חיים (רגילים) עם מחלת נפש

כאשר מאיר אגסי (32) מדבר קשה להאמין שמדובר באדם שמאובחן כחולה שסעת [סכיזופרניה]. שום דבר בחזות או בהתנהגות של הבחור הנורמטיבי אינו מסגיר את סיפור חייו. מאיר, הבן הצעיר מבין ארבעה ילדים, היה פעוט כשאושפזה אמו לאחר התפרצות מחלת השסעת. המשפחה פסקה מלתפקד ואת ילדותו הוא העביר במשפחת אומנה. לאחר שסיים את לימודיו התגייס לצבא. במהלך השירות נפטר אביו, שהיה חולה במחלת לב ובסוכרת. שנה לאחר מותו של האב החליט מאיר לנסות להתגבר ונסע עם חברים לארה"ב ולתאילנד – שם חל המפנה בחייו.

באחד הימים הוא צרך מריחואנה [גראס] וזמן קצר אחר-כך עלה עם שני חברים על מעבורת בדרך לאחד האיים. זה לא היה יום מתאים להפלגה. רוחות חזקות נשבו והמעבורת היטלטלה בים. "לפנינו ישב תאילנדי לבוש שחורים ואני הרגשתי שזה מלאך המוות בדמות של אזרח. הייתי מבועת, רעדתי. הוצאתי ספרון תהילים קטן והתחלתי להתפלל. הבטחתי לעצמי שאם הוא לא יפגע בי, אני חוזר בתשובה. כשסיימתי לקרוא בספר התהילים, התאילנדי קם והלך. השמש חזרה לזרוח והים נרגע. במעבורת אחרת ראיתי אזרח תאילנדי לבוש לבן, בדמיוני היה זה המלאך הטוב". החוויה במעבורת הייתה נקודת מפנה.

"הארה", אנרגיה ומרץ

כשחזר לארץ אמר הפסיכיאטר למאיר כי מה שחווה היה התקף פסיכוטי. "אנשים חושבים שסכיזופרניה זה רק לראות מראות ולשמוע קולות שלא קיימים, אך זה לא תמיד ככה. בסכיזופרניה אתה יכול לראות משהו אמיתי שקיים במציאות, השאלה היא איך אתה מפרש אותו. יש אנשים שקוראים לחוויה שעברתי במעבורת בתאילנד 'הארה'. לפי איך שמוגדרת המחלה, זה היה התקף פסיכוטי. החברים והמשפחה לא חשבו שהאירועים האלו מעידים על הידרדרות במצבי הנפשי. כמו שהבטחתי לעצמי, התחלתי בתהליך של חזרה בתשובה בתוך ישיבה בעיר צפת".

מאיר ממשיך ומספר: "הרגשתי שהגעתי למקום שחיפשתי כל השנים. היו לי אנרגיה ומרץ לא רגילים. הייתי רואה חברים יושבים ושותים קפה, הייתי מאיץ בהם לחזור ללמוד. הרגשתי שיש לי כוחות, אבל מיד אחר-כך בא הדיכאון והתחלתי לנדוד בין ישיבות. במקביל, חשתי תופעות מוזרות. למשל: הרגשתי שהלב שלי מתכווץ ומתרחב כל פעם שהייתי לומד ומיד אחר-כך נאטם. המחשבות התחילו להשתלט עלי, קולות פנימיים דיברו בתוכי. מהרגע שקמתי בבוקר עד שהלכתי לישון המוח היה זירת קרב של מחשבות. לא הצלחתי להתרכז בכלום אפילו לדקה, למוח היו חיים משלו. פחדתי פחד מוות ולא היה לי מושג ממה. לא סיפרתי לאף אחד במשפחתי, כי לא רציתי להעמיס עליהם אחרי כל מה שהם עברו. זו הייתה הטעות שלי, יכול להיות שאם הייתי מספר להם בהתחלה, היום הייתי במקום אחר".

חתונה, דירה וילד

מאיר המשיך להילחם לבד בדיכאון ובחרדה. הוא מתאר תחושות רדיפה ושיגעון. כלפי חוץ המשיך לתפקד כרגיל, אבל בתוכו חווה התפוררות. "מחלת נפש קשורה להרכב החומרים במוח. כמו שלחולה סוכרת כמות האינסולין לא מאוזנת בגוף, ככה בסכיזופרניה - יש חוסר איזון בין חומרים מסוימים במוח".

