"משפחות לילדים חולים - שקופות ולא מוכרות"

ועדת העבודה והרווחה של הכנסת קיימה אמש (ג', 21.2.12) כינוס מיוחד בהשתתפות מאות בני "משפחות מיוחדות" בישראל; ילדים להם מחלות כרוניות, נכויות או מוגבלויות, הוריהם ואחיהם. מ"מ יו"ר הוועדה, ח"כ אילן גילאון (מרצ): "אלה משפחות שקופות ולא מוכרות, למרות שהן מונות כמיליון איש. עלינו לצאת מארון המבוכה ולומר בקול גדול: המשפחה היא הקן החם של האדם, ויש לעשות הכל על-מנת לסייע לה בהתמודדות היומיומית הקשה".

עו"ד נטע דגן מהמרכז האקדמי למשפט ולעסקים, הציגה את עקרונות הצעת החוק המתגבשת לתמיכה במשפחות הילדים בעלי הצרכים המיוחדים: שיתוף המשפחה בכל החלטה הקשורה לילד, צמצום טרטור וביורוקרטיות, נציגות הורים בכל גוף או ועדה רלוונטיים, עיגון הזכות למידע והנגשתו, תמיכה נפשית, ליווי והדרכה באמצעות הקמת רשת מרכזים בפריסה ארצית, עזרה בהשתלבות במעגל העבודה, תמיכה כלכלית, הארכת חופשת לידה, תוספת ימי מחלת ילד ועוד.

יוליה בן משה, אם לילד החולה במחלה כרונית, סיפרה בדיון: "המאבק להצלת חיי בני הפך להיות שולי; המאבק העיקרי הוא לחיות חיי משפחה נורמליים ולהתמודד מול הביורוקרטיה בארץ. כך, לדוגמה, קיבלנו מהמדינה רכב עבור בננו, בלי מקום לשאר הילדים. כששאלתי מדוע, ענו: "מדינת ישראל לא דואגת למשפחה, אלא רק לילד, תיסעו בשתי מכוניות". הרשויות נוזפות בי ומערימות עלי קשיים".

דנה דימנט, אם לילדה אוטיסטית: "מדוע אני צריכה לעבור עם בתי אבחונים מדי שנתיים על-מנת לקבל סיוע? מה חושבים, שיש סיכוי שהאוטיזם ייעלם? מטרטרים אותנו בוועדות, דורשים מבחנים פסיכולוגיים, תמיד זה בשעות העבודה. אף בוס שפוי לא יקבל אותי לעבוד. תעצרו את הטירוף הזה. הורה לא צריך להיענש על כך שהוא מטפל בילדיו. הכירו בזכותי להשתכר למחייתי ולא לעבוד בארץ הביורוקרטיה רק כדי לממש את זכויות ילדיי שתהיה להם אימא בריאה ולא רצוצה. אנחנו הכי גיבורים בעולם, אנחנו גיבורי המערכות בישראל. אל תתנו לנו ליפול חלל".