במסגרת דיון שעסק בהעלאת המודעות למחלת הסיסטיק פיברוזיס שנערת (יום ג', 28.6.16) בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת, סיפרו חולים ומטפלים על הקושי הרב בהמשך הפעלתן של שש מרפאות רב-תחומיות ברחבי הארץ לטיפול במחלה.

מ"מ יו"ר הוועדה, ח"כ אילן גילאון (מרצ): "עד כה, איגוד הסיסטיק פיברוזיס בישראל הוא זה שמימן לבדו את המרפאות. מלכתחילה, המחשבה שזהו תפקידו היא שגויה. נדרשים כאן סכומים נמוכים מאוד: כ-1.2 מיליון שקלים בשנה בלבד. וכן השקעה בשיפור הבדיקות הגנטיות, בסך 400 אלף שקלים, כך שיחזו באופן מדויק יותר סיכוי למחלה". גילאון ציין כי זוהי המחלה ה"יתומה" הנפוצה ביותר בארץ, וחולים בה 680 אנשים. כיום תוחלת החיים הממוצעת היא 40 שנה, בעוד שעד לפני כמה עשורים היא עמדה של 8 שנים בלבד.

ח"כ מאיר כהן (יש עתיד): "אין לכך אח ורע בכל העולם, שעמותה מממנת מרפאות בתוך קופות החולים".

מנכ"ל איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל, שירה זגורי: "הגירעון התקציבי אליו נכנס האיגוד אינו מאפשר את המשך תמיכתו במרכזים רפואיים אלו, מה שעלול להוביל לסגירת המרפאות, פיטורים של צוותים רפואיים שהוכשרו במשך שנים לטיפול המורכב בחולי CF ולפגיעה אנושה בציבור חולי הסיסטיק פיברוזיס".

מנהלת יחידת הריאות בבית חולים שניידר, פרופ' חנה בלאו: "אני לא מבינה מדוע דווקא במדינת ישראל לא מתבצע סקר ילוד, כמו בשאר ארצות העולם. הסקר הזה מכפיל את סיכויי ההישרדות פי 2. הבדיקות המתבצעות כאן הן בשלב מאוחר מדי, כשהנזק הוא כבר בלתי הפיך. זה עולה 3 מיליון שקלים בשנה, וחוסך למערכת טיפולים והוצאות נוספות בסך 20 מיליון".

מנהל המחלקה לנהלים במינהל הרפואה במשרד הבריאות, ד"ר ישי פאליק: "השר הנחה אותנו לבצע בדיקה לגבי כלל המרפאות שמקבלות סיוע מעמותות. אנחנו בוחנים את הנושא. יש צורך להעלות את המודעות לבדיקות טרום הריון, שעשויות לאתר 70% מהמקרים. גם אנשי הדת צריכים לתת את דעתם למקרים בהם ניתן לאפשר הפסקת הריון".

הילד איליי שפיגל סיפר בהתרגשות על אביו החולה במחלה: "אבא שלי לא יכול להרים אותי על הידיים כי הוא משתעל וזה יכול לעשות לו קרעים בבטן. התפקידים בבית אצלנו הפוכים".

גילי גולדרינג, חולה בן 33, סיפר כי הוא נוטל למעלה מחמישים כדורים ביום.

נורית ברעם, אם לילד חולה: "זו מלחמה יומיומית. הבן שלי עובר טיפול של חמש שעות מדי יום. אנחנו כל הזמן בקרבות מול המערכת, בעיקר מערכת החינוך שלא הסכימה להתגמש".