

נושא האוטיזם זוכה בשנים האחרונות לסיקור נרחב באמצעי התקשורת השונים. כתבות, ידיעות וצילומים על אודות נושא זה מתפרסמים לעתים קרובות בכלי התקשורת. העניין התקשורתי המוגבר בנושא האוטיזם מוסבר בשילוב המסתורין והתעלומה סביב לקות קשה זו יחד עם העובדה שבשנים האחרונות חל זינוק חד במספר המאובחנים באוטיזם, כמעט פי חמישה בתוך שמונה שנים.

רוב רובו של הסיקור התקשורתי בישראל בנושא האוטיזם מתמקד בילדים, בבני נוער ובמתבגרים. משום מה התקשורת כמעט שלא מדווחת על אוטיזם בקרב מבוגרים מעל גיל 50 ואף קשישים, ואין פלא שרבים אינם יודעים כי לקות האוטיזם אינה רק נחלתם של ילדים, בני נוער ומתבגרים אלא גם מבוגרים מעל גיל 50 ואף קשישים לוקים בה.

אוטיזם שייך כידוע לקבוצה של לקויות התפתחות הנקראת "הפרעות התפתחות נרחבות". הפרעות אלה מאופיינות בפגיעה קשה ורחבה בשלושה תחומי התפתחות: תפקוד חברתי, תקשורת והתנהגות.

קשישים אוטיסטים - חולים שקופים

ההערכה היא כי בישראל יש מאות רבות של מבוגרים מעל גיל 60 ואף קשישים לא מעטים הסובלים מאוטיזם על רצף הספקטרום האוטיסטי בדרגות חומרה שונות ועם אותם מאפיינים ודפוסי התנהגות של הלוקים באוטיזם, כגון: פעולות חזרתיות, חוסר יכולת לזהות סכנות, פחדים מרעשים ומקולות, התפרצויות בכי, זעם ואלימות קשה, אטימות רגשית ועוד.

חלק מבין מבוגרים וקשישים אלה שלקות האוטיזם מופיעה אצלם בשילוב של פיגור שכלי והפרעות נפשיות, מוצאים עצמם משולבים במסגרות של משרד הרווחה והאגף לטיפול באדם המפגר במשרד זה כמו הוסטלים, שיקום מוגן וכדומה. אולם יש חלק אחר של קשישים הלוקים באוטיזם ואינם מוגדרים מפגרים על-ידי האגף לטיפול באדם המפגר. הם אינם מאובחנים ולא מוכרים כנכים ולא זוכים לטיפול שיקומי והשגחתי לו הם נזקקים וראויים.

מבחינה חיצונית ובמבט ראשון הם נראים "בסדר" והרי במקרים לא מעטים לאוטיסטים, במיוחד לאלה המשתייכים לסוג "התפקוד הגבוה", אין סימנים חיצוניים או גופניים בולטים. מכאן הקושי באבחונם כאוטיסטים. קשישים אלה, נתפסים במקרה הגרוע בעיני סביבתם כזקנים טרחניים ומוזרים ובעלי התנהגות כפייתית שהתנהגותם זו נובעת עקב גילם המתקדם. רבים בסביבתם כולל בני משפחתם לא מבינים ולא מודעים שקשישים אלה הם בעצם קשישים הלוקים באוטיזם. רק בדיקה מיומנת ומעקב ושיחות עם הקשיש מצד אנשי מקצוע בתחום האוטיזם או המבינים בתחום זה, מגלים כי הקשישים סובלים ולוקים למעשה באוטיזם על הרצף האוטיסטי עם מאפייני ודפוסי התנהגות הנלווים ללקות קשה זו. ליקוי זה ליווה אותם כנראה כל ימי חייהם עוד מילדותם ופגע בהשתלבותם בחברה ובעבודה, שכן אוטיזם היא לקות לאורך כל החיים. עד היום לא נמצאה בדיקה רפואית-פיזית לגילוי אוטיזם.

בעוד נכים קטועי גפיים ובעלי מחלות רפואיות אחרות יודעים להתארגן ולפנות לביטוח הלאומי ולגורמים נוספים ולדרוש זכויותיהם המגיעות להם בגין נכותם, ומקבלים עקב כך דמי נכות, עזרה בשיקום והקלות שונות, מאות רבות של מבוגרים וקשישים בארץ בעלי לקות אוטיזם לסוגיה הנחשבת לאחת מהלקויות הקשות והחמורות והמורכבות והמגבילות בעולם אינם זוכים להטבות אלה. קשישים מבוגרים אוטיסטים וגם בני משפחתם אינם תמיד מודעים למצבם ואינם יודעים לפנות לוועדות רפואיות ולדרוש הכרה כנכה וכאדם התלוי בעזרת הזולת.

