"אם ועדת סל הבריאות לא תחליט על תקצוב תרופה מצילת חיים למחלה או שהאוצר יתנגד, ועדת הכספים תיכנס לתמונה ותדאג להשיג את התקצוב הנדרש לכך!" - הודיע (יום ג', 7.11.17) יו"ר ועדת הכספים, ח"כ משה גפני בדיון שהתקיים בוועדה בנוגע למציאת מקור למימון תרופה מצילת חיים עבור ילדים חולי SMA (סוג של מחלת ניוון שרירים).

מנגד, הבהיר שר הבריאות, יעקב ליצמן, כי גם לוועדת הכספים אסור להתערב בנושא. "אני רוצה והולך לעזור להורים של הילדים הללו. עד היום סירבתי להתערב בדיוני הוועדה הציבורית של SMA, לכן אסור גם לוועדת הכספים להתערב. אני כמובן רוצה לתקצב. אבל היום בא הנושא הזה מחר בא נושא אחר. זה לא עסק שכל פעם יקיימו דיון בוועדת הכספים, יש ועדה ציבורית שיושבת על זה. הוועדה דנה בכך ברצינות. התרופה הזו הוכח שהיא עוצרת את המחלה וכל יום שלא מקבלים אותה זה סכנה של ממש", אמר השר.

פורר: "ברגע שנמצאה התרופה, זה כמו מענה ביטחוני"

ח"כ איציק שמולי הזכיר כי לפני מספר חודשים נמצאה תרופה שמחזירה תפקודים לחולים במחלה. "מדברים על 80 ילדים שלוקים במחלת ה-SMA ועוד 15 ילדים חולי גושה. הילדים מאבדים בזה אחר זה את התפקודים עד שמתים. עומד פה על הפרק הצלת חיים של עשרות ילדים, וכל מי שבוחר לטמון את הראש בחול זה בושה שלו ושל כל החברה".

ח"כ יצחק הרצוג: "התרופה הזו היא בשורה אדירה בעולם הרפואי והזדמנות נדירה להציל חיים, חייבת לצאת מפה קריאה מוסדרת וגם קריאה לספקי התרופות להוריד מחירים".

ח"כ איתן ברושי: "השאלה מהם סדרי העדיפות, זו בקשה גם של משרד הבריאות וגם ועדת הכספים, ואם הגורמים המקצועיים אומרים שהתרופה מצילת חיים זו לא שאלה של מקור תקציבי. למדינה יש עודף תקציבי של 20 מיליארד שקלים, אז לא ניתן לצאת מפה ללא פתרון".

ח"כ עודד פורר: "ברגע שנמצאה התרופה, זה כמו מענה ביטחוני מתחייב לאיום חדש, וגם במקרה הזה חייבים למצוא תקצוב. נוכחות חברי כנסת מכל הסיעות כאן מראה את המחויבות והקונצנזוס של כולנו. צריכים לקבל החלטה שוועדת הכספים מגבה את שר הבריאות בדרישה לממן את התרופה".

"באתי להילחם על החיים שלי"

אחד הילדים חולי המחלה שהגיע במיוחד להשתתף בדיון, אלעזר פלק: "אני מוגדר ילד שאין מה לעשות איתו, היום יומולדת 9 אבל זזתי את כל החגיגות להילחם על החיים שלי". חברי הכנסת בירכו את פלק ואיחלו לו חיים ארוכים ומאושרים. ח"כ אליעזר מוזס איחל לו ש"עוד נבוא לשמוח בחתונתך".

גפני סיכם את הדיון ואמר שהוא "מקבל את המתווה של שר הבריאות וכי הוא ימתין מספר ימים על-מנת לראות האם יצליח להביא את המימון באמצעות ועדת סל הבריאות. היה ולא, ועדת הכספים תפעיל את כל כוחה למצוא מקור תקציבי למימון התרופה. אם יצטרכו שנתערב מול משרד האוצר, לא נאפשר לילדים האלה להידרדר. אם אכן הבעיה תיפתר באופן מיד נברך על-כך ואם יהיה צורך בסיוע של ועדת הכספים, נסייע".