בזכות המודעות הגבוהה שלו פנה מאיר מיד לבית החולים לבריאות הנפש גהה. חודש טופל במרפאות החוץ של גהה, ולאחר מכן הופנה לטיפול במרפאת "שחר" - מרפאה קהילתית שיקומית לצעירים. במקביל החל להיות פעיל בתוכנית עמיתים לתמיכה ושילוב לאנשים נפגעי-נפש החיים בקהילה, במסגרתה השתתף בסדנה למיומנויות חברתיות. הסדנה הייתה נקודת המפנה השנייה בחייו – שם הכיר את מיה (27) אישתו. "ניסיתי לחזר אחריה ללא הצלחה. בסוף הסדנה נפרדו דרכינו. באותה תקופה התחלתי לעבוד דרך ביטוח לאומי בעבודה בשוק החופשי. עברתי לדיור מוגן, שם גרתי עם עוד שני שותפים נכי נפש, הרגשתי שהחיים חוזרים למסלולם. יום אחד שמעתי מישהי קוראת בשמי, יצאתי למרפסת וראיתי את מיה. התברר לי שהיא כבר כמה חודשים גרה בדיור מוגן ממש מולי. בהתחלה היינו ידידים בלבד והיינו קשורים לבני זוג אחרים, לאחר שהקשר התחזק הפכנו לזוג. אחרי מספר חודשים עזבנו את הדיור המוגן לטובת דירה בשוק החופשי.

"מה שעצוב בסיפור שלנו, הוא שככל שהרגשנו יותר טוב והשתקמנו, העזרה מהמדינה הלכה ופחתה - מה שהפך את המצב הכספי לקשה. בדיור המוגן שילמנו סכום השתתפות סמלי והדירה הייתה מרוהטת ומאובזרת עד הפרט האחרון. כשיצאנו, נאלצנו לשלם כמעט הכל מכיסנו. למרות זאת, לא התייאשנו ואף החלטנו להינשא". לפני שנה נולד בנם מיתר.

לא מוזרים ולא מסכנים!

מאיר מעיד שחזר לעצמו מבחינה חברתית. הוא מוקף חברים ומנהל קשרים ענפים. מיה (32) עובדת בקידום מכירות של ציוד לחיות מחמד. "אנחנו מתמודדים עם קשיים רגילים הקשורים בזוגיות ובהורות. העובדה ששנינו באים מאותו מקום של קושי מסייעת לנו להבין זה את זה ונותנת הרבה כוח".

מאיר מספר שמיה היא זו שלימדה אותו שאין לו מה להתבייש במחלה ושאין מה להסתיר. מיה מדגישה שאין להם עניין לנפנף בזה, אבל הם גם לא יעשו מאמצים להסתיר דבר. "אנחנו שחקנים טובים, בזבזנו שנים בהסתרה. אנשים תמיד אומרים שאם לא היינו מספרים, הם לא היו חושבים על זה לבד. הם מתכוונים לתת מחמאה, אבל לנו זה מפריע. כאילו הם אומרים שאם אנחנו נפגעי נפש, אנחנו צריכים להיראות מוזרים או מסכנים".

עוזרת ועוזבת

לדעתם, יש צורך בשינוי מהותי ביחס של החברה הישראלית לחולי נפש. "שנינו עובדים בעבודות רגילות דרך התוכנית של ביטוח לאומי, משום שזו מספקת לנו רשת ביטחון כלכלי במידה שחלילה נחזור חזרה למצב בו היינו. שנינו עובדים טובים ומסורים. אין שום סיבה שעבור עבודה שבשוק החופשי היינו מקבלים עליה כמעט פי שניים, דרך ביטוח לאומי נקבל עליה שכר סמלי. גם לאחר הלידה של בננו התינוק לא קיבלנו עזרה מהמדינה, היינו צריכים לפנות לארגוני צדקה על-מנת שיספקו לנו ציוד בסיסי. גם התשלום שאנו משלמים למעון שלו על-מנת שנלך לעבוד הוא מאוד גבוה, וזה מקשה עלינו ביותר. מקומם אותנו שהמדינה מוכנה לשלם הון תועפות על שיקום של נכה נפש, אבל ברגע שהוא באמת משתקם ודוחף עצמו הלאה - המדינה מסירה מעליה אחריות ומשאירה אותו לבדו לדאוג לעצמו, בלי התמיכה שהוא צריך".