ערב התרמה למען חולי ניוון שרירים

ביום שלישי, 7 בנובמבר, בשעה 19:30, במרכז אומניות הבמה בהרצליה, ייערך מופע התרמה ייחודי בחסות ראש עיריית רמת השרון, איציק רוכברגר ובהפקת המחלקה לתרבות ואירועים למען מרפאת ALS בבי"ח איכילוב.

הערב ביוזמת תושבת העיר, ריקי אהרון, החולה במחלה ובמעמד פרופ' גבי ברבש, מנכ"ל המרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי ומנהל המח' הנוירולוגית.

פבלו רוזנברג, דוד דאור, שי גבסו, שלוה ברטי ושרון חזיז יופיעו בערב ההתרמה שיערך למען המרפאה לטיפול בחולי ניוון השרירים איי.אל.אס הפועלת במרכז הרפואי תל אביב.

מרפאת האיי.אל.אס במרכז הרפואי תל אביב (בית החולים איכילוב) בניהולה של ד"ר ויויאן דרורי, היא המרפאה המרכזית בישראל לטיפול בחולים במחלת ניוון השרירים חשוכת המרפא. המרפאה פועלת בתנאים של העדר תקציב המקשים על מתן שרות על בסיס יום יומי למאות החולים בארץ.

תושבת רמה"ש, ריקי אהרון, חולה במחלת האיי.אל.אס החליטה להירתם לעזרת המרפאה ולערוך ערב התרמה שהכנסותיו תהיינה קודש לשיפור השרות לחולים. למרות שריקי מתקשה בדיבור בשל המחלה, היא הצליחה לגייס בכוחות עצמה ובעזרת ידידיה הרבים את האמנים, אשר הסכימו להופיע בהתנדבות.

מחלת האיי.אל.אס הינה "מחלה יתומה", שהרפואה אינה יודעת מהן הסיבות לפריצתה ואין לה תרופה. המחלה תוקפת באופן פתאומי אנשים בריאים, בכל הגילאים וללא מכנה משותף ביניהם. בישראל ישנם 500 חולים בכל עת ומדי שנה מתים מהמחלה מעל 150 איש. בשל אורך החיים הקצר של החולים, 2-4 שנים בממוצע, לא נוצרת 'מסה קריטית' של חולים שתיתן כדאיות כלכלית לחברות התרופות לחקור את המחלה.

בערב המופע תתקיים מכירה מיוחדת של צמידי "ALS - התקווה חזקה מהפחד" במחיר של עשרה שקלים להזדהות עם מאבקם של החולים למציאת תרופה למחלתם. התמורה ממכירת הצמידים מיועדת לפעילות עמותת .IsrA.L.S העוסקת בייזום מחקרים למציאת תרופה ל- A.L.S ע"י חוקרים בכירים, ובגיוס משאבים למחקרים אלו.

מחירו של כרטיס לערב ההתרמה 90 ₪. ההוצאה היא תרומה לעמותת הידידים של המרכז הרפואי ת"א ומוכרת לצרכי מס. בתחילת הערב יוגשו כיבוד ושתייה קלה. מידע על מחלת האיי.אל.אס ועל המאבק למציאת תרופה למחלה באתר: .