מערך אבחון האוטיזם הממסדי בארץ, שגם כך מתלבט ומתקשה לאבחן ילדים ובני נוער, לא מגיע וגם כנראה לא מתאמץ במיוחד להגיע למבוגרים ולקשישים הלוקים בלקות קשה זו. והתוצאה היא, שיש בארץ מאות קשישים הלוקים באוטיזם על הרצף האוטיסטי והם אינם מאובחנים ולכן גם לא מוכרים ולא זוכים לקצבת נכות כלשהי, לטיפול שיקומי ולהקלות שמקבלים נכים אחרים. יש פה ללא ספק אי-צדק משווע וקיפוח של אנשים אומללים אלה. חשוב לציין - רבים מהקשישים ומהזקנים הסובלים מלקות האוטיזם, אם אין מאחוריהם משפחה תומכת במצב כלכלי טוב, מצויים הם לרוב במצב כלכלי וחברתי נמוך שנגרם בשל מצבם שלא איפשר להם להשתלב כראוי עוד מצעירותם במעגל העבודה והחברה.

אי-צדק משווע כלפי קשישים

מדוע ילדים הסובלים מאוטיזם על רצף הספקטרום האוטיסטי וגם אלה שבתפקוד גבוה יחסית זכאים לקצבת נכות, ואילו זקנים קשישים רבים הסובלים מאותה מחלה ועם אותם ליקויים וקשיים אינם מקבלים נכות כלל? יש כאן אי-צדק משווע.

שאלה זו צריך להפנות לממשלת ישראל הידועה כחסכנית על החלשים בחברה. מדוע הממשלה באמצעות גופי הסעד שלה כמו הביטוח הלאומי, משרד הבריאות ועוד לא פועלים באופן יזום לאתר ולאבחן מבוגרים וקשישים שלגביהם יש חשד סביר כי הם לוקים באוטיזם על רצף הספקטרום האוטיסטי ולהכיר בהם כנכים עם זכויות להטבות נלוות לכך, מסגרות שיקום ועוד, כשם שהממשלה מעניקה לילדים? אבל הממשלה לא תעשה זאת ביוזמתה, כי זה עולה כסף ומה אכפת לה מהקשישים המסכנים האלה שבעצמם לא יודעים שהם חולים. עבור משרדים וגופים ממשלתיים מיותרים יש לממשלה כסף ולמשכורות מנופחות לפקידי ממשלה שחלקם מיותרים יש כסף, אבל לקשישים אוטיסטים אין כסף. זו הממשלה שלנו, בלי רגישות ובלי אכפתיות לחלש.

מעניין לדעת אם יש בארץ מבוגרים מעל גיל 60 למשל, המקבלים נכות מהביטוח הלאומי בשל אבחון אוטיזם (P.D.D.) ואם כן, מה מספרם. ראוי שהביטוח הלאומי יפרסם נתון זה למען השקיפות.

יהיו רבים ודאי שיאמרו על מה מדבר הכותב, הרי אוטיזם היא מחלה של ילדים, בני נוער ומתבגרים, לא שמענו בתקשורת על קשיש שלוקה באוטיזם. אני רוצה להזכיר לכל אלה, כי על מחלת האוטיזם דיברו עוד בשנות ה-40 של המאה הקודמת, היו אלה הרופאים האנס אספרגר (שעל שמו נקרא אחד מסוגי האוטיזם) מוינה שפרסם בתחילת שנות ה-40 מאמר על מאפייני מחלת האוטיזם, וליאו קנר שאף הוא פרסם בשנים אלה מאמר על נושא האוטיזם. כך שמחלת האוטיזם אינה המצאה של העשורים האחרונים וגם קשישים החיים איתנו היום לוקים בה.

להרחיב הפעילות גם באלו"ט

הגוף הגדול המוביל בישראל בטיפול ובהגנה על זכויות אוטיסטים הוא ארגון אלו"ט, אולם פעילותו מתמקדת בעיקר בילדים וגם שמו מעיד על כך (אלו"ט ראשי תיבות של אגודה לאומית לילדים אוטיסטים).

רותי סיוון, דוברת אלו"ט, אומרת לי כי באלו"ט רשומים ומטפלים גם באנשים מבוגרים מעל גיל 50 אולם מספרם של אלה קטן יחסית. "אני מניחה שיש גם מבוגרים מעל 60 ומעלה הסובלים מלקויות אוטיזם שונות", היא אומרת.

ראוי לדעתי שאלו"ט תרחיב פעילותה לגבי מאות קשישים ואולי אף יותר, הלוקים באוטיזם ברצף האוטיסטי אך אינם מאובחנים ולא מוכרים, ותפעל לאבחונם ולהגנת זכויותיהם.